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FAMILIE – Über das Leben mit einem Kind mit Downsyndrom

Auf dieser Seite berichtet Sabine Kusior fortlaufend über das Leben mit ihrer jungen Familie.

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Neuigkeiten vom Kleeblatt: Teil 18 – Was ist denn schon NORMAL?

Diese Frage habe ich mir tatsächlich in letzter Zeit öfter gestellt, denn ich habe festgestellt, dass es vielen Menschen offensichtlich wichtig ist, dass alles ‚normal‘ ist. Doch was heißt das überhaupt?

Was ist denn schon ‚normal‘, wenn man die Vielfalt an unterschiedlichen Einflüssen, die unsere Gewohnheiten bestimmen, bedenkt: Kultur, Lebenserfahrungen, Schicksale, Ansichten, Vorlieben, Überzeugungen. Oder muss es heißen: WER ist denn schon ‚normal‘?  Und ist es überhaupt sinnvoll, einem vermeintlichen Ideal des Normalseins hinterherzueifern? 

Werfen wir mal einen Blick in das Wörterbuch:

„Normal heißt, so beschaffen und geartet zu sein, wie es sich die allgemeine Meinung als das Übliche, Richtige vorstellt.“

Was aber ist das Richtige? Und ist das Richtige für alle gleich? Sicher nicht, denn so verschieden, wie wir Menschen sind, mit oder ohne Behinderung, so unterschiedlich müssen auch unsere Gewohnheiten und Lebenswege sein.

Im Gespräch mit einer Bekannten, die ebenso wie wir ein Kind mit Down-Syndrom hat, erzählte sie mir von ihrem Wunsch, dass ihr Sohn in eine ‚normale‘ Grundschule gehen soll. Auf meine Nachfrage hin, warum ihr das so wichtig sei, antwortete sie: „Ich möchte, dass alles so ‚normal‘ wie möglich ist!“ Damit ist sie sicher kein Einzelfall und es gibt wohl auch andere wie nur diese Situationen, in denen man sich wünscht, dass alles ‚normal‘ ist. Ich schließe mich auch gar nicht aus und erinnere mich zurück, wie ich vor vielen Jahren vor der Entscheidung stand, Benjamin in einen ‚normalen‘ Kindergarten zu geben oder eben in einen anderen, nämlich in einen inklusiven Kindergarten der Lebenshilfe. Wir haben uns für die ‚nicht-normale‘ Einrichtung entschieden, die für uns genau die richtige ist, denn jeden Tag wird dort auf Benjamins Besonderheiten eingegangen und es wird mit ihm auf einer Art und Weise umgegangen, die für ihn passt und die wir so schätzen.

„Der Wunsch nach Normalität erklärt sich aus dem Bedürfnis nach einem Leben unter sicheren Bedingungen.“

Stimmt, die Kindertagesstätte der Lebenshilfe habe ich damals erstmal kritisch beäugt, war doch der mir bereits bekannte Kindergarten meines großen Sohnes zunächst der sicherere. Zum Glück haben wir uns getraut, uns auf etwas Neues einzulassen!

Benjamin hat letztes Jahr eine Schulrückstellung bewilligt bekommen, doch nun stellt sich uns die Frage nach der richtigen Schule für unseren Kleinen allmählich auch. Ab dem neuen Kindergartenjahr ist er tatsächlich ein Vorschulkind, kaum zu glauben, wie die Zeit vergangen ist und die schönen Jahre im Kindergarten verflogen sind! Wir werden durch Benjamins Erzieherinnen gut beraten werden und finden für ihn ganz sicher die richtige Schule, sei es nun eine ‚normale‘ oder eben – und dazu haben wir uns eigentlich schon entschieden – eine an seine Bedürfnisse angepasste. Wir haben bereits eine Wunschschule im Blick und hoffen, dass sich dort ein Plätzchen für Benjamin finden wird…

Bei meiner Familie ist sicher auch sonst nicht alles ‚normal‘, zum Beispiel die Tatsache, dass Benjamin immer noch mit seinen sechs Jahren eine „Schlafbegleitung“ braucht, wie es die oben erwähnte Bekannte schmunzelnd genannt hat, die das gleiche Problem mit ihrem Nichtschläfer-Kind hat, wie wir.

Jeden Abend sitzen wir bei unserem Sonnenscheinchen, bis er eingeschlafen ist, denn ohne uns schafft er es offensichtlich nicht, den Weg ins Land der Träume zu finden.

Übrigens konnte ich gerade heute, als wir mit unseren beiden Kindern schwimmen waren, feststellen, wie viel an der Definition von ‚normal‘ auch Einstellungssache ist. Durch unseren großen Sohn hatten wir nämlich schnell eine kleine Gruppe Jungs und Mädchen mit an unserem Platz sitzen, Freunde von Florian. Alle schon vorpubertär und cool, dennoch ließen sie sich auf gemeinsames spielen mit Benjamin ein, denn sie kennen ihn nur so, für sie ist es ‚normal‘, wie er ist und es stellte kein Problem dar, dass er nicht auf Augenhöhe mitmachen konnte beim Ringe werfen, sondern seine Würfe kreuz und quer daneben gingen. Unter großem Gelächter gab es also Pommes und Eis und alles war so herrlich ‚normal‘!

Was gibt es sonst noch Neues?

Benjamin macht kleine Fortschritte, er wächst allmählich nun doch und sieht immer mehr aus wie ein großer Junge, wenn er mit seinem Rucksack auf dem Rücken mittlerweile ganz alleine und mächtig stolz auf sich zum Bus läuft, der jeden Morgen vor der Haustür auf ihn wartet. Außerdem hat er seit einigen Wochen eine Gaumenplatte wegen seines Kreuzbisses und obwohl ich dafür mit ihm nach Tübingen fahren musste, hat sich der Weg gelohnt, denn er akzeptiert sie gut und sie scheint perfekt zu passen! Auch eine neue Brille hat er, die nach einigem Hin- und Her nun auch auf seiner nicht ganz normalen Nase (Menschen mit Down-Syndrom haben meist einen besonders flach ausgeprägten Nasenrücken) gut sitzt.

Es läuft also im Moment ganz gut und die lang ersehnten Lockerungen in Zeiten der Pandemie aufgrund der niedrigen Fallzahlen sind endlich da! Es gibt wieder Gelegenheiten zum Kraft tanken und zum Durchatmen. Ich erinnere mich, dass ich beim Schreiben des vorhergehenden Artikels nämlich ziemlich gebeutelt war vom Alltag… Übrigens habe ich daraufhin einige zustimmende Nachrichten bekommen, weil ich wohl auf den Punkt getroffen habe, was viele denken, nämlich, dass es schwer ist, alles zu stemmen, manchmal gar zu viel ist.

Es tut offensichtlich gut, wenn man weiß, dass andere auch zu kämpfen haben und eben auch keine Super-Mamas sind. Ich denke, es ist wichtig, sich vor Augen zu führen, dass es Kraft und Mut bedarf, nicht aufzugeben.

„Mut ist nicht immer laut und groß und brüllt wie ein Löwe. Mut ist auch die kleine Stimme in deinem Kopf, die abends zu dir sagt: Morgen probieren wir es nochmal!“ (Steve Santana) 

Genießen wir also in diesem Sinne die schönen Zeiten, in denen es uns gut geht und alles ‚normal‘ läuft, auch wenn das NORMAL bei einigen anders ist als bei anderen!

Neuigkeiten vom Kleeblatt: Teil 17 – Große Gefühle am Welt-Down-Syndrom-Tag

21.3.2021: Welt-Down-Syndrom-Tag. Zum 7. Mal hat dieser Tag eine Bedeutung für uns, denn wir haben nun auch ein besonderes Kind. Ein Kind, das anders ist als die anderen Kinder. Ein Kind mit einem kleinen Extra.

An Tagen wie diesen hänge ich meinen Gedanken nach. Ich stöbere im Internet und finde viele Posts von stolzen Eltern und Videos, die glückliche Kinder zeigen. Jungs und Mädchen mit Trisomie 21, die so zufrieden und lebensfroh sind wie unser kleiner Benjamin. Ein Song mit folgender Liedzeile spricht mir besonders aus dem Herzen:

„Selbst die kleinen, schlichten Dinge muss man täglich hart trainieren“

(Welt Down-Syndrom Tag 2021: „Das Rezept“ Musikvideo, lebensfrohhoch3). Wie wahr!

Und mit dieser Erkenntnis macht sich die Sorge um unseren kleinen Sonnenschein wieder breit. Meine Gefühle schwanken zwischen unendlichem Stolz auf dieses Kind und hingebungsvoller Liebe sowie Wehmut und Erschöpfung, wie sie wohl auch andere Eltern eines behinderten Kindes nachempfinden können.

Vielleicht setzt mir in diesen außergewöhnlichen Zeiten der Corona-Pandemie auch all der andere Stress zu, der Verzicht auf so viele schöne Dinge im Leben, die fehlenden Kontakte…

Jedenfalls sitze ich hier mit einem Kloß im Hals und gestehe mir ein, dass ich müde bin.

Erschöpft von dem täglichen Trainieren selbst der kleinsten Dinge. Es ist alles so mühsam. Wir müssen ihn ständig zum Laufen motivieren, denn wir können immer noch

nicht einfach eine Runde spazieren gehen, der Kinderwagen ist weiterhin unser ständiger Begleiter. Mit ihm Sprachübungen zu machen (denn obwohl Benjamin großen Gefallen an Kommunikation hat, so gelingt es ihm trotz aller Bemühungen nicht, Wörter oder gar Sätze zu produzieren, die jeder versteht), ihn ständig zum Essen zu bewegen – all das zehrt. Seit 6 Jahren braucht er Unterstützung, Anleitung, Begleitung – und kein Ende ist in Sicht.

Die Last drückt auf meine Schultern und manchmal denke ich:

Dann ist es halt so!

Dann kann er eben nicht laufen, nicht sprechen und dann ist er eben viel zu klein und zu dünn für sein Alter!

Bei alldem Liebenswerten, was Benjamin hat und so bezaubernd, wie er ist, bleibt es eben doch einfach schwer. „Du brauchst eine Auszeit!“ höre ich dann von Freundinnen. „Nein“, sage ich, „wir brauchen einen großen Fortschritt!“ Wir brauchen Sätze wie „Benjamin kann jetzt essen! Allein und ganz normal vom Familientisch.“ Oder „Er kann nun laufen – und zwar ohne Wenn und Aber.“

Im nächsten Moment besinne ich mich: Benjamin gibt so viel und vor allem eins: Er gibt nie auf! Darf ich traurig sein, wenn dieses Kind so fröhlich durch die Welt spaziert, und alle ansteckt mit seinem Lachen? Darf ich aufgeben, wenn Benjamin immer wieder aufs Neue zeigt, wie tapfer er ist? Allein in diesem Jahr hat er schon zwei, wenn auch nur kurze, stationäre Aufenthalte hinter sich und eine Handvoll ambulante Besuche im Krankenhaus gemeistert. Auch seine größte Operation im letzten Jahr, die Wochen voller Bangen davor und die Genesungszeit danach, in der er erst wieder das Sitzen, Stehen und Laufen lernen musste, wird uns immer in Erinnerung bleiben. Deshalb denke ich: Nein, wir müssen stark sein, jeden Tag, aufgeben ist keine Option!

Benjamin ist ein Kämpfer und er hat es verdient, dass wir an seiner Seite stehen.

Auf jedem Weg von der Kinderklinik nach Hause denke ich mir: Das war wieder ein Kraftakt. Doch wir haben es mal wieder geschafft! Das schweißt uns zusammen als Team und macht mich als Mama stark! Benjamin lässt mich daran glauben, dass alles gut wird.

„Bist nicht perfekt für all die anderen, jedoch richtig für mich“, heißt es in dem schon erwähnten Song zum Welt-Down-Syndrom-Tag. Das ist es, was zählt, kleiner Benjamin! Doch er ist perfekt nicht nur für uns. Auch sein großer Bruder liebt ihn über alles und kündigt jetzt schon an: Benjamin darf später bei mir wohnen, ihr (mein Mann und ich) aber nicht!“ Kein Wunder, dass einer von den wenigen Sätzen, die Benjamin sprechen kann, lautet: „Bruder da?“ Doch nicht nur diese Frage wiederholt Benjamin mehrfach, auch sonst fühlt er sich am wohlsten, wenn alles seinen gewohnten Gang geht und sich Abläufe wiederholen: Imagine Dragons in voller Lautstärke morgens um kurz vor 6 Uhr aus der Toniebox, Schokobrei zum Frühstück, in der Kinderküche spielen, tanzen, spazieren gehen, Disney Junior im Fernsehen und immer die gleiche Gute-Nacht-Geschichte aus dem Buch mit den dicken Seiten – das ist Benjamin. Reduzierung auf das Wesentliche – was andere als Lifestyle entdeckt haben, praktiziert Benjamin schon seit langem und ist glücklich in seiner Welt.

„Wie ist er denn so?“ hat mich eine Krankenschwester gefragt, als ich vor einigen Wochen mal wieder an Benjamins Bett im Aufwachraum saß und darauf wartete, dass er die Augen aufschlägt.

Er ist bezaubernd und charmant, aber auch so anstrengend.

