FAMILIE – Über das Leben mit einem Kind mit Downsyndrom

„Wer hat an der Uhr gedreht, ist es wirk-lich schon so spät?“
So wie Paulchen Panther geht es mir im Moment öfter. Denn in letzter Zeit fliegen die Tage und Wochen nur so dahin und ich wundere mich manchmal, wie schnell die Welt sich dreht.

Wie ich bereits in der letzten Ausgabe der NOTIZEN berichten konnte, sind wir wieder zu Hause. Der übliche Trott mit Arbeiten und Kindergarten hat wieder Einzug in unseren Alltag gehalten. Und das Wichtigste ist: Benjamin geht es richtig gut! Gerade erst vor kurzem sind wir auch das letzte Laster, das aufgrund seiner schweren Erkrankung notwendig war, losgeworden: Unser Kleiner braucht nun endlich keine Infusionen mehr, denn die Nachsorgeuntersuchung verlief positiv und Benjamin scheint es im Großen und Ganzen wirklich gepackt zu haben! Nicht nur wir als Eltern sind befreit von einer großen Last, vor allem Benjamin scheint die Welt nun voller Spaß zu entdecken!

Er lernt fast täglich kleine Dinge dazu und wir wundern uns nicht selten darüber, was so alles in dem kleinen Kerl steckt.

So kann er mittlerweile ganz gut aus einem Becher trinken und beginnt, mit dem Löffel zu essen. An der Hand kann er nun recht gut stehen und die Treppe im Haus ist für ihn auch keine unüberwindbare Grenze mehr.

Im Indoor-Spielplatz entdeckte er vor kurzem die Rampe und Rutsche zum Bällchen-Bad als neue Herausforderung und hatte riesigen Spaß! Außerdem beginnt er mit Klötzchen und Steinen zu bauen und eifert offensichtlich sehr seinem Bruder nach, dessen größtes Hobby es ist, ganze Welten mit Lego-Steinen zu entwerfen.

Die beiden sind überhaupt ein Herz und eine Seele. Denn „Mini“, wie Florian liebevoll seinen kleinen Bruder nennt, „ist einfach cool“, sagt er. Das stimmt, er ist schon ein toller, kleine Junge, mit dem wir viel Spaß haben und der sich zum Beispiel schlapp lacht, wenn seine Autos die Abfahrt der Spielzeug-Parkgarage heruntersausen oder wir das Radio in der Küche ganz laut aufdrehen und zur Musik tanzen.

Zugegeben, die großen Entwicklungsschritte wie das freie Laufen oder das Sprechen lassen noch auf sich warten. Doch wenn Benjamin beim Abendessen anfängt zu quengeln und keiner weiß, was er uns mitteilen will, wird die Laune spätestens dann wieder besser, wenn wir ein „Da-da-da-da“ mit ihm gemeinsam anstimmen und er sich ganz konzentriert auf das Geplapper mit uns einlässt.

Übrigens, auch als wir im Herbst ein paar Tage verreist waren, konnten wir sehen, wie gut Benjamin von seiner Umgebung aufgenommen wird. Er war mittendrin im Geschehen und spielte mit den anderen Kindern ganz selbstverständlich in der Spielecke, sodass ich unwillkürlich dachte: Das ist gelebte Inklusion!

Doch ich möchte nichts beschönigen. Natürlich gibt es auch Momente, in denen ich zurückblicke und realisiere, wie knapp wir einem ganz anderen Ausgang der Geschichte entkommen sind. Oder ich mich frage, wie wir das nur alles schaffen konnten.

Was habe ich eigentlich von morgens bis abends gemacht in den vielen Wochen, als ich an Benjamins Bett im Krankenhaus saß, frage ich mich dann. Oder ich erinnere mich beim Anblick von Fotos aus dieser Zeit schmerzlich zurück und denke bei mir: Wie konnte ich es nur ertragen, dass meinem Kind vier Schläuche aus dem Kopf herausragten und er ans Bettchen fixiert wurde, sodass er sich auch auf keinen Fall etwas herausziehen konnte?

