FAMILIE – Über das Leben mit einem Kind mit Downsyndrom

Diese Frage habe ich mir tatsächlich in letzter Zeit öfter gestellt, denn ich habe festgestellt, dass es vielen Menschen offensichtlich wichtig ist, dass alles ‚normal‘ ist. Doch was heißt das überhaupt?

Was ist denn schon ‚normal‘, wenn man die Vielfalt an unterschiedlichen Einflüssen, die unsere Gewohnheiten bestimmen, bedenkt: Kultur, Lebenserfahrungen, Schicksale, Ansichten, Vorlieben, Überzeugungen. Oder muss es heißen: WER ist denn schon ‚normal‘?  Und ist es überhaupt sinnvoll, einem vermeintlichen Ideal des Normalseins hinterherzueifern? 

Werfen wir mal einen Blick in das Wörterbuch:

„Normal heißt, so beschaffen und geartet zu sein, wie es sich die allgemeine Meinung als das Übliche, Richtige vorstellt.“

Was aber ist das Richtige? Und ist das Richtige für alle gleich? Sicher nicht, denn so verschieden, wie wir Menschen sind, mit oder ohne Behinderung, so unterschiedlich müssen auch unsere Gewohnheiten und Lebenswege sein.

Im Gespräch mit einer Bekannten, die ebenso wie wir ein Kind mit Down-Syndrom hat, erzählte sie mir von ihrem Wunsch, dass ihr Sohn in eine ‚normale‘ Grundschule gehen soll. Auf meine Nachfrage hin, warum ihr das so wichtig sei, antwortete sie: „Ich möchte, dass alles so ‚normal‘ wie möglich ist!“ Damit ist sie sicher kein Einzelfall und es gibt wohl auch andere wie nur diese Situationen, in denen man sich wünscht, dass alles ‚normal‘ ist. Ich schließe mich auch gar nicht aus und erinnere mich zurück, wie ich vor vielen Jahren vor der Entscheidung stand, Benjamin in einen ‚normalen‘ Kindergarten zu geben oder eben in einen anderen, nämlich in einen inklusiven Kindergarten der Lebenshilfe. Wir haben uns für die ‚nicht-normale‘ Einrichtung entschieden, die für uns genau die richtige ist, denn jeden Tag wird dort auf Benjamins Besonderheiten eingegangen und es wird mit ihm auf einer Art und Weise umgegangen, die für ihn passt und die wir so schätzen.

„Der Wunsch nach Normalität erklärt sich aus dem Bedürfnis nach einem Leben unter sicheren Bedingungen.“

Stimmt, die Kindertagesstätte der Lebenshilfe habe ich damals erstmal kritisch beäugt, war doch der mir bereits bekannte Kindergarten meines großen Sohnes zunächst der sicherere. Zum Glück haben wir uns getraut, uns auf etwas Neues einzulassen!

Benjamin hat letztes Jahr eine Schulrückstellung bewilligt bekommen, doch nun stellt sich uns die Frage nach der richtigen Schule für unseren Kleinen allmählich auch. Ab dem neuen Kindergartenjahr ist er tatsächlich ein Vorschulkind, kaum zu glauben, wie die Zeit vergangen ist und die schönen Jahre im Kindergarten verflogen sind! Wir werden durch Benjamins Erzieherinnen gut beraten werden und finden für ihn ganz sicher die richtige Schule, sei es nun eine ‚normale‘ oder eben – und dazu haben wir uns eigentlich schon entschieden – eine an seine Bedürfnisse angepasste. Wir haben bereits eine Wunschschule im Blick und hoffen, dass sich dort ein Plätzchen für Benjamin finden wird…

Bei meiner Familie ist sicher auch sonst nicht alles ‚normal‘, zum Beispiel die Tatsache, dass Benjamin immer noch mit seinen sechs Jahren eine „Schlafbegleitung“ braucht, wie es die oben erwähnte Bekannte schmunzelnd genannt hat, die das gleiche Problem mit ihrem Nichtschläfer-Kind hat, wie wir.

Jeden Abend sitzen wir bei unserem Sonnenscheinchen, bis er eingeschlafen ist, denn ohne uns schafft er es offensichtlich nicht, den Weg ins Land der Träume zu finden.

Übrigens konnte ich gerade heute, als wir mit unseren beiden Kindern schwimmen waren, feststellen, wie viel an der Definition von ‚normal‘ auch Einstellungssache ist. Durch unseren großen Sohn hatten wir nämlich schnell eine kleine Gruppe Jungs und Mädchen mit an unserem Platz sitzen, Freunde von Florian. Alle schon vorpubertär und cool, dennoch ließen sie sich auf gemeinsames spielen mit Benjamin ein, denn sie kennen ihn nur so, für sie ist es ‚normal‘, wie er ist und es stellte kein Problem dar, dass er nicht auf Augenhöhe mitmachen konnte beim Ringe werfen, sondern seine Würfe kreuz und quer daneben gingen. Unter großem Gelächter gab es also Pommes und Eis und alles war so herrlich ‚normal‘!

Was gibt es sonst noch Neues?