Er ist leicht zum Lachen zu bringen und wiederum ein echter Sturkopf. Er kann lautstark schimpfen, wenn ihm etwas nicht passt und oft verstehen wir ihn nicht, dann faucht er wie ein Löwe. Doch fast immer ist er glücklich und zufrieden. Ist es schließlich nicht das, was zählt?

Und so gehöre auch ich am Ende des Tages zur Gruppe der Eltern, die stolz auf ihre Kinder blicken, wie sie glücklich und zufrieden ihr Leben leben, unabhängig von der Zahl ihrer Chromosomen. Ganz im Sinne Albert Einsteins, der feststellte: „Der Sinn des Lebens besteht nicht darin, ein erfolgreicher Mensch zu sein, sondern ein wertvoller.“

Neuigkeiten vom Kleeblatt: Teil 16 – Sechs Jahre danach

Als ich die Tage in der aktuellen „Leben mit Down-Syndrom1“ blätterte, las ich von dem Projekt Von Mutter zu Mutter. In dem seit dem Welt-Down-Syndrom-Tag 2020 veröffentlichten Heft geht es darum, das Mütter von Kindern mit Trisomie 21 einen Brief an sich selbst schreiben – Monate oder Jahre später nach dem Tag der Geburt. Es soll kein Ratgeber sein und auch keine Aufklärungsbroschüre, sondern ein Erzählen davon, wie sie es aus heutiger Sicht empfinden, das Leben mit einem behinderten Kind.

1 Leben mit Down-Syndrom Nr. 95/ September 2020, S. 11, 12, 13

 

Ich halte inne und denke nach. In diesen grauen Novembertagen, wo sich die Geburtstage meiner beiden Söhne nähern, erinnere auch ich mich nun zurück. Wie war das alles damals, als Benjamin auf die Welt kam? Und wie fühlt es sich heute an? So viele schöne Momente liegen zwischen dem Tag der Geburt, an dem wir auch direkt die Diagnose erfuhren, und heute. Doch auch so viel Schmerz galt es auszuhalten, seit unsere Familie um ein Mitglied reicher geworden ist und Benjamin mit einem Chromosom mehr und all seinen weiteren Besonderheiten zu uns kam.

Zunächst lief alles gut und Benjamin kam ohne Komplikationen auf die Welt. Doch schon nach wenigen Stunden rief die Hebamme einen Kinderarzt zu uns, denn der kleine Kerl wollte nicht so recht fit werden, irgendetwas schien nicht zu stimmen. Wir wurden in ein anderes Krankenhaus, eines mit Kinderklinik, verlegt. Zuerst Benjamin in Begleitung von seinem Papa, nach einigen Stunden dann auch ich. Ich erinnere mich an den Moment, in dem mir mein Mann, der die Diagnose vor mir bekam, mitteilte, was mit Benjamin war. Diesen Schmerz, den ich in jener Minute spürte, kann ich auch heute noch fühlen, denn er hat mir fast das Herz zerrissen. Ich höre mein Weinen und erinnere mich an die Trauer, diese Angst, vor dem, was kommen mag. „Ich kann das nicht!“ und auch „Ich will das nicht!“ Momente, die ich wohl nie vergessen werde.

Das alles ist fast sechs Jahr her. Heute bedauere ich oft, dass Benjamin nicht den Start ins Leben hatte, den er verdient hätte, sondern, dass er von weinenden, trauernden Menschen umgeben war. Doch ich konnte Benjamin von Anfang an lieben und tue es heute noch und zwar tausend Mal mehr als damals. Und ich weiß mittlerweile, was es heißt, mit einem behinderten Kind zu leben. Viele meiner Ängste waren unnötig, doch wir haben auch schwierige Zeiten durchlebt, die zu bewältigen ich nicht geglaubt hätte: Aufenthalte im Krankenhaus, die nicht enden wollten und in denen wir um Benjamins Genesung gekämpft haben. Aber dann sind da auch die vielen Momente, die mich so glücklich machen! Ich sehe Benjamin vor mir, wie er mir mit seinem Rucksack auf dem Rücken beim Abholen vom Kindergarten entgegenkommt und aussieht, wie ein richtig großer Junge. Ich fühle meinen Stolz, wenn ich ihm beim Wandern im Wald endlich auch ein Brot mit Hausmacher Wurst bestellen kann, welches er im Moment für sein Leben gerne isst – ein echter „Pfälzer Bub“ eben! Ich höre sein erstes zaghaftes „Mama“, das sich mittlerweile zu lautstarkem Rufen nach mir ausgebaut hat. Und ich fühle, wie sehr ihn auch sein großer Bruder liebt hat, wenn die beiden ganz versunken in der Playmobil-Welt miteinander spielen. Benjamin im Kindergarten vor einigen Wochen bei einer kleinen Aufführung zu sehen, erfüllte mich so sehr mit Freude, dass ich auch jetzt noch lächeln muss, wenn ich daran denke. Und nach wie vor ist es immer noch so schön, mit ihm an der Hand spazieren zu gehen, wenn er sich nicht mal wieder völlig bockig mitten auf dem Feldweg niederlässt und streikt. Schaue ich in das Gesicht meines Kindes und sehe die Diagnose? Nein, ich sehe einen wundervollen, kleinen Menschen! Gerade jetzt beim Schreiben dieser Zeilen taucht ein Bild von Benjamin in meinem Kopf auf, wie er mich anstrahlt, wenn er es mal wieder geschafft hat, sich nachts zu mir ins Bett zu schleichen und dann glücklich neben mir liegt.

Hätte ich damals gewusst, was ich heute weiß und fühle, hätte ich mir nicht so viel Sorgen um unser neues Leben zu viert, um uns als Familie, um meine Arbeit, um Benjamins großen Bruder und um tausend andere Dinge machen müssen. Das ist wohl die Botschaft, die ich allen werdenden Eltern mit auf den Weg geben würde. Eine Umfrage der Leben mit Down-Syndrom1 bestätigt mein Empfinden: 89,2% der Eltern gaben bei der Befragung an, dass „die schönen Momente mit ihrem Kind die Herausforderungen aufwiegen“ und „dass sie gemerkt haben, dass sie vieles schaffen können“ (61,3%). Vieles, um was ich bei Benjamin gebangt habe, hat sich früher oder später entwickelt. Keine Frage, der Alltag mit ihm ist anstrengend, aber er ist auch schön zu gleich!

Wie sieht er denn momentan aus, unser Alltag?

Seit August geht wieder alle seinen gewohnten Gang. Fast zumindest, denn einige Einschränkungen und Veränderungen gibt es natürlich aufgrund der Corona-Pandemie wie bei jedem auch bei uns. Benjamin geht wieder täglich in den Kindergarten, kann dort spielen und toben und erhält auch zum Glück wieder seine Therapien, die ihm nicht nur Spaß machen, sondern ihn auch merklich weiterbringen. Gerade vor kurzem bestätigten uns die Therapeuten und Erzieher im Entwicklungsgespräch unseren Eindruck, dass Benjamin seit dem Frühjahr einen richtigen Schub gemacht hat! Er scheint aufgeweckter und fitter zu sein, sein Laufen wird sicherer und sein Spielen aktiver. Er spricht nun eine Handvoll Wörter wie Buch, Apfel, Ball, Mama, Oma und auch seit neustem auch „Bruder“, denn Florian ist schon ein ziemlich schweres Wort! Er ist jetzt aufgrund der neuen Kinder, die in diesem Kindergartenjahr dazugekommen sind, auch nicht mehr der Kleine. In vielen Situationen wird ihm nun mehr Selbständigkeit abverlangt und das ist auch gut so. Benjamin kann sich nämlich mittlerweile selbst ausziehen und seine Schuhe und Jacke wegräumen genauso wie seinen Teller nach dem Essen abräumen. All das sind Kleinigkeiten, für uns als Eltern sind es jedoch riesige Schritte in die richtige Richtung, denn sie bedeuten für Benjamin Selbstbestimmung und Teilhabe. Wir haben eine Schulrückstellung für Benjamin beantragt, denn wir sehen, wie gut er sich entwickelt, wenn er mal keinen Krankenhausaufenthalt hat, der ihn wieder Monate zurückwirft. Wir sind fest davon überzeugt, dass ihm ein weiteres Jahr im Kindergarten helfen wird, daran anschließend den Übergang in die Grundschule gut zu meistern.

Doch bis dahin ist es noch lange hin und es bleibt abzuwarten, was die Zukunft für uns bringen wird. Jetzt freuen wir uns erst einmal auf Benjamins Geburtstag. Wenn der Tag gekommen ist, werden wir ihn feiern, diesen besonderen Jungen, der unser Leben so aufwühlt und bereichert zugleich!

„Wir müssen bereit sein, uns von dem Leben zu lösen, das wir geplant haben, damit wir in das Leben finden, das auf uns wartet.“ ((Oscar Wilde)

1 Leben mit Down-Syndrom Nr. 95/ September 2020, S. 6

Neuigkeiten vom Kleeblatt: Teil 15 – Benjamin geht seinen Weg

Als ich vor einigen Wochen einer Freundin dieses Foto schickte, schrieb sie: „Welch ein symbolträchtiges Bild: Benjamin geht seinen Weg!“ Wie Recht sie hat, dachte ich bei mir. In den vergangenen Monaten ist so viel passiert. Vor allem der erfolgreiche Verlauf der schon so lange geplanten Herz-Operation in diesen außergewöhnlichen Zeiten aufgrund der Corona-Pandemie hat uns sehr beschäftigt. Aber auch diese Hürde hat unser kleiner Kämpfer wieder erfolgreich gemeistert – all unseren Ängsten und Befürchtungen zum Trotz.

Doch von vorne: Zunächst bremste der lockdown im März auch uns komplett aus: Der Kindergarten wurde geschlossen, die Schule von Florian ebenso und natürlich auch meine Wirkungsstätte. Einzig mein Mann ging in seinem „systemrelevanten Betrieb“ seinen Aufgaben fast wie gewohnt nach.

Wir zählten von nun an die noch ausstehenden Wochen bis zu Benjamins Operation rückwärts. Der Kleine musste gesund bleiben, das war oberstes Ziel. Denn den Eingriff verschieben war keine Option laut der betreuenden Ärzte und so fieberten wir alle dem Termin Ende April entgegen. Beschäftigungsangebote vom Kindergarten, Homeschooling-Aufgaben für Florian und meine eigene Arbeit im Homeoffice bestimmten unsere Vormittage, lange Spaziergänge und andere kontaktlose Freizeitmöglichkeiten unsere Nachmittage. Es war nicht immer leicht, alle bei Laune zu halten und rund um die Uhr nur unter uns zu bleiben. In anderen Momenten wiederum dachte ich bei mir, dass ich diese Zeit vor der Operation vielleicht sogar als Geschenk sehen sollte, denn ich durfte nochmal intensiv mit der Familie und vor allem mit Benjamin zusammen sein. So hatten wir also viele Gelegenheiten zum Basteln und zum Spielen. FaceTime mit Oma und Telefonate mit Freunden halfen uns, im Austausch mit anderen zu bleiben. Ansonsten wurden alle Aktivitäten auf Eis gelegt und auch die Therapien für Benjamin konnten nicht stattfinden, so dass er lediglich zuhause mit mir regelmäßig Logo-, Ergo- und Physioübungen machte, so gut ich es konnte.

So vergingen die Wochen und endlich war es dann soweit. Der Aufnahmetag in der Klinik verlief alles andere als gut, denn Benjamin bekam viel vom Geschehen um ihn herum mit und bei den Voruntersuchungen, die sich über zwei Tage hinzogen, weinte er viel und verweigerte sich. Der Tag der Operation selbst war am allerschwersten zu ertragen. Morgens versuchte ich, für ihn stark zu sein und hielt ihn im Arm. Ich war mir nicht sicher, wie der Tag enden würde. „Wir sehen uns später, jetzt musst du kämpfen, Benjamin!“ Aufgrund des Besuchsverbotes im Rahmen der Corona-Maßnahmen wurde es meinem Mann und mir im Verlauf des Tages nicht gestattet, gleichzeitig im Krankenhaus abzuwarten. So harrten wir an diesem verregneten Tag größtenteils im Auto sitzend aus, bis am späten Nachmittag endlich der erlösende Anruf kam: Alles ist gut gegangen! Ich habe geweint vor Erleichterung…

Ich musste noch weitere vier Tage warten, bis Benjamin wieder ansprechbar war und ihm noch einige Tage auf der Intensivstation beistehen, alleine, denn Besuch durfte nicht kommen. All die Anspannung der letzten Zeit fiel allmählich ab und ich konnte nun ganz im Vertrauen auf einen guten Ausgang bei Benjamin sitzen und ihn in seiner Genesung begleiten. Unterstützt wurden wir wie viele Male zuvor von unseren lieben Wegbegleitern: Oma, Geschwister und Freunde standen uns moralisch bei und auch Benjamins Erzieher und Therapeuten fieberten mit. Da wurde mir wieder einmal klar, wie wichtig Benjamin vielen Menschen ist und wie viele er mit seinem herzlichen Wesen verzaubert hat.

Und heute? Während ich diese Zeilen schreibe sind Sommerferien. Benjamin ist längst wieder zu Hause und hat sich nach einigen schwierigen Wochen, in denen wir ihn daheim aufpäppeln mussten, wieder erholt. Darüber hinaus merken wir sogar die positiven Auswirkungen des Eingriffes. Er scheint fitter zu sein, leistungsfähiger und erkundet nun wieder fröhlich die Welt!