Natürlich werde ich auch oft gefragt: „Wie geht es dem Kleinen?“. Einerseits schwer zu sagen, da er uns nicht mitteilen kann, ob er all die Eindrücke verarbeitet hat.

Doch andererseits sehen wir, wie fröhlich und unbeschwert er ist, als scheint ihn das alles nicht zu kümmern. Er denkt sich wohl einfach: Los geht’s, es gibt so viel zu entdecken! Offensichtlich hat er keine Schäden davongetragen, nein, er hat sogar vieles dazu gelernt und sich weiterentwickelt. In so manchen schweren Stunden habe ich damals gedacht, ich brauche ein Wunder. Jetzt weiß ich: Ich habe eins erlebt!

Doch Benjamin wäre wohl auch nicht Benjamin, wenn seine Geschichte nicht immer wenigstens mit einem kleinen ABER verbunden wäre. Er hat das Down-Syndrom, einen inoperablen Herz-Fehler, aber auch einen Hirnabszess (gehabt).

Und nun heißt es: Er ist zwar geheilt, aber das letzte MRT macht eine Wiedervorstellung Anfang des nächsten Jahres nötig. Ich muss also einsehen, dass es wohl noch länger neurologische Nachuntersuchungen geben wird, und auch die Herz-Problematik uns noch weiter begleiten wird.

Er hat zwar das Down-Syndrom, er hat einen Herz-Fehler und er hatte einen Hirnabszess. ABER er hat auch eine Familie, die ihn über alles liebt!

Außerdem wächst er in einer Gesellschaft auf, die bisher immer offen für ihn und seine Besonderheiten war und ihm freundlich begegnet ist. So kann sich dann auch der größte Wunsch einer jeden Mutter für ihr Kind erfüllen:

Dass es trotz aller ABER, die jedes so mit sich trägt, glücklich ist!

„Am Ende wird hoffentlich alles gut!“
Mit diesen Worten habe ich meinen Bericht in der letzten Ausgabe der NOTIZEN über unseren tapferen Benjamin abgeschlossen, der zu diesem Zeitpunkt seit vielen Wochen wegen eines Hirnabszesses in der Kinderklinik lag.

Nach 11 ½ Wochen, davon drei auf der Intensiv-Station, ist unser Kämpfer nun endlich wieder zu Hause! Er hat in sechs Operationen um sein Leben gerungen und letztendlich die Krankheit besiegt. Unendlich viele Stunden voller Sorge um unseren Kleinen liegen hinter uns, ebenso wie viele Gedanken an meinen großen Sohn Florian, der daheim tapfer mit Papa die Stellung hielt ohne zu verzagen, obwohl es sicherlich auch nicht leicht für ihn war. Was bleibt ist ein Gefühl der Dankbarkeit, dass wir tolle Ärzte hatten sowie treue Wegbegleiter und sich somit letztendlich alles zum Guten gewendet hat.

Die erste Zeit lag Benjamin auf der Intensivstation und hatte drei große Operationen hinter sich gebracht. Danach wurde er dann auf die normale Station verlegt, zwar immer noch mit vielen Schläuchen versehen, aber das war zumindest ein gutes Zeichen!

In den letzten Wochen ging es dann allmählich immer weiter aufwärts mit Benjamins Genesung und er wurde immer fitter.

Wir hatten sogar richtig schöne Momente in der Klinik! Denn nachdem Benjamin den Shunt (eine Art flexibles Schlauchsystem, welches von der Hirnkammer unter der Haut bis in die freie Bauchhöhle verlegt wird) bekommen hatte, durfte ich ihn nach Belieben auf den Arm nehmen, was vorher wegen der „Schläuche“ (der externen Ventrikeldrainagen) gar nicht möglich war. Benjamin bekam Physio- und Musiktherapie und wir haben lange Spaziergänge gemacht. Kurz vor der Entlassung waren wir sogar im Zoo! Diese wenigen Tage sind mir sehr positiv in Erinnerung geblieben im Vergleich zu den vielen eintönigen und sorgenvollen Wochen zuvor.
Irgendwann war es dann soweit und ich packte unsere Sachen für die Entlassung.