Benjamin macht kleine Fortschritte, er wächst allmählich nun doch und sieht immer mehr aus wie ein großer Junge, wenn er mit seinem Rucksack auf dem Rücken mittlerweile ganz alleine und mächtig stolz auf sich zum Bus läuft, der jeden Morgen vor der Haustür auf ihn wartet. Außerdem hat er seit einigen Wochen eine Gaumenplatte wegen seines Kreuzbisses und obwohl ich dafür mit ihm nach Tübingen fahren musste, hat sich der Weg gelohnt, denn er akzeptiert sie gut und sie scheint perfekt zu passen! Auch eine neue Brille hat er, die nach einigem Hin- und Her nun auch auf seiner nicht ganz normalen Nase (Menschen mit Down-Syndrom haben meist einen besonders flach ausgeprägten Nasenrücken) gut sitzt.

Es läuft also im Moment ganz gut und die lang ersehnten Lockerungen in Zeiten der Pandemie aufgrund der niedrigen Fallzahlen sind endlich da! Es gibt wieder Gelegenheiten zum Kraft tanken und zum Durchatmen. Ich erinnere mich, dass ich beim Schreiben des vorhergehenden Artikels nämlich ziemlich gebeutelt war vom Alltag… Übrigens habe ich daraufhin einige zustimmende Nachrichten bekommen, weil ich wohl auf den Punkt getroffen habe, was viele denken, nämlich, dass es schwer ist, alles zu stemmen, manchmal gar zu viel ist.

Es tut offensichtlich gut, wenn man weiß, dass andere auch zu kämpfen haben und eben auch keine Super-Mamas sind. Ich denke, es ist wichtig, sich vor Augen zu führen, dass es Kraft und Mut bedarf, nicht aufzugeben.

„Mut ist nicht immer laut und groß und brüllt wie ein Löwe. Mut ist auch die kleine Stimme in deinem Kopf, die abends zu dir sagt: Morgen probieren wir es nochmal!“ (Steve Santana) 

Genießen wir also in diesem Sinne die schönen Zeiten, in denen es uns gut geht und alles ‚normal‘ läuft, auch wenn das NORMAL bei einigen anders ist als bei anderen!

21.3.2021: Welt-Down-Syndrom-Tag. Zum 7. Mal hat dieser Tag eine Bedeutung für uns, denn wir haben nun auch ein besonderes Kind. Ein Kind, das anders ist als die anderen Kinder. Ein Kind mit einem kleinen Extra.

An Tagen wie diesen hänge ich meinen Gedanken nach. Ich stöbere im Internet und finde viele Posts von stolzen Eltern und Videos, die glückliche Kinder zeigen. Jungs und Mädchen mit Trisomie 21, die so zufrieden und lebensfroh sind wie unser kleiner Benjamin. Ein Song mit folgender Liedzeile spricht mir besonders aus dem Herzen:

„Selbst die kleinen, schlichten Dinge muss man täglich hart trainieren“

(Welt Down-Syndrom Tag 2021: „Das Rezept“ Musikvideo, lebensfrohhoch3). Wie wahr!

Und mit dieser Erkenntnis macht sich die Sorge um unseren kleinen Sonnenschein wieder breit. Meine Gefühle schwanken zwischen unendlichem Stolz auf dieses Kind und hingebungsvoller Liebe sowie Wehmut und Erschöpfung, wie sie wohl auch andere Eltern eines behinderten Kindes nachempfinden können.

Vielleicht setzt mir in diesen außergewöhnlichen Zeiten der Corona-Pandemie auch all der andere Stress zu, der Verzicht auf so viele schöne Dinge im Leben, die fehlenden Kontakte…

Jedenfalls sitze ich hier mit einem Kloß im Hals und gestehe mir ein, dass ich müde bin.

Erschöpft von dem täglichen Trainieren selbst der kleinsten Dinge. Es ist alles so mühsam. Wir müssen ihn ständig zum Laufen motivieren, denn wir können immer noch

nicht einfach eine Runde spazieren gehen, der Kinderwagen ist weiterhin unser ständiger Begleiter. Mit ihm Sprachübungen zu machen (denn obwohl Benjamin großen Gefallen an Kommunikation hat, so gelingt es ihm trotz aller Bemühungen nicht, Wörter oder gar Sätze zu produzieren, die jeder versteht), ihn ständig zum Essen zu bewegen – all das zehrt. Seit 6 Jahren braucht er Unterstützung, Anleitung, Begleitung – und kein Ende ist in Sicht.

Die Last drückt auf meine Schultern und manchmal denke ich:

Dann ist es halt so!

Dann kann er eben nicht laufen, nicht sprechen und dann ist er eben viel zu klein und zu dünn für sein Alter!