Den Sommerurlaub verbrachten wir nicht wie geplant in Italien, sondern im Schwarzwald, wo Benjamin und ich zunächst eine Intensivtherapie-Woche machten, bevor dann der Rest der Familie – Papa und Florian – nachkam und wir gemeinsam noch ein paar schöne Tage hatten.
Nun freue ich mich auf die tägliche Routine für Benjamin im Kindergarten, wo er spielen und toben kann und wieder bei seinen Freunden sein darf. Auch den hoffentlich „normaleren“ Schulalltag für Florian und mich sehne ich herbei. Und ich denke bei mir, wie glücklich wir sein können: Wir sind alle gesund geblieben und Benjamin hat seinen größten chirurgischen Eingriff exzellent gemeistert! Er kann nun weiter seinen Weg gehen, zusammen mit seinem wundervollen großen Bruder und mit Mama und Papa an seiner Seite. Wer weiß, wohin er ihn führen wird…

Neuigkeiten vom Kleeblatt: Teil 14 – Wie die Zeit vergeht… und alles irgendwie kommt

1.1.2020, kurz nach Mitternacht: Ich stehe mit einem Gläschen Sekt auf der Straße und schaue in den vom Silvesterfeuerwerk bunt erleuchteten Nachthimmel. Das neue Jahr hat begonnen! Für mich ist das alljährlich ein kurzer Moment des Innehaltens. Wie war das vergangen Jahr und was erwartet uns zukünftig?

 

Ich denke, man kann es so zusammenfassen: 2019 war für uns ein gutes Jahr. Es gab keine Krankenhausaufenthalte mit Benjamin (abgesehen von den geplanten MRTs und dem Herzkatheter). Außerdem hat unser kleiner Löwe eine ganze Menge dazugelernt und einen richtigen Entwicklungssprung in den letzten Monaten gemacht! So klappt die Sache mit dem Essen mittlerweile richtig gut. Gerade als wir vor einigen Wochen essen waren und wir Benjamin ein eigenes Kinderschnitzel mit Pommes bestellt hatten, dachte ich bei mir: Jawohl, er hat es gepackt! Vielleicht erinnern sich manche noch an meinen Blog, den ich in seinen ersten Lebensjahren geschrieben habe. Der Eintrag vom 15.Oktober 2016 lautet:

„SCHNITZELPARTY 2020 – Ein sportliches Ziel: Schaffen wir es, dass Benjamin in vier Jahren ein Schnitzel isst, und zwar in Stücke geschnitten, mit einer Gabel, ohne es zu pürieren, ohne es zehnmal ausgespuckt zu bekommen und letztendlich nicht nur mikroskopisch kleine Teile davon im Bauch landen zu sehen? Ich glaube fest daran!“

Und tatsächlich hat es Benjamin gepackt! Er hat sich langsam, ganz in seinem eigenen Tempo, von der Sonde entwöhnt. Er hat allmählich angefangen, Brei zu löffeln und letztendlich hat er es geschafft, normal zu essen.

Somit bin ich mal wieder darin bestätigt worden, dass alles möglich ist und, dass man nicht die Geduld verlieren darf getreu dem Motto:

„Glaube an das, was noch nicht ist, damit es werden kann.“

Aber natürlich gab es 2019 auch weniger schöne Momente. Damit meine ich noch nicht mal die Tage im Krankenhaus, sondern auch die kleinen Momente im Alltag, die uns deutlich machen, dass einiges in unserer Familie doch anders läuft. Zum Beispiel, wenn unsere Freunde erzählen, dass nun mit dem Älterwerden der Sprösslinge alles einfacher wird, da diese ja selbständiger werden und nun nicht mehr so viel Unterstützung benötigen. Uns wird dann klar, dass es noch viele Jahre dauern wird, bis auch wir mit Benjamin so etwas wie Selbständigkeit erreichen werden, in welcher Form auch immer. Sich dessen bewusst zu werden, ist nicht einfach.

Ich versuche, meinen Blick nicht zu weit in die Zukunft schweifen zu lassen. Denn wer weiß schon, wie Benjamin als Erwachsener sein wird? Was wird er allein können und wo wird er noch Hilfe brauchen? Die Bandbreite, wie sich Menschen mit Down-Syndrom entwickeln, ist bekanntlich groß und ich wage es jetzt noch nicht abzuschätzen, wieviel Unterstützung unser Kleiner in zwanzig Jahren benötigen wird. Beruhigend ist jedoch zu wissen, dass es verschiedene Zukunftsaussichten gibt: Unterschiedliche Wohnarrangements vom Leben in einem Wohnheim bis hin zu inklusiven Wohngemeinschaften wie es sie in Ludwigshafen gibt („Inklusive Wohngemeinschaft Ludwigshafen: IGLU“, www.wohnsinn.org) bieten uns später die Chance, für Benjamins Bedürfnisse etwas passendes auszusuchen. Nicht zu vergessen, dass es außerdem kombinierte Arbeits- und Wohnstätten wie z. Bsp. den Kleinsägmühlerhof unserer Lebenshilfe gibt. Vor kurzem las ich auch zum ersten Mal etwas über die „Haslachmühle“ (www.zieglersche.de/haslachmuehle). Hierbei handelt es sich um einen Ort, wo Menschen mit geistiger Behinderung und Sprachstörungen unterrichtet werden und dort auch wohnen können.
Außerdem gibt es diverse Möglichkeiten, einer Arbeit nachzugehen, sei es in einer Werkstatt der Lebenshilfe oder auf dem freien Arbeitsmarkt. So gerne, wie Benjamin derzeit beim heimischen Kochen mithilft, kann er vielleicht später in einer Küche mitarbeiten. Oder er wird seinem Interesse an Büchen gerecht und hilft in einer Bibliothek aus. Wer weiß?

Auch begegnen wir nach wie vor unsensiblen Menschen, die Bemerkungen machen, die uns verletzen, obwohl sie das vielleicht gar nicht beabsichtigen. Die Aussage, dass Benjamin mit seiner Brille „behindert“ aussehe, ist nicht nur unangebracht, sondern auch eine Feststellung, die ich gar nicht teilen kann, wenn ich in das süße Gesicht meines kleinen Jungen schaue. Auch die Zusammenfassung eines Arztes, der uns zum ersten Mal betreute und nach Studium der Akte nüchtern feststellt, dass sich Benjamin wohl im letzten Jahr nicht entwickelt habe, hat mich getroffen: „Er läuft also immer noch nicht richtig? Und sprechen kann er auch noch nicht?“ Das stimmt zwar, und doch hat er sich weiterentwickelt! In vielen kleinen Einzelheiten macht er Fortschritte, die für uns großartig sind, die wir feiern und auf die wir stolz sind, auf jeden einzelnen von ihnen! Aber wahrscheinlich dürfen wir nicht den Fehler machen, zu glauben, dass andere Menschen die Welt genauso sehen, wie wir, die eigene Erfahrungen gemacht haben und einen ganz anderen Blickwinkel auf manche Dinge haben.

Zum Glück überwiegen jedoch diese Momente, in denen ich spüre, dass alles genau richtig ist, so wie es ist. Beispielsweise als meine Freundin im Indoor-Spielplatz auf mich zu kam und gesagt hat: „Ich habe schon von Weitem gehört, dass ihr da sei. Benjamins Lachen ist unverkennbar!“ Oder wenn ich höre, dass die Therapeuten gerne mit Benjamin arbeiten, denn er wäre so ein fröhliches Kind, dass so viel zurückgäbe. „Quietschvergnügt“ trifft es wohl genau, denn Benjamin äußert meist durch lautes Jauchzen seine eigentlich immer gute Laune. „Er hat eineinhalb Stunden durchgehend gelacht“, erzählte mir kürzlich eine Erzieherin von Benjamins Vormittag im Kindergarten.

Bleibt die Frage: Was steht an für das neue Jahr? Der Herzkatheter im vergangenen Herbst hat gezeigt, dass eine weitere Operation dieses Jahr nötig und auch möglich sein wird, gleichwohl der genaue Termin noch nicht feststeht. Mit Unterstützung vieler lieber Menschen an unserer Seite werden wir aber auch diese Hürde miteinander meisten, wenn es dann soweit ist. Momente, in denen sich Hoffnungen erfüllen und welche, in denen es heißt, stark zu sein, wechseln sich also nach wie vor in unserem Leben ab. Und immer noch kann ich mit aller Überzeugung sagen: Sie überwiegen, die guten Zeiten mit Benjamin, einem Kind mit Down-Syndromen und noch anderen Extras.
Wie schön, dass es dich gibt!

A propos: Am 21.3.2020 ist wieder Welt-Down-Syndrom-Tag.
Wir leben in einer Zeit, in welcher eine genaue Lebensplanung mit dem Wunsch nach einem perfekten Kind durch die gegebenen Möglichkeiten der Pränataldiagnostik anscheinend manche werdenden Eltern bis zum Äußersten führt. Daher ist es umso wichtiger, durch solch einen Aktionstag auf Menschen mit Trisomie 21 aufmerksam zu machen und der Welt zu zeigen:
Seht her, das sind wir, es gibt uns (noch), und wir sind gerne auf der Welt!

Neuigkeiten vom Kleeblatt: Teil 13 – Unsere kleine Schnecke

In der aktuellen Ausgabe der „Leben mit Down-Syndrom“1 habe ich einen Artikel gelesen über Kinder mit Trisomie 21, die sich sehr langsam entwickeln. Unsere kleine Schnecke Benjamin gehört wohl ohne Zweifel auch zu dieser Sorte. „Wir wollen unser Kind nicht mit anderen Kindern vergleichen“ ist hier zu lesen.

Und doch tut man es. Zumindest ich tue es. Man ordnet sich ein in die Gruppe der Gleichgesinnten und überlegt: Wo steht mein Kind? Eine Freundin hat mir einmal gesagt, mit Benjamin „sei ich frei von dem Druck, den unsere Leistungsgesellschaft auf die Kinder von heute und deren Eltern ausübt“. Doch das kann ich so nicht ganz unterschreiben. Auch wir haben große Ziele für Benjamin: Er soll laufen lernen, allein auf die Toilette gehen können und natürlich sprechen lernen. All das sind grundlegende Kompetenzen, um die sich Eltern „normaler“ Kinder keine Gedanken machen müssen, aber für uns bedeuten sie so viel. In der Sorge darüber, ob unser kleiner Zwerg all dies erlernen wird, vergleiche ich. Natürlich nicht mit anderen Vierjährigen, aber mit anderen Kindern mit Down-Syndrom. Dabei stellt sich auch die Frage, wieviel Förderung notwendig ist. Ist es sinnvoll, nach einem Kindergartentag, wo er morgens schon Physiotherapie, Ergotherapie oder Logopädie hatte, noch nachmittags die Therapie-Kiste auszupacken? Es ist schwierig, die richtige Balance zwischen Förderung und Überfordern zu finden und ich habe erst lernen müssen, auch mal mit gutem Gewissen einige Tage nicht zu turnen, keine Mundübungen zu machen und keine feinmotorischen Übungen durchzuführen, sondern einfach nur mit Benjamin zu spielen.

Außerdem denke ich gerade in den letzten Tagen: Wir haben ganz andere Sorgen als die Frage, ob Benjamin sprechen lernen wird. Denn zum Redaktionsschluss dieses Artikels packe ich mal wieder meine Krankenhaustasche. Der nächste Herzkatheter steht an, der zeigen soll, ob und wann die Glenn-Operation, eine palliative Operation des Herzens zum Einkammer-Herzsystem bei Benjamin durchzuführen sein wird. Bereits an Benjamins Taufe haben wir vor allen bezeugt: „In unserer Familie können wir uns unseren Ängsten stellen. Manchmal werden wir uns wünschen, dir deinen Schmerz einfach nehmen zu können. Doch stattdessen werden wir ihn mit dir gemeinsam aushalten!“2 Und so bleibt mir nichts übrig, als das Beste für die Voruntersuchungen zu hoffen.

In diesen Zeiten denke ich mir dann auch, wie sehr sich unsere Welt doch von derer vieler anderer Familien unterscheidet. Während sie sich Sorgen um die Schnupfnasen ihrer Sprösslinge machen, war für uns kürzlich, als Benjamin mit hohem Fieber krank im Bett lag, die Nachricht, dass er lediglich eine Mandelentzündung hat, eine Erleichterung. Hat sich in meinem Kopf doch schon der nächste Krankenhausaufenthalt und die Operation eines erneuten Hirn-Abszesses abgespielt.

Zu guter Letzt: Auch wenn mir die Worte aufgrund meiner Sprachlosigkeit über das Urteil vom September 2019 über die Zulassung des Praena-Tests als Klassenleistung fehlen, will ich es doch wenigstens kurz kommentieren:

Zunächst bin ich gespannt, wie lange es dauern wird, bis der Test in der Praxis nicht nur „in begründeten Ausnahmefällen und bei Risikoschwangerschaften“ durchgeführt werden wird und wann Josef Hecken, der Vorsitzende des Bundeszuschusses, feststellen wird, dass der Test sehr wohl als Screening auf Trisomie 21 eingesetzt wird (Tagesschau vom 19.9.2019). In diesem Sinne wird sich zeigen, wie sich die Zahlen der mit Down-Syndrom geborenen Kinder entwickeln.