Es war schon ein seltsames Gefühl und ich dachte so bei mir: „Jetzt gehen wir nach Hause, Benjamin hat es geschafft!“

Benjamins wundervoller Bruder Florian (den besten, den man sich vorstellen kann) kam uns bereits vor dem Haus entgegengelaufen. Dabei hatte er nur Augen für Benjamin und wich ihm den ganzen Abend nicht mehr von seiner Seite. Auch der Papa war heilfroh, dass nun wieder alle beisammen sind, ebenso wie der Rest der Familie und unsere Freunde. Sie alle bereiteten uns eine schöne Rückkehr mit einem geschmückten Haus und kleinen Überraschungen.

Er saugte an diesem Abend wie auch in den weiteren Tagen all die Eindrücke aus seiner Umgebung auf und genoss es sichtlich, wieder daheim zu sein.

Auch ich finde es immer noch herrlich, morgens aufzuwachen und zu wissen: Alle sind da. Ich hoffe sehr, mir dieses Gefühl der Wertschätzung für einen eigentlichen so selbstverständlichen Zustand bewahren zu können!
Bewahren vor allem in Augenblicken, in denen es, trotz all der Freude, wieder zuhause zu sein und trotz all der Erleichterung, dass Benjamin noch bei uns ist und es geschafft hat, auch manchmal schwierig ist. Denn seine Narben und sein geschorener Kopf sowie der Zugang, über den er noch dreimal täglich eine Infusion mit Antibiotikum erhalten muss, erinnern mich unausweichlich an die letzten Monate. Wenigstens die Son-de ist er mittlerweile wieder losgeworden, denn seit einigen Tagen klappt es prima mit dem Essen!

Getreu dem Zitat „Im Leben geht es nicht darum, zu warten, bis das Unwetter vorbeigezogen ist, sondern zu lernen, im Regen zu tanzen!“ meistern wir also unseren Alltag mit Benjamin, der schon fast wieder der alte ist und das alles anscheinend wirklich gut überstanden hat. Mittlerweile war unser kleiner Held auch wieder stundenweise im Kindergarten und hat sich ganz schnell wohl gefühlt in seiner Gruppe, von der er liebevoll aufgenommen wurde!

Daheim haben wir eine kleine Löwen-Party gefeiert und symbolisch dieses schwere Kapitel in Benjamins und unserem Leben abgeschlossen.

Wir haben sogar bereits einen kurzen Urlaub als Familie verbracht, der uns so gut getan hat! Zugegeben, wir haben anfangs gezögert, ob wir es wagen können, in Benjamins Zustand ein paar Tage wegzufahren. Doch wir waren mutig und es hat sich gelohnt! Schöne Ausflüge zu viert, neue Eindrücke und vor allem viel Zeit füreinander waren wie Balsam für unsere Seelen. Und die ganze Zeit über wurden wir – mein Mann, mein großer Sohn und ich – darin bestätigt, dass Benjamin allemal die Strapazen und Entbehrungen der letzten Zeit wert war (nicht, dass wir jemals daran gezweifelt hätten)! Denn unser Kleiner gibt uns so viel zurück und strahlt so viel Freude und Fröhlichkeit aus, dass ein anderes Ende als ein gutes gar nicht möglich gewesen wäre, denn sein Platz ist genau hier, bei uns, auf dieser Welt!

Turbulente Zeiten liegen mal wieder hinter uns, voller positiver Erlebnisse, aber auch unterbrochen von weniger angenehmen Tagen. Doch fangen wir mal mit den schönen Ereignissen an:

Benjamin bereitet uns so viel Freude und macht tolle Fortschritte! So zieht er sich zum Beispiel mittlerweile an Möbelstücken hoch und probiert aus, erste Schrittchen rund um den Couchtisch zu laufen. Außerdem trägt er jetzt eine Brille und erforscht aufmerksam seine Umwelt. Wir sind so stolz auf ihn! Und um der ganzen Welt zu zeigen, was für ein süßes Kerlchen unser Benjamin ist, haben wir auch dieses Jahr zum Welt-Down-Syndrom-Tag am 21. März ein Plakat von Benjamin drucken lassen und an verschiedenen Plätzen ausgehängt. Denn darum geht es doch an diesem Tag, der Öffentlichkeit zu zeigen:

„Schaut her, das sind wir, wir gehören dazu und sind absolut l(i)ebens-wert!“

Deshalb werden an diesem Tag auch verschiedene Veranstaltungen organisiert, die das öffentlich Bewusstsein für die Thematik des Down-Syndroms steigern sollen, wobei der 21. März das charakteristische Merkmal des Down-Syndroms, nämlich das dreifach vorhandene 21. Chromosom, symbolisieren soll (aus: Wikipedia).

Dazu passend gab es dieses Jahr über das Deutsche Down-Syndrom Infocenter auch die Möglichkeit, eine Auszeichnung für Kindergärten und Schulen zu erwerben. Diese Chance haben wir als Familie natürlich gerne wahrgenommen. Denn Benjamin fühlt sich total wohl als „Bär“ und der Kindergarten bemüht sich sehr in allen Belangen.

So kam es dazu, dass ich kürzlich der Leiterin unserer integrativen Kindertagesstätte „Regenbogen“ eine Urkunde und einen kleinen Blumengruß überreicht habe.

Außerdem konnten wir mit unserer Elterninitiative namens 21*3 einen so genannten „Büchertisch“ in der Stadtbücherei aufbauen. Es wurde Literatur zum Thema Down-Syndrom zusammengestellt und Informationsbroschüren wurden ausgelegt. Geschmückt mit Luftballons und Plakaten lud der Tisch zum Verweilen ein und vielleicht hat der ein oder andere Interessierte sein Bild von Menschen mit Trisomie 21 erweitern oder zurechtrücken können. Unsere große Tageszeitung in der Region lehnte es übrigens ab, einen Artikel über den WDST zu bringen, schade eigentlich.

Es gab also viele „gute Zeiten“. Aber leider gab es und gibt es aktuell immer noch Herausforderungen zu meistern. Wir haben momentan richtig „schlechte Zeiten“.

Vor etlichen Wochen begann alles in den Osterferien mit einem harmlosen Erbrechen am Tag vor unserem geplanten Kurzurlaub, den wir natürlich absagen mussten. Mit dem Verdacht auf einen heftigen Magen-Darm-Virus kam Benjamin ins Krankenhaus.

Doch so recht konnte nichts gefunden werden, was bei ihm derartige Symptome auslösen könnte. Nachdem auch nach fast zweiwöchigem Klinikaufenthalt immer noch keine Besserung in Sicht war, wurde ein CT angeordnet, das die traurige Diagnose ans Licht brachte: Unser kleiner Spatz hat einen Abszess im Hirn, begleitet von einer Entzündung der Hirnventrikel (Ventrikulitis), keinen Magen-Darm-Infekt! Umgehend wurden wir in die weiter entfernte Kinderklinik verlegt.

Heute, einige Wochen später, hat unser tapferer kleiner Mann bereits eine Not-OP hinter sich sowie zwei weitere schwere operative Eingriffe und befindet sich auf der Intensivstation.

Dort kämpft er, kämpft wie ein Löwe um sein Leben! Er ist tapfer, schlägt sich jeden Tag durch, gleichwohl es schwer für ihn sein muss. Denn er leidet, ist abgeschlagen und mitgenommen.

Ich kann ihm seinen Schmerz nicht abnehmen, kann ihn nur mit ihm aushalten, so wie ich es einst an seiner Taufe geschworen habe, ihn begleiten und ihm die Hand halten. Viele Stunden der Angst und Sorge um sein Leben liegen hinter uns. Ein Ende ist vorerst nicht in Sicht…Aber selbst in dieser schweren Zeit können wir viel Positives erfahren!