Bei alldem Liebenswerten, was Benjamin hat und so bezaubernd, wie er ist, bleibt es eben doch einfach schwer. „Du brauchst eine Auszeit!“ höre ich dann von Freundinnen. „Nein“, sage ich, „wir brauchen einen großen Fortschritt!“ Wir brauchen Sätze wie „Benjamin kann jetzt essen! Allein und ganz normal vom Familientisch.“ Oder „Er kann nun laufen – und zwar ohne Wenn und Aber.“

Im nächsten Moment besinne ich mich: Benjamin gibt so viel und vor allem eins: Er gibt nie auf! Darf ich traurig sein, wenn dieses Kind so fröhlich durch die Welt spaziert, und alle ansteckt mit seinem Lachen? Darf ich aufgeben, wenn Benjamin immer wieder aufs Neue zeigt, wie tapfer er ist? Allein in diesem Jahr hat er schon zwei, wenn auch nur kurze, stationäre Aufenthalte hinter sich und eine Handvoll ambulante Besuche im Krankenhaus gemeistert. Auch seine größte Operation im letzten Jahr, die Wochen voller Bangen davor und die Genesungszeit danach, in der er erst wieder das Sitzen, Stehen und Laufen lernen musste, wird uns immer in Erinnerung bleiben. Deshalb denke ich: Nein, wir müssen stark sein, jeden Tag, aufgeben ist keine Option!

Benjamin ist ein Kämpfer und er hat es verdient, dass wir an seiner Seite stehen.

Auf jedem Weg von der Kinderklinik nach Hause denke ich mir: Das war wieder ein Kraftakt. Doch wir haben es mal wieder geschafft! Das schweißt uns zusammen als Team und macht mich als Mama stark! Benjamin lässt mich daran glauben, dass alles gut wird.

„Bist nicht perfekt für all die anderen, jedoch richtig für mich“, heißt es in dem schon erwähnten Song zum Welt-Down-Syndrom-Tag. Das ist es, was zählt, kleiner Benjamin! Doch er ist perfekt nicht nur für uns. Auch sein großer Bruder liebt ihn über alles und kündigt jetzt schon an: Benjamin darf später bei mir wohnen, ihr (mein Mann und ich) aber nicht!“ Kein Wunder, dass einer von den wenigen Sätzen, die Benjamin sprechen kann, lautet: „Bruder da?“ Doch nicht nur diese Frage wiederholt Benjamin mehrfach, auch sonst fühlt er sich am wohlsten, wenn alles seinen gewohnten Gang geht und sich Abläufe wiederholen: Imagine Dragons in voller Lautstärke morgens um kurz vor 6 Uhr aus der Toniebox, Schokobrei zum Frühstück, in der Kinderküche spielen, tanzen, spazieren gehen, Disney Junior im Fernsehen und immer die gleiche Gute-Nacht-Geschichte aus dem Buch mit den dicken Seiten – das ist Benjamin. Reduzierung auf das Wesentliche – was andere als Lifestyle entdeckt haben, praktiziert Benjamin schon seit langem und ist glücklich in seiner Welt.

„Wie ist er denn so?“ hat mich eine Krankenschwester gefragt, als ich vor einigen Wochen mal wieder an Benjamins Bett im Aufwachraum saß und darauf wartete, dass er die Augen aufschlägt.

Er ist bezaubernd und charmant, aber auch so anstrengend.

Er ist leicht zum Lachen zu bringen und wiederum ein echter Sturkopf. Er kann lautstark schimpfen, wenn ihm etwas nicht passt und oft verstehen wir ihn nicht, dann faucht er wie ein Löwe. Doch fast immer ist er glücklich und zufrieden. Ist es schließlich nicht das, was zählt?

Und so gehöre auch ich am Ende des Tages zur Gruppe der Eltern, die stolz auf ihre Kinder blicken, wie sie glücklich und zufrieden ihr Leben leben, unabhängig von der Zahl ihrer Chromosomen. Ganz im Sinne Albert Einsteins, der feststellte: „Der Sinn des Lebens besteht nicht darin, ein erfolgreicher Mensch zu sein, sondern ein wertvoller.“

1.1.2020, kurz nach Mitternacht: Ich stehe mit einem Gläschen Sekt auf der Straße und schaue in den vom Silvesterfeuerwerk bunt erleuchteten Nachthimmel. Das neue Jahr hat begonnen! Für mich ist das alljährlich ein kurzer Moment des Innehaltens. Wie war das vergangen Jahr und was erwartet uns zukünftig?

Ich denke, man kann es so zusammenfassen: 2019 war für uns ein gutes Jahr. Es gab keine Krankenhausaufenthalte mit Benjamin (abgesehen von den geplanten MRTs und dem Herzkatheter). Außerdem hat unser kleiner Löwe eine ganze Menge dazugelernt und einen richtigen Entwicklungssprung in den letzten Monaten gemacht! So klappt die Sache mit dem Essen mittlerweile richtig gut. Gerade als wir vor einigen Wochen essen waren und wir Benjamin ein eigenes Kinderschnitzel mit Pommes bestellt hatten, dachte ich bei mir: Jawohl, er hat es gepackt! Vielleicht erinnern sich manche noch an meinen Blog, den ich in seinen ersten Lebensjahren geschrieben habe. Der Eintrag vom 15.Oktober 2016 lautet:

„SCHNITZELPARTY 2020 – Ein sportliches Ziel: Schaffen wir es, dass Benjamin in vier Jahren ein Schnitzel isst, und zwar in Stücke geschnitten, mit einer Gabel, ohne es zu pürieren, ohne es zehnmal ausgespuckt zu bekommen und letztendlich nicht nur mikroskopisch kleine Teile davon im Bauch landen zu sehen? Ich glaube fest daran!“

Und tatsächlich hat es Benjamin gepackt! Er hat sich langsam, ganz in seinem eigenen Tempo, von der Sonde entwöhnt. Er hat allmählich angefangen, Brei zu löffeln und letztendlich hat er es geschafft, normal zu essen.