Bleibt mir nur zu sagen:
Lieber Benjamin! Und auch lieber Samuel, liebe Sophie, lieber Leo, lieber Emil und alle anderen bezaubernden Kinder mit einem Chromosom mehr! Geht hinaus in die Welt und zeigt allen, wie wundervoll ihr seid! Berührt jedes Herz, das auch nur einen Moment daran gezweifelt hat, dass euer Leben lebenswert ist!

1 Leben mit Down-Syndrom Nr. 92/ September 2019, S. 18 ff

2 Auszug aus: „The Wholehearted Parenting Manifesto“ in „Daring Greatly“ von Brené Brown

Neuigkeiten vom Kleeblatt: Teil 12 – Sommerglück

Es ist Sommer – ich liebe diese Jahreszeit! Wir genießen das schöne Wetter und die vielen wunderbaren Momente, die diese Monate mit sich bringen. Da sind die vielen kleinen Glücksmomente, die wir beim Eis essen erleben (mittlerweile ist auch Benjamin auf den Geschmack gekommen) und beim Planschen im Schwimmbad erfahren (nach anfänglicher Skepsis unseres jüngsten Familienmitglieds habe ich jetzt zwei „Wasserratten“). Bis hin zu den großen Ereignissen wie unserem Italien-Urlaub haben die Sommermonate so viel Schönes zu bieten!

Übrigens hat auch Benjamins Kindergarten sein diesjähriges Sommerfest unter das Motto „Glück“ gestellt. Ein schönes Thema, wie ich finde, und ich überlege, was Glück eigentlich ist. Was bedeutet es, glücklich zu sein und wie wird man glücklich?

Wenn ich Benjamin fragen könnte, was ihn glücklich macht, würde er vielleicht antworten „in der Hängematte schaukeln“ oder „wenn ich Papa und Florian beim Fußballspielen zu schaue“. Vielleicht würde er auch gar nicht antworten, denn Glück ist schwer zu greifen und man kann es nicht in Worte fassen. Auf alle Fälle lacht er sich oft über Kleinigkeiten schlapp, zum Beispiel wenn sein Bruder Quatsch mit ihm macht. Und er scheint richtig glücklich zu sein bei allem, was mit Musik zu tun hat, sei es in der Kinderdisco im Urlaub oder einfach nur, wenn ich die CD im Auto laut drehe und er bei „Der Kuckuck und der Esel“ versucht, mitzusingen.

Bei uns Erwachsenen ist das schon schwieriger. Oft suchen wir das große Glück und alles muss perfekt sein. Wenn nicht, dann sind wir unzufrieden und mürrisch. Das ist schade, denn dann übersehen wir die vielen kleinen Dinge, über die wir uns freuen könnten. „Froh zu sein bedarf es wenig“ heißt es schon in dem bekannten Kinderlied. Und auch Herbert Grönemeyer singt vom „Sekundenglück“ und beschreibt jene Momente, in denen wir überschnappen vor Glück, die „einzigartigen, tausendstel Momente“. Wir kennen sie wahrscheinlich alle: eine unerwartete gute Nachricht, unser Kind, das uns ein Bild gemalt hat. Oder der Moment, als Benjamin zum ersten Mal „Papa“ sagte – übrigens bislang sein einziges, eindeutig gesprochenes Wort. Trotzdem, so stelle ich fest, verstehen wir ihn. Wir haben gelernt, seine Körpersprache zu lesen und die ist in der Regel sehr aussagekräftig. Wir haben Erfahrung darin, durch Nachfragen herauszubekommen, was er möchte, denn sein passives Sprachverständnis ist ausgezeichnet und er versteht nachweislich das, was man sagt. Auch die Tatsache, dass Benjamin jetzt endlich anfängt, normal zu essen, macht uns glücklich! In Italien haben wir ihm eine eigene Pizza bestellt und er hat davon ein riesiges Stück gegessen – der Benjamin, der lange eine Sonde gehabt hat und den man eigentlich mit gar nichts verführen konnte.

Ich denke, an diesen Momenten sollten wir uns festhalten. Denn Glück ist auch Einstellungssache! In vielen Situationen kommt es darauf an, wie man die Dinge sieht. Das Glas ist halb voll oder halb leer. Wir alle haben wohl Momente, wo wir uns ärgern, dass manches nicht klappt. Aber auch hier gilt es innenzuhalten: Benjamin zum Beispiel läuft immer noch nicht ganz frei, und manchmal werde ich ungeduldig. Aber er macht Fortschritte und läuft immer öfter kleine Strecken an der Hand! Das macht mich glücklich.

Ich habe mal gelesen, „jeder bekommt das Kind, das er `verdient` hat“. Das passt! Denn Benjamin übt uns in Geduld. Er hat sein ganz eigenes Tempo. Und in unserer schnellen Welt und bei meinem eher hektischen Gemüt scheint es mir manchmal, als ob er mir beibringen möchte, auch mal einen Gang runterzuschalten, und, dass es nicht immer so (schnell) geht, wie ich das jetzt gerne hätte.

Glück ist also etwas ganz Persönliches. Aber eins steht fest: Glücklich ist, wer zufrieden ist, mit dem, was er hat und wer er ist. Und ich bin überzeugt, wenn man alle Momente des Glücks, und seien sie noch so klein, in einen Sack packen würde, würde man sehr schnell merken, dass man eigentlich eine ganze Menge hat, über das man sich freuen kann. Behalten wir also den vergangenen Sommer mit seinen kleinen und großen Freuden in unserer Erinnerung und schließen sie in unser Herz, damit daraus das große Glück wachsen kann!

Für gewöhnlich finden Sie an dieser Stelle die „Neuigkeiten vom Kleeblatt“.

Aus aktuellem Anlass möchte ich heute jedoch nicht direkt über meine Familie schreiben, sondern über:

Die heiße Diskussion um den Pränatest – So sehe ich das

Man kann sie eigentlich gar nicht überhören, die zurzeit heftige Diskussion um den Pränatest. Denn die Medien berichteten nicht nur am 11. April, dem Tag der Ethik-Debatte im Bundestag, über die große Frage, ob der nichtinvasive pränataldiagnostische Bluttest auf eine fetale Trisomie 21 als Kassenleistung eingeführt werden soll. Bereits in den Tagen zuvor wurden die Stimmen der Kritiker laut, die durch den Test eine Auslese befürchten, sowie die der Befürworter, die mithilfe der Wissenschaft eine in ihren Augen „vermeidbare“ Behinderungen entlarven möchten, denn „PraenaTest® schafft Wissen“, so kündigt es die Firma Lifecodexx auf ihrer Internetseite an.

Kontroverse Diskussionen werden öffentlich geführt und es finden sich Argumente auf beiden Seiten. Fluch oder Segen? Was kommt als Nächstes? Das Recht auf Nichtwissen versus das Recht auf Wissen. Von „Designerbabys“ ist die Rede (taz) und vom „kleinen Test mit großer Wirkung“ (Ärzteblatt), es wird „Inklusion statt Selektion“ (downsyndromberlin e.V.) gefordert sowie „Down ist in – nicht out!“ (Lebenshilfe Berlin) gepostet.

Doch was erhitzt die Gemüter auf einmal so sehr? Schließlich geht es um einen Test, den die Firma Lifecodexx bereits seit 2012 für Risikoschwangerschaften als selbstzahlende Leistung anbietet. Ganz abgesehen von der Tatsache, dass es Fruchtwasseruntersuchungen bereits seit den sechziger Jahren möglich machen, chromosomale Veränderungen bei Ungeborenen nachzuweisen. Pränataldiagnostik ist also keine neue Wissenschaft. Neu ist jedoch die Forderung, diesen Gen-Test auf Trisomien als Kassenleistung anzubieten. „Wir wollen, dass nicht der Geldbeutel entscheidet, ob Schwangere Klarheit bekommen“, twitterte die FDP beispielsweise Anfang April und versucht damit, ihren zuvor meiner Meinung nach zu Recht scharf kritisierten Tweet zu erklären.

Als Mutter des kleinen Benjamins mit Down-Syndrom habe ich natürlich auch eine eigene Meinung zu dem Thema und kann verstehen, dass es vielen, so wie auch mir, um die prinzipielle Frage geht, welche Botschaft man aussendet, wenn man ein Screening auf Trisomien als Kassenleistung standardisiert. Die Lebenshilfe und die Caritas beantworten diese Frage mit dem Vorwurf, dass dadurch ein Leben mit Trisomie 21 als nicht lebenswert dargestellt wird.

Auch ich spreche mich aus diesem Grund gegen den Pränatest als Reihen-Untersuchung aus. Denn nur, weil es medizinisch möglich ist, bereits das ungeborene Baby auf chromosomale Veränderungen wie die Trisomie 21 zu testen, halte auch ich es für ethisch verwerflich, diesen Test standardmäßig anzuwenden. Meiner Meinung nach ist gerade das Down-Syndrom eine Behinderung, mit der die Betroffenen ein zufriedenes Leben führen. Carina Kühne, eine junge Frau mit Down-Syndrom oder auch Birte Müller, Mutter des kleinen Willi mit einem extra Chromosom sind nur zwei prominente Beispiele, die gern aus ihrem Alltag berichten und genauso glücklich sind wie wir mit unserem besonderen Benjamin, der stets fröhlich ist und uns deutlich zeigt, wie gerne er auf der Welt ist.

Befürworter des Tests werden jetzt entgegnen, dass ein positives Testergebnis nicht mit einem Schwangerschaftsabbruch gleichzusetzen sei, da der Test nicht als Suche nach Fehlern, nicht als Selektion verstanden werden soll. Doch die Fakten sprechen dagegen. Werdende Eltern machen pränataldiagnostische Untersuchungen in der Hoffnung, zu hören, dass es keinerlei Auffälligkeiten gibt. Doch was, wenn doch nicht alles so ist, wie es sein sollte? Kinder mit Behinderungen sind unerwünscht, das belegen die Zahlen: 9 von 10 Ungeborenen, die das Down-Syndrom haben, kommen erst gar nicht zur Welt, in Island liegt die Quote sogar bei fast 100%.

Dabei frage ich mich, auf welcher Grundlage werdende Eltern denn entscheiden, ob sie mit einem Kind mit Trisomie 21 leben wollen. Vor allem, wenn man keine Familien mit behinderten Kindern kennt und keine Menschen, die das Down-Syndrom haben, näher kennengelernt hat, ist es meines Erachtens kaum möglich, sich vorzustellen, wie eine Zukunft mit ihnen aussehen wird.

Ich habe in meiner Schwangerschaft mit Benjamin keinen Pränataltest gemacht, wurde aber schon oft gefragt: „Haben Sie es gewusst?“ So gerne würde ich dann voller Inbrunst antworten: „Ja, und wir haben uns für ihn entschieden, für diesen wunderbaren Jungen!“ Doch Tatsache ist, dass wir uns kaum Gedanken um das Thema Behinderung gemacht haben, wir haben weder über das Down-Syndrom gesprochen, noch wurde Benjamins großer Herzfehler in einer der Ultraschall-Untersuchungen bemerkt. Er durfte so auf die Welt kommen, wie er geschaffen ist, und im Nachhinein sage ich, das war gut so! Denn jetzt ist er hier, dieser kleine Kerl, und bringt uns so viel Freude im Leben, wie wir es uns direkt nach seiner Geburt nicht hätten vorstellen können.

Das Wissen um seine Behinderung in der Schwangerschaft, was hätte es mir also gebracht? Immer wieder höre ich, dass man sich dann „vorbereiten“ kann. Doch wie macht man das, wenn gute Aufklärungsbroschüren in Frauenarztpraxen fehlen und in Geburtsvorbereitungskursen kein Wort über das Thema Behinderung verloren wird? Etwa durch eine Recherche im Internet? Vollem das bitte nicht, denn hier, so musste ich feststellen, lese ich beispielsweise bei Netdoctor: „Kurzer Kopf, leicht schräg stehende Augen, flache, breite Nasenwurzel, meist offener Mund mit gesteigertem Speichelfluss, gefurchte Zunge, die oft zu groß ist und aus dem Mund herausragt, unterentwickelte Kiefer und Zähne“. Also da kann ich nur den Kopf schütteln und sagen, all das sehe ich nicht, wenn ich in das bezaubernde Gesicht meines Jungen blicke. Immerhin werden unter besonderen Fähigkeiten ausgeprägte emotionale Begabungen und das sonnige Wesen angepriesen („liebevoll, zärtlich, freundlich und heiter“). Im heute Journal vom 7.4.19 ist sogar die Rede von der Trisomie 21 als Krankheit und von „immensen Kosten“, die auf die werdenden Eltern zukommen. Letzteres ist aus meiner Sicht absolut nicht zutreffend. Der Kostenfaktor ist wohl eher ein Argument der Krankenkassen, die – das sei mit Verlaub gesagt –günstiger davonkommen, flächendeckend auf Trisomien zu testen, als nach der Geburt für Pflegegeld und Pflegesachleistungen sowie Kosten im Krankheitsfall aufzukommen.