Da sind Familie und Freunde, die uns auf so vielfältige Weise unterstützten:
Der große Bruder wird umsorgt und bespaßt. Besucher kommen zu Benjamin und mir ins Krankenhaus und sorgen für Abwechslung an diesen öden Tagen.
Zahlreiche Nachfragen und tröstenden Worte, aus denen wir Kraft und Mut schöpfen können, er-reichten uns, gefolgt von lieben Gesten. Uns trägt die Zuversicht, dass wir es schaffen werden!

Und so verspüren wir auch in dieser schweren Zeit etwas Gutes:
Den Rückhalt unserer Familie und Freunde und, dass wir nicht alleine sind. Alle bangen um Benjamin, denn er hat jeden berührt, der sich auf ihn eingelassen hat und er hat unsere Welt bereichert!

Bleibt mir nur zu sagen: Am Ende wird hoffentlich alles Gut!

Jawohl, Benjamin hatte Geburtstag und ist nun schon zwei Jahre alt.

Noch dazu ist er jetzt ein Kindergartenkind und besucht die „Bärengruppe“ der integrativen Kindertagesstätte „Regenbogen“ in Lachen-Speyerdorf. Es gibt also wieder einiges zu berichten!

Kennt ihr die Geschichte vom kleinen „Prinz Seltsam“, der mit seiner ganz besonderen Art (er hat ein Chromosom mehr als andere Prinzen) die Menschen, de-nen er begegnet, verzaubert? Daran habe ich denken müssen, als Benjamin an seinem zweiten Geburtstag mit einer von den Erzieherinnen liebevoll gebastelten Krone aus dem Kindergarten nach Hause kam!

Wir haben uns sehr auf diesen Tag gefreut und viele liebe Menschen kamen, um zu gratulieren und Benjamin zu feiern, so wie er ist, etwas anders als andere, aber liebenswert und ein absoluter Sonnenschein!

Jedoch muss ich gestehen, dass der Geburtstag auch ein Anlass war, zurückzublicken. Ich erinnerte mich an die Stunden der Geburt, in denen ich mich freute auf unseren Nachwuchs, voller Erwartung, wie er sein möge, unser kleiner Zwerg, um dann so ein ganz anderes Baby als erwartet, zu empfangen.

Ich kann aus heutiger Sicht nur sagen: Unser Leben mit Benjamin ist so normal, wie wir es mit ihm gestalten. Er entwickelt sich gut und macht – in seinem Tempo – Fortschritte, über die wir uns riesig freuen. Aber er kann uns auch zur Weißglut bringen, wenn er beispielsweise nicht einschlafen will oder die Lego-Landschaften seines großen Bruders zerstört. Und es gibt Dinge, mit denen wir uns beschäftigen müssen: Pflegegeld, Herz-Operationen, Therapien.

Doch insgesamt ziehen wir eine positive Bilanz, denn unser kleiner Prinz bringt uns viel Freude und so konnten wir seinen Geburtstag gebührend feiern. Dabei ehrten wir einen kleinen Jungen, der – genauso wie sein großer Bruder – nicht nur das Leben unserer Familie enorm bereichert hat. Vielmehr hat er, wie Prinz Seltsam aus der Geschichte, den einen oder anderen Menschen, dem er bisher gegenübertrat, berührt.

Gefeiert wurde Benjamin, wie bereits erwähnt, auch in seinem Kindergarten, zu dem er seit Dezember offiziell gehört! Es war schön zu hören, dass unser Kleiner bei Kuchen und einem Geschenk beglückwünscht wurde und gab uns als Eltern das Gefühl, die richtige Entscheidung bei der Wahl des Kindergartens getroffen zu haben. Denn genau diese haben wir uns wahrhaftig nicht leicht gemacht!

Schon Wochen vorher habe ich mir den Kopf zermartert, wo Benjamin denn besser aufgehoben sei. In einem „normalen“ Kindergarten wäre er unter Kindern, mit denen er sich niemals messen können würde. Er würde auffallen und immer der Einzige sein, der anders ist, der vielleicht auch nicht mithalten können würde, womöglich ausgegrenzt werden würde. Oder würde er dort im Sinne der Inklusion ein Teil der Gemeinschaft werden und dazu beitragen, dass diese offener und bunter wird?