Somit bin ich mal wieder darin bestätigt worden, dass alles möglich ist und, dass man nicht die Geduld verlieren darf getreu dem Motto:

„Glaube an das, was noch nicht ist, damit es werden kann.“

Aber natürlich gab es 2019 auch weniger schöne Momente. Damit meine ich noch nicht mal die Tage im Krankenhaus, sondern auch die kleinen Momente im Alltag, die uns deutlich machen, dass einiges in unserer Familie doch anders läuft. Zum Beispiel, wenn unsere Freunde erzählen, dass nun mit dem Älterwerden der Sprösslinge alles einfacher wird, da diese ja selbständiger werden und nun nicht mehr so viel Unterstützung benötigen. Uns wird dann klar, dass es noch viele Jahre dauern wird, bis auch wir mit Benjamin so etwas wie Selbständigkeit erreichen werden, in welcher Form auch immer. Sich dessen bewusst zu werden, ist nicht einfach.

Ich versuche, meinen Blick nicht zu weit in die Zukunft schweifen zu lassen. Denn wer weiß schon, wie Benjamin als Erwachsener sein wird? Was wird er allein können und wo wird er noch Hilfe brauchen? Die Bandbreite, wie sich Menschen mit Down-Syndrom entwickeln, ist bekanntlich groß und ich wage es jetzt noch nicht abzuschätzen, wieviel Unterstützung unser Kleiner in zwanzig Jahren benötigen wird. Beruhigend ist jedoch zu wissen, dass es verschiedene Zukunftsaussichten gibt: Unterschiedliche Wohnarrangements vom Leben in einem Wohnheim bis hin zu inklusiven Wohngemeinschaften wie es sie in Ludwigshafen gibt („Inklusive Wohngemeinschaft Ludwigshafen: IGLU“, www.wohnsinn.org) bieten uns später die Chance, für Benjamins Bedürfnisse etwas passendes auszusuchen. Nicht zu vergessen, dass es außerdem kombinierte Arbeits- und Wohnstätten wie z. Bsp. den Kleinsägmühlerhof unserer Lebenshilfe gibt. Vor kurzem las ich auch zum ersten Mal etwas über die „Haslachmühle“ (www.zieglersche.de/haslachmuehle). Hierbei handelt es sich um einen Ort, wo Menschen mit geistiger Behinderung und Sprachstörungen unterrichtet werden und dort auch wohnen können.
Außerdem gibt es diverse Möglichkeiten, einer Arbeit nachzugehen, sei es in einer Werkstatt der Lebenshilfe oder auf dem freien Arbeitsmarkt. So gerne, wie Benjamin derzeit beim heimischen Kochen mithilft, kann er vielleicht später in einer Küche mitarbeiten. Oder er wird seinem Interesse an Büchen gerecht und hilft in einer Bibliothek aus. Wer weiß?

Auch begegnen wir nach wie vor unsensiblen Menschen, die Bemerkungen machen, die uns verletzen, obwohl sie das vielleicht gar nicht beabsichtigen. Die Aussage, dass Benjamin mit seiner Brille „behindert“ aussehe, ist nicht nur unangebracht, sondern auch eine Feststellung, die ich gar nicht teilen kann, wenn ich in das süße Gesicht meines kleinen Jungen schaue. Auch die Zusammenfassung eines Arztes, der uns zum ersten Mal betreute und nach Studium der Akte nüchtern feststellt, dass sich Benjamin wohl im letzten Jahr nicht entwickelt habe, hat mich getroffen: „Er läuft also immer noch nicht richtig? Und sprechen kann er auch noch nicht?“ Das stimmt zwar, und doch hat er sich weiterentwickelt! In vielen kleinen Einzelheiten macht er Fortschritte, die für uns großartig sind, die wir feiern und auf die wir stolz sind, auf jeden einzelnen von ihnen! Aber wahrscheinlich dürfen wir nicht den Fehler machen, zu glauben, dass andere Menschen die Welt genauso sehen, wie wir, die eigene Erfahrungen gemacht haben und einen ganz anderen Blickwinkel auf manche Dinge haben.

Zum Glück überwiegen jedoch diese Momente, in denen ich spüre, dass alles genau richtig ist, so wie es ist. Beispielsweise als meine Freundin im Indoor-Spielplatz auf mich zu kam und gesagt hat: „Ich habe schon von Weitem gehört, dass ihr da sei. Benjamins Lachen ist unverkennbar!“ Oder wenn ich höre, dass die Therapeuten gerne mit Benjamin arbeiten, denn er wäre so ein fröhliches Kind, dass so viel zurückgäbe. „Quietschvergnügt“ trifft es wohl genau, denn Benjamin äußert meist durch lautes Jauchzen seine eigentlich immer gute Laune. „Er hat eineinhalb Stunden durchgehend gelacht“, erzählte mir kürzlich eine Erzieherin von Benjamins Vormittag im Kindergarten.