Der Blick auf Menschen mit Down-Syndrom ist also nicht nur falsch, sondern auch moralisch verwerflich. „Was ist so schlimm am Down-Syndrom?“, fragte vor kurzem Benjamins großer Bruder Florian, als er ein Gespräch zwischen meinem Mann und mir zu dem Thema mitbekam. Das frage ich mich auch. Ich denke, Unwissenheit und Angst führen dazu, dass die kleinen Wesen erst gar keine Chance bekommen, ihre Eltern davon zu überzeugen, dass sie nicht am Down-Syndrom LEIDEN, sondern glücklich und zufrieden sind, ebenso wie ihre Familien. Denn ja, das Leben mit unserem Benjamin ist, wenn ich darüber nachdenke, in so mancher Hinsicht schwerer und ja, es ist auch anders. Doch Benjamin strahlt so viel Lebensfreude aus und bezaubert uns alle, dass so manche Sorge wie weggeblasen ist, wenn man in seine strahlenden Augen schaut.

Einzig für die Eltern der Babys, die auf alle Fälle, so wie sie geschaffen sind, auf die Welt kommen dürfen, mag das Wissen um die Besonderheit ihres Nachwuchses bereits in der Schwangerschaft einen Vorteil haben: Man hat Zeit, seine Gedanken zu sortieren und eventuelle Vorkehrungen zu treffen.

In unserem Fall wünsche ich mir rückblickend, Benjamins Start ins Leben wäre positiver verlaufen, denn natürlich waren auch wir anfangs traurig darüber, dass Benjamin ein extra Chromosom im Gepäck hat. Wir waren unwissend, hatten Angst und konnten nicht einschätzen, wie das Leben mit ihm sein wird. Hätten wir Freunden und Bekannten frühzeitig von Benjamins Besonderheit erzählen können, hätte er den freudigen Empfang erfahren, den er verdient gehabt hätte. Außerdem hätte man bezüglich seines Herzfehlers medizinische Vorkehrungen treffen können, wie beispielsweise die Geburt in einer Kinderklinik einplanen, so dass er direkt in kompetenten Händen gewesen wäre und ihm die Verlegung dorthin erspart geblieben wäre.

Es bleibt abzuwarten, wie der Bundesausschuss unter Abwägung der Stellungnahmen wissenschaftlicher Fachgesellschaften, der Bundesärztekammer und dem Deutschen Ethikrat letztendlich urteilt.

Jedoch unabhängig von deren Entscheidung zeigt uns Benjamin jeden Tag, wie gerne er auf der Welt ist. Wir erleben unseren Sohn als große Bereicherung und sind dankbar darüber, dass er bei uns ist! Wir haben viele Erfahrungen gemacht, darunter auch schmerzliche, und haben viele Dinge erlebt, auf den Umwegen, die wir mit Benjamin gehen mussten. Letztendlich sind wir daran gewachsen und haben die Zuversicht erlangt, mit allem zurechtzukommen. „Wir haben durch Benjamin so viel mehr dazubekommen, als uns genommen wurde“, fasste mein Mann treffend zusammen.
Daher kann ich werdende Eltern nur dazu ermutigen, das Leben so zu akzeptieren, wie sie es geschenkt bekommen und darauf zu vertrauen, dass es lebenswert und erfüllt ist, mit oder ohne Besonderheit…

„Je mehr der Mensch meint, alles im Griff zu haben und in den Griff zu bekommen, umso ärmer wird er.“ (Hellmut Robisch)

Neuigkeiten vom Kleeblatt: Teil 10 – Vergangenheit und Zukunft

Das alte Jahr 2018 ist vorbei und zum Glück gut ausgegangen: Benjamin hat die Operation, von der ich in der letzten Ausgabe erzählt habe, gut gemeistert! Dennoch war es auch dieses Mal kein einfacher Weg. Es hat länger gedauert, als erwartet, da Benjamin einige Tage nach dem eigentlich erfolgreichen Eingriff beschlossen hat, seinen Aufenthalt etwas spannender zu machen, indem er seine Sauerstoffsättigung auf Tiefstwerte hat absinken lassen. Doch selbst in diesem Zustand strahlte er so viel Lebensfreude und Zufriedenheit aus, dass die Ärzte jederzeit von einem guten Ausgang überzeugt waren. „Er hat es mal wieder geschafft“, dachte ich am Tag seiner Entlassung stolz, und strich über seinen langsam nachwachsenden, stoppeligen Haarflaum.

Am Ende hat mich auch diese Krankenhaus-Erfahrung wieder ein Stück weitergebracht, mich etwas gelehrt: Benjamin wird immer mal wieder in die Klinik müssen, es wird immer wieder schwere Zeiten geben und es ist unrealistisch, zu glauben, dass wir es jetzt geschafft haben. „Ihr habt Benjamin nur geliehen – für eine hoffentlich lange Zeit.“ Das sagte mir vor kurzem eine Freundin, als ich von dem neusten Gespräch über Benjamins kardiologischen Zustand berichtete. Dort war von „palliativen Therapie-Ansätzen“ die Rede und von „Überleben sichern“. So etwas will ich gar nicht hören! Doch wir müssen es. Und es sind Entscheidungen zu treffen. Eine weitere Herz-OP ist wohl unumgänglich, jedoch haben wir noch ein Jahr geschenkt bekommen, der Eingriff ist erst für Anfang 2020 geplant. Wir vertrauen also ganz auf unsere Kardiologen bzw. Chirurgen und wir vertrauen auf Benjamin, der schon so oft gekämpft hat! „Es ist nicht leicht, euch zu begleiten“, auch das hat die besagte Freundin gesagt. Und sie hat recht. Auch die, die mit uns (er-)tragen, was das Schicksal für uns bereithält, leisten ihren Dienst! Und dafür sind wir dankbar, denn wir wissen, wir werden auch 2020 nicht allein um Benjamin bangen. Doch bis dahin genießen wir die zahlreichen schönen Augenblicke, die nach wie vor überwiegen! Vielleicht ist es das, was ich aus 2018 mitnehme: Im Jetzt zu leben und nicht zu viel vorauszudenken, getreu dem Motto: „Die Vergangenheit ist Geschichte, die Zukunft ein Geheimnis, aber jeder Augenblick ist ein Geschenk!“

Denn von den Tagen im Krankenhaus mal abgesehen erlebte Benjamin viele schöne Momente! Er war mit seinem Kindergarten, den wir alle so schätzen, im Theater, auf dem Weihnachtsmarkt und hat unzählig viele Stunden friedlich gespielt oder im Wald verbracht. Und er hatte einen großartigen 4. Geburtstag! Die ganze Familie und unsere Freunde waren zu Besuch und haben ihn gefeiert, so, wie er ist. Auch Weihnachten war so schön! Es gab leckeres Essen, tolle Unterhaltungen und viele gemeinsame Stunden mit der Familie und den Freunden und Benjamin war ganz selbstverständlich und unkompliziert mitten drin. Immer wieder denke ich mir: Wir erleben durch ihn und mit ihm so zauberhafte Augenblicke, die man nicht in Worte fassen kann, für die ich aber so dankbar bin. Allein die Freude darüber, dass Benjamin nun an den Händen geführt laufen kann, ist unsagbar groß! Es gelingt ihm noch nicht ohne Hilfe, wie viel andere Dinge auch noch nicht ohne Unterstützung klappen, das selbständige Essen nicht und das Anziehen ebenso wenig. Aber wir stehen ihm zur Seite! Benjamin ist ein glücklicher kleiner Junge, der schon längst seinen eigenen spitzbübigen Charakter entwickelt hat und viele mit seinem Charme von sich überzeugt. Er hat auch Freunde, mit denen wir Zeit verbringen und mit denen wir gerade kürzlich im Indoor-Spielplatz waren, wo alle drei besonders auf dem Trampolin viel Spaß hatten. Genauso viel Spaß wie im Schwimmbad, wo er sich mit Oma zufrieden im Nichtschimmer-Becken treiben lies.

Außerdem haben wir in vielen Punkten unseren Weg gefunden. Sei es, was seine Förderung betrifft (denn es ist nicht leicht, sich durch das vielfältige Angebot nicht verunsichern zu lassen und genau das richtige Maß zwischen FÖRDERN und ÜBER-Fordern zu finden) oder seine Ernährung (Schoko-Grießbrei wird wohl noch lange sein Lieblings-Frühstück bleiben, dicht gefolgt von Brezel). Benjamin spricht auch noch nicht und doch drückt er deutlich seine Gefühle aus. Kräftiges Protestieren und vor allem lautstarkes Jubeln haben schon so manche Blicke in der Öffentlichkeit auf uns gezogen, er kann sich irgendwie mitteilen, auch wenn wir natürlich hoffen, dass er noch die Lautsprache entdecken wird.

Bis jetzt hat sich also alles gefunden und das wird es auch zukünftig! Ich bin gespannt, was bis zur nächsten Ausgabe der NOTIZEN alles passieren wird…

Neuigkeiten vom Kleeblatt: Teil 9 – Das darf doch nicht wahr sein!

„2018 ist bisher ein wunderbar ruhiges Jahr für uns: Ohne Krankenhaus, ohne neue Katastrophen, stattdessen Sonne satt in Italien!“ So konnte ich in der letzten Ausgabe der NOTIZEN meinen Bericht über die zu diesem Zeitpunkt sorglose Zeit mit unserem kleinen Sonnenschein Benjamin beginnen.

Jedoch kann sich von einem auf den anderen Moment das Blatt leider wenden. So muss ich heute berichten, dass Benjamin ein weiterer Krankenhausaufenthalt bevorsteht. Wir können es selbst kaum glauben, schließlich erscheint uns unser Kleiner so fit im Moment. Er ist quietschvergnügt, macht weiter Fortschritte beim Laufen an zwei Händen und wird immer selbständiger! Die MRT-Bilder, die in regelmäßigen Abständen zur Kontrolle des Kopfes gemacht werden, haben jedoch erneute Auffälligkeiten gezeigt…

Das darf doch wohl nicht wahr sein! Ich komme ins Grübeln und verstehe es nicht: Wir verbringen so schöne Momente, haben eine Menge Spaß als Familie miteinander, erleben so viel Glück und Zufriedenheit. Ich habe sogar das Gefühl, dass ich mir diese guten Zeiten wesentlich mehr wertschätze, als früher, wo noch alles selbstverständlicher war.
Und dann gibt es diese anderen Augenblicke, in denen ich gesagt bekomme, bei Benjamin sind zwei neue Zysten im Gehirn gewachsen. Keine Abszesse, zum Glück. Aber sie müssen herausoperiert werden. „Das ist kein schlimmer Eingriff“ sagen die Neurochirurgen, „ein Routine-Eingriff“. Na gut, gleichwohl mir ein aufgeschürftes Knie oder ein Wackelzahn, meinetwegen sogar eine Blinddarm-OP lieber wären. „Die Höhen sind höher, die Tiefen sind tiefer.“ Wie so oft in unserem Leben trifft dieses Sprichwort genau auf den Punkt.

Und was macht Benjamin, während wir warten, dass der OP-Termin immer näher rückt? Er hat Spaß, bei allem, was wir mit ihm unternehmen: Im Schwimmbad planschte er vor kurzem fröhlich im Schwimmring, beim Ausflug im Wald saß er zufrieden im Buggy und auf dem großen Winzerfestumzug in Neustadt war er besonders von den Fanfaren-Zügen begeistert. Vor kurzem war er sogar zu seiner ersten Geburtstagsparty in einem Indoor-Spielplatz eingeladen und hatte viel Spaß!

Was bleibt ist die Zuversicht, dass auch dieser Eingriff wieder gut verlaufen wird. Wenn ich die neue Ausgabe der NOTIZEN mit diesem Artikel in den Händen halten werde, wird alles überstanden sein. Gleichwohl ich mich in manchen wehmütigen Momenten zurückversetzt fühle in die schwere Zeit letztes Jahr. In solchen Augenblicken spüre ich die Beklemmung, die mich damals erfasst hatte, rieche den Krankenhaus-Geruch, fühle die Atmosphäre in den Gängen und sehe die vielen kranken Kinder und deren Eltern vor mir, die ich kennengelernt habe, und die alle eine Geschichte zu erzählen haben. „Kann es nicht mal gut sein?“, denke ich und frage mich, wieviel uns der liebe Gott noch auferlegen will.

Dennoch sage ich: Das ist meine Familie, mein Leben, und ich möchte mit keinem andern tauschen! „Lebe den Moment“, ist das Motto, und das tun wir. Jeden Tag und solange es geht!

Neuigkeiten vom Kleeblatt: Teil 8 – Sommer, Sonne Sonnenschein

Ein traumhafter Sommer liegt hinter uns! Eigentlich sogar der beste, den wir bisher als Familie zu viert hatten. Denn wer unsere „Neuigkeiten vom Kleeblatt“ hier regelmäßig liest, weiß, dass eigentlich immer etwas war, jedes Jahr gab es erneute Zwischenfälle und Klinikaufenthalte. Doch 2018 ist bisher ein wunderbar ruhiges Jahr für uns: Ohne Krankenhaus, ohne neue Katastrophen, stattdessen Sonne satt in Italien!

Es waren wundervolle, unbeschwerte Tage im Süden, die uns gutgetan haben, denn wir alle hatten unseren Spaß, ganz besonders Benjamin. Er planschte vergnügt im Wasser oder schob mit uns im Kinderwagen durch die schönen Städte Nord-italiens. Abends zappelte er so lange im Kinderwagen unruhig hin und her, bis ich mit ihm in der Minidisco tanzte oder an den anderen zahlreichen abendlichen Vergnügungsangeboten teilnahm.