Warum es also nicht mit Hilfe einer Integrationskraft versuchen, zumal der Kindergarten, bei dem wir angefragt hatten, Bereitschaft signalisierte, Benjamin aufzunehmen? Allerdings ist hierbei nicht zu verschweigen, dass bei dem Vorgespräch auch einige Schwierigkeiten aufgetaucht sind, wie beispielsweise die Tatsache, dass Benjamin im Falle einer Erkrankung seiner Integrationskraft nicht in den Kindergarten kommen dürfe (es sei denn, es gäbe umgehend jemanden, der die Vertretung übernimmt). Alternativ gab es die Möglichkeit, ihn in einer integrativen Kindertagesstätte der Lebenshilfe anzumelden.

Dort wäre er ein buntes Blatt unter vielen, betreut von erfahrenen Erzieherinnen und Heilpädagogen, die außerdem aufgrund der niedrigeren Gruppenstärken mehr Zeit für Benjamins individuelle Bedürfnisse hätten. Außerdem wäre von Vorteil, dass die notwendigen Therapien (Logopädie, Ergotherapie und Physiotherapie) hier direkt durchgeführt werden könnten und somit die zusätzlichen Nachmittagstermine entfallen würden, ganz zu schweigen von dem Vorzug dieser „vernetzten“ Betreuung.

Es galt also abzuwägen: Einen „normalen“ Kindergarten wählen, in der Überzeugung, dass sich Benjamin seinen Platz in der Gemeinschaft trotz seiner besonderen Bedürfnisse sichern würde und die nötige Unterstützung auch in einer großen Gruppe erhalten würde? Oder sich lieber für einen integrativen Kindergarten entscheiden, wo sich Benjamin unter vielen anderen „besonderen“ Kindern entwickeln könnte? Mich hat lange der Ohrwurm „Stimme“ („Hör auf die Stimme, hör was sie sagt …du musst abwägen und überlegen, was du wählst und wofür du gehst“) begleitet und irgendwann hörte ich tatsächlich auf mein Bauchgefühl:

Wir meldeten Benjamin im integrativen Kindergarten der Lebenshilfe in Lachen-Speyerdorf an!
So kam es, dass Benjamin nun seit Dezember nach einer kurzen und reibungslosen Eingewöhnung ein „Bär“ ist!

„Ja, hier fühle ich mich wohl, hier sind liebe Erzieherinnen, die sich um mich kümmern und Menschen, von denen ich so
akzeptiert werde, wie ich bin!“

Wenn wir unseren Kleinen bringen oder abholen und ihm noch einige Minuten beim Spielen zusehen, so wissen wir als Eltern: Hier ist er richtig! Hier unter vielen Prinzen und Prinzessinnen, die ihren Mitmenschen jeden Tag zeigen: Es kann auch „anders“ gut sein!

Manche Dinge geschehen ganz schnell, quasi über Nacht, und ehe man sich versieht darf man, wie in meinem Fall, eine eigene Artikelreihe für eine Zeitschrift schreiben! Stolz eröffne ich hiermit meinen ersten Beitrag der Reihe „Neuigkeiten vom Kleeblatt“, die ab nun fortlaufend in den NOTIZEN erscheint.

Einige Leser kennen meinen kleinen Benjamin, um den es hier in erster Linie gehen wird, bereits aus dem Artikel „Frühförderung – Ein Bericht einer Mutter“ aus den NOTIZEN vom 2. Quartal 2016. Darin habe ich von Benjamin und unserer Erfahrung mit der Frühförderung erzählt.

Hier in dieser Rubrik werde ich nun immer wieder von Benjamin, unserem kleinen Jungen, der mit einem 21. Chromosom mehr im Gepäck auf die Welt kam (er hat das Down-Syndrom), berichten. „Neuigkeiten vom Kleeblatt“ soll eine bunte Mischung aus unseren Erlebnissen und meinen Gedanken zu dem ein oder anderen Thema sein und somit von dem Leben als Familie mit zwei Kindern, von denen eines etwas anders ist, erzählen.