Bleibt die Frage: Was steht an für das neue Jahr? Der Herzkatheter im vergangenen Herbst hat gezeigt, dass eine weitere Operation dieses Jahr nötig und auch möglich sein wird, gleichwohl der genaue Termin noch nicht feststeht. Mit Unterstützung vieler lieber Menschen an unserer Seite werden wir aber auch diese Hürde miteinander meisten, wenn es dann soweit ist. Momente, in denen sich Hoffnungen erfüllen und welche, in denen es heißt, stark zu sein, wechseln sich also nach wie vor in unserem Leben ab. Und immer noch kann ich mit aller Überzeugung sagen: Sie überwiegen, die guten Zeiten mit Benjamin, einem Kind mit Down-Syndromen und noch anderen Extras.
Wie schön, dass es dich gibt!

A propos: Am 21.3.2020 ist wieder Welt-Down-Syndrom-Tag.
Wir leben in einer Zeit, in welcher eine genaue Lebensplanung mit dem Wunsch nach einem perfekten Kind durch die gegebenen Möglichkeiten der Pränataldiagnostik anscheinend manche werdenden Eltern bis zum Äußersten führt. Daher ist es umso wichtiger, durch solch einen Aktionstag auf Menschen mit Trisomie 21 aufmerksam zu machen und der Welt zu zeigen:
Seht her, das sind wir, es gibt uns (noch), und wir sind gerne auf der Welt!

In der aktuellen Ausgabe der „Leben mit Down-Syndrom“1 habe ich einen Artikel gelesen über Kinder mit Trisomie 21, die sich sehr langsam entwickeln. Unsere kleine Schnecke Benjamin gehört wohl ohne Zweifel auch zu dieser Sorte. „Wir wollen unser Kind nicht mit anderen Kindern vergleichen“ ist hier zu lesen.

Und doch tut man es. Zumindest ich tue es. Man ordnet sich ein in die Gruppe der Gleichgesinnten und überlegt: Wo steht mein Kind? Eine Freundin hat mir einmal gesagt, mit Benjamin „sei ich frei von dem Druck, den unsere Leistungsgesellschaft auf die Kinder von heute und deren Eltern ausübt“. Doch das kann ich so nicht ganz unterschreiben. Auch wir haben große Ziele für Benjamin: Er soll laufen lernen, allein auf die Toilette gehen können und natürlich sprechen lernen. All das sind grundlegende Kompetenzen, um die sich Eltern „normaler“ Kinder keine Gedanken machen müssen, aber für uns bedeuten sie so viel. In der Sorge darüber, ob unser kleiner Zwerg all dies erlernen wird, vergleiche ich. Natürlich nicht mit anderen Vierjährigen, aber mit anderen Kindern mit Down-Syndrom. Dabei stellt sich auch die Frage, wieviel Förderung notwendig ist. Ist es sinnvoll, nach einem Kindergartentag, wo er morgens schon Physiotherapie, Ergotherapie oder Logopädie hatte, noch nachmittags die Therapie-Kiste auszupacken? Es ist schwierig, die richtige Balance zwischen Förderung und Überfordern zu finden und ich habe erst lernen müssen, auch mal mit gutem Gewissen einige Tage nicht zu turnen, keine Mundübungen zu machen und keine feinmotorischen Übungen durchzuführen, sondern einfach nur mit Benjamin zu spielen.

Außerdem denke ich gerade in den letzten Tagen: Wir haben ganz andere Sorgen als die Frage, ob Benjamin sprechen lernen wird. Denn zum Redaktionsschluss dieses Artikels packe ich mal wieder meine Krankenhaustasche. Der nächste Herzkatheter steht an, der zeigen soll, ob und wann die Glenn-Operation, eine palliative Operation des Herzens zum Einkammer-Herzsystem bei Benjamin durchzuführen sein wird. Bereits an Benjamins Taufe haben wir vor allen bezeugt: „In unserer Familie können wir uns unseren Ängsten stellen. Manchmal werden wir uns wünschen, dir deinen Schmerz einfach nehmen zu können. Doch stattdessen werden wir ihn mit dir gemeinsam aushalten!“2 Und so bleibt mir nichts übrig, als das Beste für die Voruntersuchungen zu hoffen.

In diesen Zeiten denke ich mir dann auch, wie sehr sich unsere Welt doch von derer vieler anderer Familien unterscheidet. Während sie sich Sorgen um die Schnupfnasen ihrer Sprösslinge machen, war für uns kürzlich, als Benjamin mit hohem Fieber krank im Bett lag, die Nachricht, dass er lediglich eine Mandelentzündung hat, eine Erleichterung. Hat sich in meinem Kopf doch schon der nächste Krankenhausaufenthalt und die Operation eines erneuten Hirn-Abszesses abgespielt.