Ganz besonders angetan hat es ihm auch die kleine Eisenbahn, die durch den Ferienpark fuhr. Zugegeben, wir müssen wohl für den ein oder anderen ein komisches Bild abgegeben haben, wenn ich als einzige Mama mit ihm auf dem Arm im Babybecken bei den vielen anderen Knirpsen stand und an der Baby-Aqua-Gymnastik teilnahm oder, wenn er auf allen Vieren im Bärengang das Areal erkundete. In diesen Momenten wurde mir auch bewusst, dass es jetzt allmählich immer mehr auffällt, dass er „anders“ ist, weil ich ihn noch immer tragen muss, da er noch nicht laufen kann oder, weil er mit lautstarkem Gebrumm bzw. mit herrlich ansteckendem Lachen seine Gemütslage kundtut. Aber auch hier hat er wieder Herzen erobert wie das von dem jungen Animateur, der Benjamin jedes Mal freudig begrüßte, wenn er uns zwischen all den anderen Kindern entdeckte. Es waren also wirklich herrliche Tage, die leider viel zu schnell vergingen!

Das erste mal Intensivtherapie

Vor diesem Familienurlaub hatten Benjamin und ich bereits gemeinsam eine Woche im Schwarzwald verbracht, alleine ohne Papa und ohne den großen Bruder. Dort nahmen wir zum ersten Mal für sechs Tage an einer Intensiv-Therapie teil, von der ich zuvor schon viel gehört hatte und der ich interessiert entgegenfieberte. Besonders genoss ich die viele Zeit, die ich nur mit Benjamin dort hatte und in der ich mich voll und ganz auf ihn konzertieren konnte, ohne Arbeit, ohne weitere familiären Verpflichtungen. Da waren nur Benjamin und ich – und die Therapiestunden. Diese waren jedoch wirklich interessant, denn das dort angebotene Konzept (Padovan) war für mich neu, hat mich aber durchaus überzeugt (Therapiezentrum Iven, Baiersbronn). Und Benjamin? Der machte alles gut mit, zeigte Interesse und Spaß an den Therapiesitzungen und ließ sich ebenfalls ganz auf unser Abenteuer ein.

Ich werde nun, wieder daheim angekommen, die vorgeschlagenen Übungen ausprobieren, natürlich ergänzend zu den Therapien und Konzepten, die Benjamin sowieso schon hier zu Hause bekommt und um die ich sehr dankbar bin, dass wir sie wahrnehmen dürfen.

Damit wären wir schon beim nächsten Punkt, über den ich berichten möchte: Benjamin ist hier zu Hause so gut versorgt, dass ich wirklich froh bin, wie gut heutzutage das Angebot an Therapien und Fördermöglichkeiten ist. Benjamin hat so tolle Erzieherinnen und Therapeutinnen, die an ihn glauben und mir immer wieder Mut machen, alles gelassen zu sehen, da er schon seinen Weg gehen wird. Und da haben sie Recht, er macht Fortschritte!

Fortbewegung auf zwei Beinen

Seit einiger Zeit hat er einen Rollator, der es ihm ermöglich, sich nicht nur krabbelnd, sondern auch auf zwei Beinen fortzubewegen. Das klappt noch nicht problemlos, doch er kämpft sich durch und es gelingt ihm nun auch öfter an der Hand ein paar Schritte zu laufen.

Neulich, als ich ihn vom Kindergarten abholte, passierte es mir, dass ich mit meinen Augen den Boden absuchte, wo Benjamin denn gerade sei. Da sah ich, wie ein kleiner Junge an den Händen einer Erziehern auf mich zulief, mit schwarz-rot-goldener Verzierung auf den Backen (anlässlich des an diesem Tag stattfindenden Fußballspieles) und cooler Baseball-Cap auf dem Kopf: Mein kleiner Junge! Ich war so stolz auf ihn und dachte in dem Moment: „Meine Güte, wie groß er geworden ist!“

Schwerinordnung Ausweis

Mit diesem Bild im Kopf passt es wunderbar, dass Benjamin seit einigen Wochen keinen Behindertenausweis mehr hat, sondern einen Schwer-in-Ordnung-Ausweis! Denn das ist er, er ist schwer in Ordnung und erlebt gemeinsam mit uns eine richtig gute Zeit, die hoffentlich noch lange andauert.

Neuigkeiten vom Kleeblatt: Teil 7 – „Wir haben viel zu geben!“

Ich habe zwei Kinder und beide liebe ich genauso, nämlich unendlich! Warum schreibe ich hier also über nur einen von ihnen, nämlich über Benjamin, meinen Sohn, der mit einem kleinen Extra im Gepäck auf die Welt kam? Weil viele Menschen nicht glauben, dass man mit Extra glücklich sein kann. Sie wissen nicht, dass diese Kinder, die anders auf die Welt kamen, so viel zu geben haben, dass es sich lohnt, sich auf diese Herausforderung und das – zugegebenermaßen nicht immer leichte – Leben mit ihnen einzulassen.

„Wir haben viel zu geben!“ ist deshalb auch das Motto des diesjährigen Welt-Down-Syndrom-Tages gewesen, der sich wie immer am 21. März ereignete. Und wie jedes der vergangenen drei Jahre brachte mich dieses Ereignis dazu, ganz allgemein über Menschen mit Down-Syndrom nachzudenken und besonders über unseren kleinen Benjamin…

„Was fehlt dem denn?“ „Gar nichts, er hat sogar mehr als Sie!“ Dieser Spruch von Benjamins Papa drückt aus, was wir als Eltern vielen Menschen entgegnen würden, sollten sie sich negativ über Benjamin äußern. Zum Glück ist uns das noch nicht passiert. Denn nach wie vor schafft es Benjamin, die meisten Menschen zu entzücken und für sich zu gewinnen. Wie die nette Frau im Indoor-Spielplatz, der Benjamin den Ball zugerollt hatte und sie somit für sein Spiel gewonnen hatte. 

Dennoch merke ich unweigerlich, dass die „Entwicklungs-Schere“ immer weiter aufgeht und Benjamin immer weiter hinter Gleichaltrigen zurückbleibt. Seine drei Jahre sieht man ihm nicht an, da er kleiner und zierlicher ist als seine Altersgenossen. Ganz abgesehen von seinem Verhalten, das eher einem Einjährigen gleicht, da er noch krabbelnd die Welt erkundet und lautierend kommuniziert.

Manchmal bin ich erstaunt, wenn ich Dreijährige sehe, was die normalerweise schon alles können. „Liebe macht blind“ denke ich dann und vielleicht sehe ich es manchmal einfach nicht, dass Benjamin anders ist. Ein kleines Mädchen fragte mich vor einiger Zeit, als ich Benjamin auf dem Arm hielt: „Ist ihr Sohn behindert?“ „Ja, das ist er.“ Und das ist nicht immer leicht. Ich versuche, zu verstehen, wie er denkt. Warum manches nicht klappt, was ich ihm versuche beizubringen.

Warum er so reagiert, wie er es tut. Doch als Laie auf therapeutischem Terrain ist es für mich nicht immer leicht zu begreifen, wie ich ihn etwas lehren soll. Ich versuche, alle Ratschläge von Therapeuten und Erziehern umzusetzen und hoffe darauf, dass ich ihm genug geben kann, unserem kleinen Sonnenschein, denn immerhin gibt er mir eine Menge. Viel zu viel, denke ich manchmal, und schnappe über vor Liebe für ihn und versinke gleichzeitig in Sorge um seine Entwicklung.

„Die Höhen sind höher, die Tiefen sind tiefer.“

Immer noch ist er aktuell, dieser tröstende Zuspruch, den ich einst von einer Freundin bekam. Ich versuche mich zu lösen vom Vergleich mit anderen, doch es gelingt mir oft noch nicht. So halte ich daran fest, zu sagen: Benjamin ist Benjamin, so wie er ist. Er wird seinen Weg gehen! Also was hat Benjamin zu geben? Eine ganze Menge! Was ich einst als Klischee verstanden habe, erlebe ich jetzt selbst Tag für Tag: Die Freude an den kleinen Fortschritten, die unser kleiner Kämpfer erzielt. Sein Strahlen Tag für Tag. Wie zum Beispiel neulich, als ich ihn vom Kindergarten abholte.

Er hatte mal wieder entzündete Augen und dennoch strahlte er mich an, so dass mir ganz warm ums Herz wurde vor Liebe. Wie er lacht in jeder Situation, nie den Mut verliert und nie seinen Kampfgeist. Wie er treu seine Linie verfolgt, oft auch sturköpfig und zu meiner Verzweiflung mitunter beharrlich an seiner Verweigerung festhaltend. Und auch wie er sich jeden Abend aufs Neue freut, wenn ich ihn zur Kuschelrunde vor der Schlafenszeit in meinen Arm lege.

Tag für Tag sehe ich, wie Benjamin im Einklang ist mit sich und der Welt, wie ausgeglichen er scheint. „Er ist ein zufriedener kleiner Junge“, wie eine Erzieherin vor einiger Zeit zusammenfasste.

Immer mittendrin im Geschehen erlebt er unsere Welt. So wie vor kurzem an Fasching, als wir daheim eine kleine Party machten oder immer an den Geburtstagsfeiern. Benjamin war mit dabei, hatte Spaß und Freude.

Ich wünsche mir sehr, dass dies stets so bleibt. Und, dass ihn eines Tages nicht die Anforderungen unserer leistungsorientierten Welt überrollen oder ihn gar seine eigenen Erwartungen an sich selbst erdrücken.

Benjamin hat unheimlich viel zu geben

Bleibt mir nur zu sagen: So unterschiedlich meine beiden Jungs auch sein mögen, sie erfüllen mich beide mit Stolz und ich kann behaupten: Ja, auch Benjamin, ein behindertes Kind, hat so unheimlich viel zu geben!

Er lehrt mich, einen veränderten Blick auf die Welt zu haben. Er macht mich unheimlich stark und so verletzlich zugleich, lässt mich zutiefst lieben und lässt mich ihn bewundern.

Deshalb hoffe ich, dass anlässlich des Welt-Down-Syndrom Tages unzählig viele Menschen darauf aufmerksam wurden, wie lebensfroh Menschen mit Down-Syndrom sind und wie viel sie zu geben haben!

Neuigkeiten vom Kleeblatt: Teil 6 – Los geht’s, es gibt so viel zu entdecken!

„Wer hat an der Uhr gedreht, ist es wirk-lich schon so spät?“
So wie Paulchen Panther geht es mir im Moment öfter. Denn in letzter Zeit fliegen die Tage und Wochen nur so dahin und ich wundere mich manchmal, wie schnell die Welt sich dreht.

Wie ich bereits in der letzten Ausgabe der NOTIZEN berichten konnte, sind wir wieder zu Hause. Der übliche Trott mit Arbeiten und Kindergarten hat wieder Einzug in unseren Alltag gehalten. Und das Wichtigste ist: Benjamin geht es richtig gut! Gerade erst vor kurzem sind wir auch das letzte Laster, das aufgrund seiner schweren Erkrankung notwendig war, losgeworden: Unser Kleiner braucht nun endlich keine Infusionen mehr, denn die Nachsorgeuntersuchung verlief positiv und Benjamin scheint es im Großen und Ganzen wirklich gepackt zu haben! Nicht nur wir als Eltern sind befreit von einer großen Last, vor allem Benjamin scheint die Welt nun voller Spaß zu entdecken!

Stetiges Lernen

Er lernt fast täglich kleine Dinge dazu und wir wundern uns nicht selten darüber, was so alles in dem kleinen Kerl steckt.

So kann er mittlerweile ganz gut aus einem Becher trinken und beginnt, mit dem Löffel zu essen. An der Hand kann er nun recht gut stehen und die Treppe im Haus ist für ihn auch keine unüberwindbare Grenze mehr.

Im Indoor-Spielplatz entdeckte er vor kurzem die Rampe und Rutsche zum Bällchen-Bad als neue Herausforderung und hatte riesigen Spaß! Außerdem beginnt er mit Klötzchen und Steinen zu bauen und eifert offensichtlich sehr seinem Bruder nach, dessen größtes Hobby es ist, ganze Welten mit Lego-Steinen zu entwerfen.

Die beiden sind überhaupt ein Herz und eine Seele. Denn „Mini“, wie Florian liebevoll seinen kleinen Bruder nennt, „ist einfach cool“, sagt er. Das stimmt, er ist schon ein toller, kleine Junge, mit dem wir viel Spaß haben und der sich zum Beispiel schlapp lacht, wenn seine Autos die Abfahrt der Spielzeug-Parkgarage heruntersausen oder wir das Radio in der Küche ganz laut aufdrehen und zur Musik tanzen.

Zugegeben, die großen Entwicklungsschritte wie das freie Laufen oder das Sprechen lassen noch auf sich warten. Doch wenn Benjamin beim Abendessen anfängt zu quengeln und keiner weiß, was er uns mitteilen will, wird die Laune spätestens dann wieder besser, wenn wir ein „Da-da-da-da“ mit ihm gemeinsam anstimmen und er sich ganz konzentriert auf das Geplapper mit uns einlässt.