Weil unsere Familie bis zum Dezember 2014 aus drei Köpfen bestand: Meinem großen Sohn Florian, meinem Mann und mir. Doch erst mit der Geburt von Benjamin, unserem zweiten Wunschkind, wurde unsere Familie vollständig und aus unserem dreiblättrigen Kleeblatt wurde ein vierblättriges Glücks-Kleeblatt!

Warum macht sie das, warum gibt sie so viel Privates preis? Weil ich erzählen will, wie schön und normal ein Leben mit einem behinderten Kind sein kann, trotz all der anstrengenden Momente und der Abweichung vom Normalen! Weil ich zeigen will, wie liebenswert diese besonderen Menschen sind und wie froh wir sein können, dass sie unter uns sind. Denn immer wieder erlebe ich Unsicherheit im Umgang mit Behinderten. So war es beispielsweise anfangs nicht leicht für einige Freunde und Bekannte, die richtigen Worte zu finden. „Habt ihr es gewusst?“ werde ich auch heute immer noch gefragt, als ob damit alles Wichtige geklärt wäre. Nein, haben wir nicht, es hat uns eiskalt erwischt – und es war gut so, wie es kam!

Immer noch weiß ich zu schätzen, wer damals für uns da war und uns begleitet hat: Hebamme, Seelsorger, Therapeuten und natürlich vorne weg die Familie und Freunde, die stets da waren und sofort signalisiert haben, dass Benjamin dazu gehört, so wie er ist!

Die erste Zeit war schwierig, doch mittlerweile kann ich voller Überzeugung sagen: Uns geht es gut! Und ich denke: Habe ich ein Recht, unglücklich zu sein über Benjamin, wenn er selbst doch glücklich ist und es mir jeden Tag zeigt, indem er so fröhlich ist?

Ja, schon klar, damit ist gemeint, dass wir ihn herzlich aufgenommen haben, uns kümmern, ihn fördern, ihn lieb haben (wobei ich die Erfahrung gemacht habe, dass eigentlich jede Mutter ihr Kind liebt, egal wie es ist). Doch ist es nicht auch so, dass wir, also der Rest der Familie, froh sein können, dass Benjamin bei uns ist? In der ersten Zeit nach der Geburt fragte ich oft nach dem „Warum?“.

Was wirklich wichtig ist im Leben, wie man in Krisen zusammenwächst, auf wen man zählen kann. Ein Kind verändert einen, jeder, der Kinder hat, weiß das. So hat sich bereits mit meinem ersten Sohn mein Leben gewandelt und er ist bei all den Geschichten dabei, wichtig und unersetzlich.

Außerdem, das sei nur kurz erwähnt, ist er sicherlich auch kein „Schattenkind“ (ein Begriff, den ich so manches Mal im Zusammenhang über Geschwister behinderter Kinder lese). Dennoch hat sich vor allem durch Benjamin meine Sichtweise auf viele Dinge unweigerlich geändert. „Man wächst mit seinen Aufgaben“ heißt es, und daran ist etwas dran, denn ich bin stärker geworden.

Zugegeben, es gibt auch schwierige Zeiten und wir waren schon mehrmals in der Klinik. Jedes Mal fühlte ich mich erdrückt von der Last während dieser Krankenhausaufenthalte. Das Weg-Sein von zu Hause, das Zerissen-Sein zwischen meinem großen Sohn und meinem kleinen, der schmerzliche Anblick Benjamins, wie er mit Kabeln und Schläuchen versehen im Bettchen liegt, all das ist nur schwer zu ertragen. Die Welt steht still in solchen Momenten. Auch Benjamins ersten Geburtstag haben wir, zumindest vormittags, im Krankenhaus verbringen müssen. Am selben Nachmittag wurde er überraschender Weise entlassen – das war unser Weihnachtswunder!

Es gibt also viel zu berichten von Benjamin und von unserer Welt. Viele lustige, traurige und spannende Momente warten darauf, erzählt zu werden mit der Überzeugung, dass letztendlich alles gut ist, so wie es ist!