Zu guter Letzt: Auch wenn mir die Worte aufgrund meiner Sprachlosigkeit über das Urteil vom September 2019 über die Zulassung des Praena-Tests als Klassenleistung fehlen, will ich es doch wenigstens kurz kommentieren:

Zunächst bin ich gespannt, wie lange es dauern wird, bis der Test in der Praxis nicht nur „in begründeten Ausnahmefällen und bei Risikoschwangerschaften“ durchgeführt werden wird und wann Josef Hecken, der Vorsitzende des Bundeszuschusses, feststellen wird, dass der Test sehr wohl als Screening auf Trisomie 21 eingesetzt wird (Tagesschau vom 19.9.2019). In diesem Sinne wird sich zeigen, wie sich die Zahlen der mit Down-Syndrom geborenen Kinder entwickeln.

Bleibt mir nur zu sagen:
Lieber Benjamin! Und auch lieber Samuel, liebe Sophie, lieber Leo, lieber Emil und alle anderen bezaubernden Kinder mit einem Chromosom mehr! Geht hinaus in die Welt und zeigt allen, wie wundervoll ihr seid! Berührt jedes Herz, das auch nur einen Moment daran gezweifelt hat, dass euer Leben lebenswert ist!

Das alte Jahr 2018 ist vorbei und zum Glück gut ausgegangen: Benjamin hat die Operation, von der ich in der letzten Ausgabe erzählt habe, gut gemeistert! Dennoch war es auch dieses Mal kein einfacher Weg. Es hat länger gedauert, als erwartet, da Benjamin einige Tage nach dem eigentlich erfolgreichen Eingriff beschlossen hat, seinen Aufenthalt etwas spannender zu machen, indem er seine Sauerstoffsättigung auf Tiefstwerte hat absinken lassen. Doch selbst in diesem Zustand strahlte er so viel Lebensfreude und Zufriedenheit aus, dass die Ärzte jederzeit von einem guten Ausgang überzeugt waren. „Er hat es mal wieder geschafft“, dachte ich am Tag seiner Entlassung stolz, und strich über seinen langsam nachwachsenden, stoppeligen Haarflaum.

Am Ende hat mich auch diese Krankenhaus-Erfahrung wieder ein Stück weitergebracht, mich etwas gelehrt: Benjamin wird immer mal wieder in die Klinik müssen, es wird immer wieder schwere Zeiten geben und es ist unrealistisch, zu glauben, dass wir es jetzt geschafft haben. „Ihr habt Benjamin nur geliehen – für eine hoffentlich lange Zeit.“ Das sagte mir vor kurzem eine Freundin, als ich von dem neusten Gespräch über Benjamins kardiologischen Zustand berichtete. Dort war von „palliativen Therapie-Ansätzen“ die Rede und von „Überleben sichern“. So etwas will ich gar nicht hören! Doch wir müssen es. Und es sind Entscheidungen zu treffen. Eine weitere Herz-OP ist wohl unumgänglich, jedoch haben wir noch ein Jahr geschenkt bekommen, der Eingriff ist erst für Anfang 2020 geplant. Wir vertrauen also ganz auf unsere Kardiologen bzw. Chirurgen und wir vertrauen auf Benjamin, der schon so oft gekämpft hat! „Es ist nicht leicht, euch zu begleiten“, auch das hat die besagte Freundin gesagt. Und sie hat recht. Auch die, die mit uns (er-)tragen, was das Schicksal für uns bereithält, leisten ihren Dienst! Und dafür sind wir dankbar, denn wir wissen, wir werden auch 2020 nicht allein um Benjamin bangen. Doch bis dahin genießen wir die zahlreichen schönen Augenblicke, die nach wie vor überwiegen! Vielleicht ist es das, was ich aus 2018 mitnehme: Im Jetzt zu leben und nicht zu viel vorauszudenken, getreu dem Motto: „Die Vergangenheit ist Geschichte, die Zukunft ein Geheimnis, aber jeder Augenblick ist ein Geschenk!“

Denn von den Tagen im Krankenhaus mal abgesehen erlebte Benjamin viele schöne Momente! Er war mit seinem Kindergarten, den wir alle so schätzen, im Theater, auf dem Weihnachtsmarkt und hat unzählig viele Stunden friedlich gespielt oder im Wald verbracht. Und er hatte einen großartigen 4. Geburtstag! Die ganze Familie und unsere Freunde waren zu Besuch und haben ihn gefeiert, so, wie er ist. Auch Weihnachten war so schön! Es gab leckeres Essen, tolle Unterhaltungen und viele gemeinsame Stunden mit der Familie und den Freunden und Benjamin war ganz selbstverständlich und unkompliziert mitten drin. Immer wieder denke ich mir: Wir erleben durch ihn und mit ihm so zauberhafte Augenblicke, die man nicht in Worte fassen kann, für die ich aber so dankbar bin. Allein die Freude darüber, dass Benjamin nun an den Händen geführt laufen kann, ist unsagbar groß! Es gelingt ihm noch nicht ohne Hilfe, wie viel andere Dinge auch noch nicht ohne Unterstützung klappen, das selbständige Essen nicht und das Anziehen ebenso wenig. Aber wir stehen ihm zur Seite! Benjamin ist ein glücklicher kleiner Junge, der schon längst seinen eigenen spitzbübigen Charakter entwickelt hat und viele mit seinem Charme von sich überzeugt. Er hat auch Freunde, mit denen wir Zeit verbringen und mit denen wir gerade kürzlich im Indoor-Spielplatz waren, wo alle drei besonders auf dem Trampolin viel Spaß hatten. Genauso viel Spaß wie im Schwimmbad, wo er sich mit Oma zufrieden im Nichtschimmer-Becken treiben lies.