Übrigens, auch als wir im Herbst ein paar Tage verreist waren, konnten wir sehen, wie gut Benjamin von seiner Umgebung aufgenommen wird. Er war mittendrin im Geschehen und spielte mit den anderen Kindern ganz selbstverständlich in der Spielecke, sodass ich unwillkürlich dachte: Das ist gelebte Inklusion!

Es gibt noch so viel zu entdecken

Doch ich möchte nichts beschönigen. Natürlich gibt es auch Momente, in denen ich zurückblicke und realisiere, wie knapp wir einem ganz anderen Ausgang der Geschichte entkommen sind. Oder ich mich frage, wie wir das nur alles schaffen konnten.

Was habe ich eigentlich von morgens bis abends gemacht in den vielen Wochen, als ich an Benjamins Bett im Krankenhaus saß, frage ich mich dann. Oder ich erinnere mich beim Anblick von Fotos aus dieser Zeit schmerzlich zurück und denke bei mir: Wie konnte ich es nur ertragen, dass meinem Kind vier Schläuche aus dem Kopf herausragten und er ans Bettchen fixiert wurde, sodass er sich auch auf keinen Fall etwas herausziehen konnte?

Wie geht es dem Kleinen?

Natürlich werde ich auch oft gefragt: „Wie geht es dem Kleinen?“. Einerseits schwer zu sagen, da er uns nicht mitteilen kann, ob er all die Eindrücke verarbeitet hat.

Doch andererseits sehen wir, wie fröhlich und unbeschwert er ist, als scheint ihn das alles nicht zu kümmern. Er denkt sich wohl einfach: Los geht’s, es gibt so viel zu entdecken! Offensichtlich hat er keine Schäden davongetragen, nein, er hat sogar vieles dazu gelernt und sich weiterentwickelt. In so manchen schweren Stunden habe ich damals gedacht, ich brauche ein Wunder. Jetzt weiß ich: Ich habe eins erlebt!

Nachuntersuchungen sind nötig

Doch Benjamin wäre wohl auch nicht Benjamin, wenn seine Geschichte nicht immer wenigstens mit einem kleinen ABER verbunden wäre. Er hat das Down-Syndrom, einen inoperablen Herz-Fehler, aber auch einen Hirnabszess (gehabt).

Und nun heißt es: Er ist zwar geheilt, aber das letzte MRT macht eine Wiedervorstellung Anfang des nächsten Jahres nötig. Ich muss also einsehen, dass es wohl noch länger neurologische Nachuntersuchungen geben wird, und auch die Herz-Problematik uns noch weiter begleiten wird.

Das größte ABER kommt jedoch zum Schluss

Er hat zwar das Down-Syndrom, er hat einen Herz-Fehler und er hatte einen Hirnabszess. ABER er hat auch eine Familie, die ihn über alles liebt!

Außerdem wächst er in einer Gesellschaft auf, die bisher immer offen für ihn und seine Besonderheiten war und ihm freundlich begegnet ist. So kann sich dann auch der größte Wunsch einer jeden Mutter für ihr Kind erfüllen:

Dass es trotz aller ABER, die jedes so mit sich trägt, glücklich ist!

Neuigkeiten vom Kleeblatt: Teil 5 – Happy End

„Am Ende wird hoffentlich alles gut!“
Mit diesen Worten habe ich meinen Bericht in der letzten Ausgabe der NOTIZEN über unseren tapferen Benjamin abgeschlossen, der zu diesem Zeitpunkt seit vielen Wochen wegen eines Hirnabszesses in der Kinderklinik lag.

Nach 11 ½ Wochen, davon drei auf der Intensiv-Station, ist unser Kämpfer nun endlich wieder zu Hause! Er hat in sechs Operationen um sein Leben gerungen und letztendlich die Krankheit besiegt. Unendlich viele Stunden voller Sorge um unseren Kleinen liegen hinter uns, ebenso wie viele Gedanken an meinen großen Sohn Florian, der daheim tapfer mit Papa die Stellung hielt ohne zu verzagen, obwohl es sicherlich auch nicht leicht für ihn war. Was bleibt ist ein Gefühl der Dankbarkeit, dass wir tolle Ärzte hatten sowie treue Wegbegleiter und sich somit letztendlich alles zum Guten gewendet hat.

Ich erinnere mich zurück

Die erste Zeit lag Benjamin auf der Intensivstation und hatte drei große Operationen hinter sich gebracht. Danach wurde er dann auf die normale Station verlegt, zwar immer noch mit vielen Schläuchen versehen, aber das war zumindest ein gutes Zeichen!

In den letzten Wochen ging es dann allmählich immer weiter aufwärts mit Benjamins Genesung und er wurde immer fitter.

Wir hatten sogar richtig schöne Momente in der Klinik! Denn nachdem Benjamin den Shunt (eine Art flexibles Schlauchsystem, welches von der Hirnkammer unter der Haut bis in die freie Bauchhöhle verlegt wird) bekommen hatte, durfte ich ihn nach Belieben auf den Arm nehmen, was vorher wegen der „Schläuche“ (der externen Ventrikeldrainagen) gar nicht möglich war. Benjamin bekam Physio- und Musiktherapie und wir haben lange Spaziergänge gemacht. Kurz vor der Entlassung waren wir sogar im Zoo! Diese wenigen Tage sind mir sehr positiv in Erinnerung geblieben im Vergleich zu den vielen eintönigen und sorgenvollen Wochen zuvor.
Irgendwann war es dann soweit und ich packte unsere Sachen für die Entlassung.

Es war schon ein seltsames Gefühl und ich dachte so bei mir: „Jetzt gehen wir nach Hause, Benjamin hat es geschafft!“

Benjamins wundervoller Bruder Florian (den besten, den man sich vorstellen kann) kam uns bereits vor dem Haus entgegengelaufen. Dabei hatte er nur Augen für Benjamin und wich ihm den ganzen Abend nicht mehr von seiner Seite. Auch der Papa war heilfroh, dass nun wieder alle beisammen sind, ebenso wie der Rest der Familie und unsere Freunde. Sie alle bereiteten uns eine schöne Rückkehr mit einem geschmückten Haus und kleinen Überraschungen.

Benjamin erkannte sein Zuhause gleich

Er saugte an diesem Abend wie auch in den weiteren Tagen all die Eindrücke aus seiner Umgebung auf und genoss es sichtlich, wieder daheim zu sein.

Auch ich finde es immer noch herrlich, morgens aufzuwachen und zu wissen: Alle sind da. Ich hoffe sehr, mir dieses Gefühl der Wertschätzung für einen eigentlichen so selbstverständlichen Zustand bewahren zu können!
Bewahren vor allem in Augenblicken, in denen es, trotz all der Freude, wieder zuhause zu sein und trotz all der Erleichterung, dass Benjamin noch bei uns ist und es geschafft hat, auch manchmal schwierig ist. Denn seine Narben und sein geschorener Kopf sowie der Zugang, über den er noch dreimal täglich eine Infusion mit Antibiotikum erhalten muss, erinnern mich unausweichlich an die letzten Monate. Wenigstens die Son-de ist er mittlerweile wieder losgeworden, denn seit einigen Tagen klappt es prima mit dem Essen!

Getreu dem Zitat „Im Leben geht es nicht darum, zu warten, bis das Unwetter vorbeigezogen ist, sondern zu lernen, im Regen zu tanzen!“ meistern wir also unseren Alltag mit Benjamin, der schon fast wieder der alte ist und das alles anscheinend wirklich gut überstanden hat. Mittlerweile war unser kleiner Held auch wieder stundenweise im Kindergarten und hat sich ganz schnell wohl gefühlt in seiner Gruppe, von der er liebevoll aufgenommen wurde!

Daheim haben wir eine kleine Löwen-Party gefeiert und symbolisch dieses schwere Kapitel in Benjamins und unserem Leben abgeschlossen.

Ihr werdet es nicht glauben

Wir haben sogar bereits einen kurzen Urlaub als Familie verbracht, der uns so gut getan hat! Zugegeben, wir haben anfangs gezögert, ob wir es wagen können, in Benjamins Zustand ein paar Tage wegzufahren. Doch wir waren mutig und es hat sich gelohnt! Schöne Ausflüge zu viert, neue Eindrücke und vor allem viel Zeit füreinander waren wie Balsam für unsere Seelen. Und die ganze Zeit über wurden wir – mein Mann, mein großer Sohn und ich – darin bestätigt, dass Benjamin allemal die Strapazen und Entbehrungen der letzten Zeit wert war (nicht, dass wir jemals daran gezweifelt hätten)! Denn unser Kleiner gibt uns so viel zurück und strahlt so viel Freude und Fröhlichkeit aus, dass ein anderes Ende als ein gutes gar nicht möglich gewesen wäre, denn sein Platz ist genau hier, bei uns, auf dieser Welt!

Neuigkeiten vom Kleeblatt: Teil 4 – Gute Zeiten, schlechte Zeiten

Turbulente Zeiten liegen mal wieder hinter uns, voller positiver Erlebnisse, aber auch unterbrochen von weniger angenehmen Tagen. Doch fangen wir mal mit den schönen Ereignissen an:

Gute Zeiten

Benjamin bereitet uns so viel Freude und macht tolle Fortschritte! So zieht er sich zum Beispiel mittlerweile an Möbelstücken hoch und probiert aus, erste Schrittchen rund um den Couchtisch zu laufen. Außerdem trägt er jetzt eine Brille und erforscht aufmerksam seine Umwelt. Wir sind so stolz auf ihn! Und um der ganzen Welt zu zeigen, was für ein süßes Kerlchen unser Benjamin ist, haben wir auch dieses Jahr zum Welt-Down-Syndrom-Tag am 21. März ein Plakat von Benjamin drucken lassen und an verschiedenen Plätzen ausgehängt. Denn darum geht es doch an diesem Tag, der Öffentlichkeit zu zeigen:

„Schaut her, das sind wir, wir gehören dazu und sind absolut l(i)ebens-wert!“

Deshalb werden an diesem Tag auch verschiedene Veranstaltungen organisiert, die das öffentlich Bewusstsein für die Thematik des Down-Syndroms steigern sollen, wobei der 21. März das charakteristische Merkmal des Down-Syndroms, nämlich das dreifach vorhandene 21. Chromosom, symbolisieren soll (aus: Wikipedia).

Dazu passend gab es dieses Jahr über das Deutsche Down-Syndrom Infocenter auch die Möglichkeit, eine Auszeichnung für Kindergärten und Schulen zu erwerben. Diese Chance haben wir als Familie natürlich gerne wahrgenommen. Denn Benjamin fühlt sich total wohl als „Bär“ und der Kindergarten bemüht sich sehr in allen Belangen.

So kam es dazu, dass ich kürzlich der Leiterin unserer integrativen Kindertagesstätte „Regenbogen“ eine Urkunde und einen kleinen Blumengruß überreicht habe.

Außerdem konnten wir mit unserer Elterninitiative namens 21*3 einen so genannten „Büchertisch“ in der Stadtbücherei aufbauen. Es wurde Literatur zum Thema Down-Syndrom zusammengestellt und Informationsbroschüren wurden ausgelegt. Geschmückt mit Luftballons und Plakaten lud der Tisch zum Verweilen ein und vielleicht hat der ein oder andere Interessierte sein Bild von Menschen mit Trisomie 21 erweitern oder zurechtrücken können. Unsere große Tageszeitung in der Region lehnte es übrigens ab, einen Artikel über den WDST zu bringen, schade eigentlich.

Es gab also viele „gute Zeiten“. Aber leider gab es und gibt es aktuell immer noch Herausforderungen zu meistern. Wir haben momentan richtig „schlechte Zeiten“.

Was ist passiert?

Vor etlichen Wochen begann alles in den Osterferien mit einem harmlosen Erbrechen am Tag vor unserem geplanten Kurzurlaub, den wir natürlich absagen mussten. Mit dem Verdacht auf einen heftigen Magen-Darm-Virus kam Benjamin ins Krankenhaus.

Doch so recht konnte nichts gefunden werden, was bei ihm derartige Symptome auslösen könnte. Nachdem auch nach fast zweiwöchigem Klinikaufenthalt immer noch keine Besserung in Sicht war, wurde ein CT angeordnet, das die traurige Diagnose ans Licht brachte: Unser kleiner Spatz hat einen Abszess im Hirn, begleitet von einer Entzündung der Hirnventrikel (Ventrikulitis), keinen Magen-Darm-Infekt! Umgehend wurden wir in die weiter entfernte Kinderklinik verlegt.

Not-OP

Heute, einige Wochen später, hat unser tapferer kleiner Mann bereits eine Not-OP hinter sich sowie zwei weitere schwere operative Eingriffe und befindet sich auf der Intensivstation.

Dort kämpft er, kämpft wie ein Löwe um sein Leben! Er ist tapfer, schlägt sich jeden Tag durch, gleichwohl es schwer für ihn sein muss. Denn er leidet, ist abgeschlagen und mitgenommen.

Kein Ende in Sicht!

Ich kann ihm seinen Schmerz nicht abnehmen, kann ihn nur mit ihm aushalten, so wie ich es einst an seiner Taufe geschworen habe, ihn begleiten und ihm die Hand halten. Viele Stunden der Angst und Sorge um sein Leben liegen hinter uns. Ein Ende ist vorerst nicht in Sicht…Aber selbst in dieser schweren Zeit können wir viel Positives erfahren!