Außerdem haben wir in vielen Punkten unseren Weg gefunden. Sei es, was seine Förderung betrifft (denn es ist nicht leicht, sich durch das vielfältige Angebot nicht verunsichern zu lassen und genau das richtige Maß zwischen FÖRDERN und ÜBER-Fordern zu finden) oder seine Ernährung (Schoko-Grießbrei wird wohl noch lange sein Lieblings-Frühstück bleiben, dicht gefolgt von Brezel). Benjamin spricht auch noch nicht und doch drückt er deutlich seine Gefühle aus. Kräftiges Protestieren und vor allem lautstarkes Jubeln haben schon so manche Blicke in der Öffentlichkeit auf uns gezogen, er kann sich irgendwie mitteilen, auch wenn wir natürlich hoffen, dass er noch die Lautsprache entdecken wird.

Bis jetzt hat sich also alles gefunden und das wird es auch zukünftig! Ich bin gespannt, was bis zur nächsten Ausgabe der NOTIZEN alles passieren wird…

„2018 ist bisher ein wunderbar ruhiges Jahr für uns: Ohne Krankenhaus, ohne neue Katastrophen, stattdessen Sonne satt in Italien!“ So konnte ich in der letzten Ausgabe der NOTIZEN meinen Bericht über die zu diesem Zeitpunkt sorglose Zeit mit unserem kleinen Sonnenschein Benjamin beginnen.

Jedoch kann sich von einem auf den anderen Moment das Blatt leider wenden. So muss ich heute berichten, dass Benjamin ein weiterer Krankenhausaufenthalt bevorsteht. Wir können es selbst kaum glauben, schließlich erscheint uns unser Kleiner so fit im Moment. Er ist quietschvergnügt, macht weiter Fortschritte beim Laufen an zwei Händen und wird immer selbständiger! Die MRT-Bilder, die in regelmäßigen Abständen zur Kontrolle des Kopfes gemacht werden, haben jedoch erneute Auffälligkeiten gezeigt…

Das darf doch wohl nicht wahr sein! Ich komme ins Grübeln und verstehe es nicht: Wir verbringen so schöne Momente, haben eine Menge Spaß als Familie miteinander, erleben so viel Glück und Zufriedenheit. Ich habe sogar das Gefühl, dass ich mir diese guten Zeiten wesentlich mehr wertschätze, als früher, wo noch alles selbstverständlicher war.
Und dann gibt es diese anderen Augenblicke, in denen ich gesagt bekomme, bei Benjamin sind zwei neue Zysten im Gehirn gewachsen. Keine Abszesse, zum Glück. Aber sie müssen herausoperiert werden. „Das ist kein schlimmer Eingriff“ sagen die Neurochirurgen, „ein Routine-Eingriff“. Na gut, gleichwohl mir ein aufgeschürftes Knie oder ein Wackelzahn, meinetwegen sogar eine Blinddarm-OP lieber wären. „Die Höhen sind höher, die Tiefen sind tiefer.“ Wie so oft in unserem Leben trifft dieses Sprichwort genau auf den Punkt.

Und was macht Benjamin, während wir warten, dass der OP-Termin immer näher rückt? Er hat Spaß, bei allem, was wir mit ihm unternehmen: Im Schwimmbad planschte er vor kurzem fröhlich im Schwimmring, beim Ausflug im Wald saß er zufrieden im Buggy und auf dem großen Winzerfestumzug in Neustadt war er besonders von den Fanfaren-Zügen begeistert. Vor kurzem war er sogar zu seiner ersten Geburtstagsparty in einem Indoor-Spielplatz eingeladen und hatte viel Spaß!

Was bleibt ist die Zuversicht, dass auch dieser Eingriff wieder gut verlaufen wird. Wenn ich die neue Ausgabe der NOTIZEN mit diesem Artikel in den Händen halten werde, wird alles überstanden sein. Gleichwohl ich mich in manchen wehmütigen Momenten zurückversetzt fühle in die schwere Zeit letztes Jahr. In solchen Augenblicken spüre ich die Beklemmung, die mich damals erfasst hatte, rieche den Krankenhaus-Geruch, fühle die Atmosphäre in den Gängen und sehe die vielen kranken Kinder und deren Eltern vor mir, die ich kennengelernt habe, und die alle eine Geschichte zu erzählen haben. „Kann es nicht mal gut sein?“, denke ich und frage mich, wieviel uns der liebe Gott noch auferlegen will.

Dennoch sage ich: Das ist meine Familie, mein Leben, und ich möchte mit keinem andern tauschen! „Lebe den Moment“, ist das Motto, und das tun wir. Jeden Tag und solange es geht!

Ein traumhafter Sommer liegt hinter uns! Eigentlich sogar der beste, den wir bisher als Familie zu viert hatten. Denn wer unsere „Neuigkeiten vom Kleeblatt“ hier regelmäßig liest, weiß, dass eigentlich immer etwas war, jedes Jahr gab es erneute Zwischenfälle und Klinikaufenthalte. Doch 2018 ist bisher ein wunderbar ruhiges Jahr für uns: Ohne Krankenhaus, ohne neue Katastrophen, stattdessen Sonne satt in Italien!

Es waren wundervolle, unbeschwerte Tage im Süden, die uns gutgetan haben, denn wir alle hatten unseren Spaß, ganz besonders Benjamin. Er planschte vergnügt im Wasser oder schob mit uns im Kinderwagen durch die schönen Städte Nord-italiens. Abends zappelte er so lange im Kinderwagen unruhig hin und her, bis ich mit ihm in der Minidisco tanzte oder an den anderen zahlreichen abendlichen Vergnügungsangeboten teilnahm.

Ganz besonders angetan hat es ihm auch die kleine Eisenbahn, die durch den Ferienpark fuhr. Zugegeben, wir müssen wohl für den ein oder anderen ein komisches Bild abgegeben haben, wenn ich als einzige Mama mit ihm auf dem Arm im Babybecken bei den vielen anderen Knirpsen stand und an der Baby-Aqua-Gymnastik teilnahm oder, wenn er auf allen Vieren im Bärengang das Areal erkundete. In diesen Momenten wurde mir auch bewusst, dass es jetzt allmählich immer mehr auffällt, dass er „anders“ ist, weil ich ihn noch immer tragen muss, da er noch nicht laufen kann oder, weil er mit lautstarkem Gebrumm bzw. mit herrlich ansteckendem Lachen seine Gemütslage kundtut. Aber auch hier hat er wieder Herzen erobert wie das von dem jungen Animateur, der Benjamin jedes Mal freudig begrüßte, wenn er uns zwischen all den anderen Kindern entdeckte. Es waren also wirklich herrliche Tage, die leider viel zu schnell vergingen!

Vor diesem Familienurlaub hatten Benjamin und ich bereits gemeinsam eine Woche im Schwarzwald verbracht, alleine ohne Papa und ohne den großen Bruder. Dort nahmen wir zum ersten Mal für sechs Tage an einer Intensiv-Therapie teil, von der ich zuvor schon viel gehört hatte und der ich interessiert entgegenfieberte. Besonders genoss ich die viele Zeit, die ich nur mit Benjamin dort hatte und in der ich mich voll und ganz auf ihn konzertieren konnte, ohne Arbeit, ohne weitere familiären Verpflichtungen. Da waren nur Benjamin und ich – und die Therapiestunden. Diese waren jedoch wirklich interessant, denn das dort angebotene Konzept (Padovan) war für mich neu, hat mich aber durchaus überzeugt (Therapiezentrum Iven, Baiersbronn). Und Benjamin? Der machte alles gut mit, zeigte Interesse und Spaß an den Therapiesitzungen und ließ sich ebenfalls ganz auf unser Abenteuer ein.

Ich werde nun, wieder daheim angekommen, die vorgeschlagenen Übungen ausprobieren, natürlich ergänzend zu den Therapien und Konzepten, die Benjamin sowieso schon hier zu Hause bekommt und um die ich sehr dankbar bin, dass wir sie wahrnehmen dürfen.

Damit wären wir schon beim nächsten Punkt, über den ich berichten möchte: Benjamin ist hier zu Hause so gut versorgt, dass ich wirklich froh bin, wie gut heutzutage das Angebot an Therapien und Fördermöglichkeiten ist. Benjamin hat so tolle Erzieherinnen und Therapeutinnen, die an ihn glauben und mir immer wieder Mut machen, alles gelassen zu sehen, da er schon seinen Weg gehen wird. Und da haben sie Recht, er macht Fortschritte!

Seit einiger Zeit hat er einen Rollator, der es ihm ermöglich, sich nicht nur krabbelnd, sondern auch auf zwei Beinen fortzubewegen. Das klappt noch nicht problemlos, doch er kämpft sich durch und es gelingt ihm nun auch öfter an der Hand ein paar Schritte zu laufen.

Neulich, als ich ihn vom Kindergarten abholte, passierte es mir, dass ich mit meinen Augen den Boden absuchte, wo Benjamin denn gerade sei. Da sah ich, wie ein kleiner Junge an den Händen einer Erziehern auf mich zulief, mit schwarz-rot-goldener Verzierung auf den Backen (anlässlich des an diesem Tag stattfindenden Fußballspieles) und cooler Baseball-Cap auf dem Kopf: Mein kleiner Junge! Ich war so stolz auf ihn und dachte in dem Moment: „Meine Güte, wie groß er geworden ist!“

Mit diesem Bild im Kopf passt es wunderbar, dass Benjamin seit einigen Wochen keinen Behindertenausweis mehr hat, sondern einen Schwer-in-Ordnung-Ausweis! Denn das ist er, er ist schwer in Ordnung und erlebt gemeinsam mit uns eine richtig gute Zeit, die hoffentlich noch lange andauert.