Da sind Familie und Freunde, die uns auf so vielfältige Weise unterstützten:
Der große Bruder wird umsorgt und bespaßt. Besucher kommen zu Benjamin und mir ins Krankenhaus und sorgen für Abwechslung an diesen öden Tagen.
Zahlreiche Nachfragen und tröstenden Worte, aus denen wir Kraft und Mut schöpfen können, er-reichten uns, gefolgt von lieben Gesten. Uns trägt die Zuversicht, dass wir es schaffen werden!

Und so verspüren wir auch in dieser schweren Zeit etwas Gutes:
Den Rückhalt unserer Familie und Freunde und, dass wir nicht alleine sind. Alle bangen um Benjamin, denn er hat jeden berührt, der sich auf ihn eingelassen hat und er hat unsere Welt bereichert!

Bleibt mir nur zu sagen: Am Ende wird hoffentlich alles Gut!

Neuigkeiten vom Kleeblatt: Teil 3 – Happy Birthday, Benjamin, jetzt bist du ein „Bär“!

Jawohl, Benjamin hatte Geburtstag und ist nun schon zwei Jahre alt.

Noch dazu ist er jetzt ein Kindergartenkind und besucht die „Bärengruppe“ der integrativen Kindertagesstätte „Regenbogen“ in Lachen-Speyerdorf. Es gibt also wieder einiges zu berichten!

Kennt ihr die Geschichte vom kleinen „Prinz Seltsam“, der mit seiner ganz besonderen Art (er hat ein Chromosom mehr als andere Prinzen) die Menschen, de-nen er begegnet, verzaubert? Daran habe ich denken müssen, als Benjamin an seinem zweiten Geburtstag mit einer von den Erzieherinnen liebevoll gebastelten Krone aus dem Kindergarten nach Hause kam!

Wir haben uns sehr auf diesen Tag gefreut und viele liebe Menschen kamen, um zu gratulieren und Benjamin zu feiern, so wie er ist, etwas anders als andere, aber liebenswert und ein absoluter Sonnenschein!

Jedoch muss ich gestehen, dass der Geburtstag auch ein Anlass war, zurückzublicken. Ich erinnerte mich an die Stunden der Geburt, in denen ich mich freute auf unseren Nachwuchs, voller Erwartung, wie er sein möge, unser kleiner Zwerg, um dann so ein ganz anderes Baby als erwartet, zu empfangen.

Was wäre, wenn ich „es“ gewusst hätte in der Schwangerschaft?

Ich kann aus heutiger Sicht nur sagen: Unser Leben mit Benjamin ist so normal, wie wir es mit ihm gestalten. Er entwickelt sich gut und macht – in seinem Tempo – Fortschritte, über die wir uns riesig freuen. Aber er kann uns auch zur Weißglut bringen, wenn er beispielsweise nicht einschlafen will oder die Lego-Landschaften seines großen Bruders zerstört. Und es gibt Dinge, mit denen wir uns beschäftigen müssen: Pflegegeld, Herz-Operationen, Therapien.

Doch insgesamt ziehen wir eine positive Bilanz, denn unser kleiner Prinz bringt uns viel Freude und so konnten wir seinen Geburtstag gebührend feiern. Dabei ehrten wir einen kleinen Jungen, der – genauso wie sein großer Bruder – nicht nur das Leben unserer Familie enorm bereichert hat. Vielmehr hat er, wie Prinz Seltsam aus der Geschichte, den einen oder anderen Menschen, dem er bisher gegenübertrat, berührt.

Wie schön, dass du geboren bist, wir hätten dich sonst sehr vermisst

Gefeiert wurde Benjamin, wie bereits erwähnt, auch in seinem Kindergarten, zu dem er seit Dezember offiziell gehört! Es war schön zu hören, dass unser Kleiner bei Kuchen und einem Geschenk beglückwünscht wurde und gab uns als Eltern das Gefühl, die richtige Entscheidung bei der Wahl des Kindergartens getroffen zu haben. Denn genau diese haben wir uns wahrhaftig nicht leicht gemacht!

Schon Wochen vorher habe ich mir den Kopf zermartert, wo Benjamin denn besser aufgehoben sei. In einem „normalen“ Kindergarten wäre er unter Kindern, mit denen er sich niemals messen können würde. Er würde auffallen und immer der Einzige sein, der anders ist, der vielleicht auch nicht mithalten können würde, womöglich ausgegrenzt werden würde. Oder würde er dort im Sinne der Inklusion ein Teil der Gemeinschaft werden und dazu beitragen, dass diese offener und bunter wird?

Warum es also nicht mit Hilfe einer Integrationskraft versuchen, zumal der Kindergarten, bei dem wir angefragt hatten, Bereitschaft signalisierte, Benjamin aufzunehmen? Allerdings ist hierbei nicht zu verschweigen, dass bei dem Vorgespräch auch einige Schwierigkeiten aufgetaucht sind, wie beispielsweise die Tatsache, dass Benjamin im Falle einer Erkrankung seiner Integrationskraft nicht in den Kindergarten kommen dürfe (es sei denn, es gäbe umgehend jemanden, der die Vertretung übernimmt). Alternativ gab es die Möglichkeit, ihn in einer integrativen Kindertagesstätte der Lebenshilfe anzumelden.

Dort wäre er ein buntes Blatt unter vielen, betreut von erfahrenen Erzieherinnen und Heilpädagogen, die außerdem aufgrund der niedrigeren Gruppenstärken mehr Zeit für Benjamins individuelle Bedürfnisse hätten. Außerdem wäre von Vorteil, dass die notwendigen Therapien (Logopädie, Ergotherapie und Physiotherapie) hier direkt durchgeführt werden könnten und somit die zusätzlichen Nachmittagstermine entfallen würden, ganz zu schweigen von dem Vorzug dieser „vernetzten“ Betreuung.

Es galt also abzuwägen: Einen „normalen“ Kindergarten wählen, in der Überzeugung, dass sich Benjamin seinen Platz in der Gemeinschaft trotz seiner besonderen Bedürfnisse sichern würde und die nötige Unterstützung auch in einer großen Gruppe erhalten würde? Oder sich lieber für einen integrativen Kindergarten entscheiden, wo sich Benjamin unter vielen anderen „besonderen“ Kindern entwickeln könnte? Mich hat lange der Ohrwurm „Stimme“ („Hör auf die Stimme, hör was sie sagt …du musst abwägen und überlegen, was du wählst und wofür du gehst“) begleitet und irgendwann hörte ich tatsächlich auf mein Bauchgefühl:

Wir meldeten Benjamin im integrativen Kindergarten der Lebenshilfe in Lachen-Speyerdorf an!
So kam es, dass Benjamin nun seit Dezember nach einer kurzen und reibungslosen Eingewöhnung ein „Bär“ ist!

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Ich glaube, könnte er schon sprechen, würde er sagen:

„Ja, hier fühle ich mich wohl, hier sind liebe Erzieherinnen, die sich um mich kümmern und Menschen, von denen ich so
akzeptiert werde, wie ich bin!“

Wenn wir unseren Kleinen bringen oder abholen und ihm noch einige Minuten beim Spielen zusehen, so wissen wir als Eltern: Hier ist er richtig! Hier unter vielen Prinzen und Prinzessinnen, die ihren Mitmenschen jeden Tag zeigen: Es kann auch „anders“ gut sein!

Neuigkeiten vom Kleeblatt: Teil 2 – Darf ich vorstellen: Benjamin

Manche Dinge geschehen ganz schnell, quasi über Nacht, und ehe man sich versieht darf man, wie in meinem Fall, eine eigene Artikelreihe für eine Zeitschrift schreiben! Stolz eröffne ich hiermit meinen ersten Beitrag der Reihe „Neuigkeiten vom Kleeblatt“, die ab nun fortlaufend in den NOTIZEN erscheint.

Einige Leser kennen meinen kleinen Benjamin, um den es hier in erster Linie gehen wird, bereits aus dem Artikel „Frühförderung – Ein Bericht einer Mutter“ aus den NOTIZEN vom 2. Quartal 2016. Darin habe ich von Benjamin und unserer Erfahrung mit der Frühförderung erzählt.

Hier in dieser Rubrik werde ich nun immer wieder von Benjamin, unserem kleinen Jungen, der mit einem 21. Chromosom mehr im Gepäck auf die Welt kam (er hat das Down-Syndrom), berichten. „Neuigkeiten vom Kleeblatt“ soll eine bunte Mischung aus unseren Erlebnissen und meinen Gedanken zu dem ein oder anderen Thema sein und somit von dem Leben als Familie mit zwei Kindern, von denen eines etwas anders ist, erzählen.

Warum der Name „Kleeblatt“?

Weil unsere Familie bis zum Dezember 2014 aus drei Köpfen bestand: Meinem großen Sohn Florian, meinem Mann und mir. Doch erst mit der Geburt von Benjamin, unserem zweiten Wunschkind, wurde unsere Familie vollständig und aus unserem dreiblättrigen Kleeblatt wurde ein vierblättriges Glücks-Kleeblatt!

Man kann sich fragen

Warum macht sie das, warum gibt sie so viel Privates preis? Weil ich erzählen will, wie schön und normal ein Leben mit einem behinderten Kind sein kann, trotz all der anstrengenden Momente und der Abweichung vom Normalen! Weil ich zeigen will, wie liebenswert diese besonderen Menschen sind und wie froh wir sein können, dass sie unter uns sind. Denn immer wieder erlebe ich Unsicherheit im Umgang mit Behinderten. So war es beispielsweise anfangs nicht leicht für einige Freunde und Bekannte, die richtigen Worte zu finden. „Habt ihr es gewusst?“ werde ich auch heute immer noch gefragt, als ob damit alles Wichtige geklärt wäre. Nein, haben wir nicht, es hat uns eiskalt erwischt – und es war gut so, wie es kam!

Immer noch weiß ich zu schätzen, wer damals für uns da war und uns begleitet hat: Hebamme, Seelsorger, Therapeuten und natürlich vorne weg die Familie und Freunde, die stets da waren und sofort signalisiert haben, dass Benjamin dazu gehört, so wie er ist!

Die erste Zeit war schwierig, doch mittlerweile kann ich voller Überzeugung sagen: Uns geht es gut! Und ich denke: Habe ich ein Recht, unglücklich zu sein über Benjamin, wenn er selbst doch glücklich ist und es mir jeden Tag zeigt, indem er so fröhlich ist?

Interessanterweise höre ich oft: „Benjamin kann froh sein, dass er in eure Familie hineingeboren wurde!“

Ja, schon klar, damit ist gemeint, dass wir ihn herzlich aufgenommen haben, uns kümmern, ihn fördern, ihn lieb haben (wobei ich die Erfahrung gemacht habe, dass eigentlich jede Mutter ihr Kind liebt, egal wie es ist). Doch ist es nicht auch so, dass wir, also der Rest der Familie, froh sein können, dass Benjamin bei uns ist? In der ersten Zeit nach der Geburt fragte ich oft nach dem „Warum?“.

Heute weiss ich, dass uns Benjamin in vieler Hinsicht einiges gelehrt hat

Was wirklich wichtig ist im Leben, wie man in Krisen zusammenwächst, auf wen man zählen kann. Ein Kind verändert einen, jeder, der Kinder hat, weiß das. So hat sich bereits mit meinem ersten Sohn mein Leben gewandelt und er ist bei all den Geschichten dabei, wichtig und unersetzlich.

Außerdem, das sei nur kurz erwähnt, ist er sicherlich auch kein „Schattenkind“ (ein Begriff, den ich so manches Mal im Zusammenhang über Geschwister behinderter Kinder lese). Dennoch hat sich vor allem durch Benjamin meine Sichtweise auf viele Dinge unweigerlich geändert. „Man wächst mit seinen Aufgaben“ heißt es, und daran ist etwas dran, denn ich bin stärker geworden.

Benjamin hat einen inoperablen Herzfehler

Zugegeben, es gibt auch schwierige Zeiten und wir waren schon mehrmals in der Klinik. Jedes Mal fühlte ich mich erdrückt von der Last während dieser Krankenhausaufenthalte. Das Weg-Sein von zu Hause, das Zerissen-Sein zwischen meinem großen Sohn und meinem kleinen, der schmerzliche Anblick Benjamins, wie er mit Kabeln und Schläuchen versehen im Bettchen liegt, all das ist nur schwer zu ertragen. Die Welt steht still in solchen Momenten. Auch Benjamins ersten Geburtstag haben wir, zumindest vormittags, im Krankenhaus verbringen müssen. Am selben Nachmittag wurde er überraschender Weise entlassen – das war unser Weihnachtswunder!

Es ist gut, so wie es ist!

Es gibt also viel zu berichten von Benjamin und von unserer Welt. Viele lustige, traurige und spannende Momente warten darauf, erzählt zu werden mit der Überzeugung, dass letztendlich alles gut ist, so wie es ist!

Neuigkeiten vom Kleeblatt: Teil 1 – Die ersten Besuche der Frühförderung

Seit gut eineinhalb Jahren bin ich Mutter des kleinen Benjamins, einem bezaubernden Jungen mit Down-Syndrom und einem Herzfehler. Von so vielem könnte ich jetzt erzählen:

Von dem ersten Schock der Diagnose nach der Geburt, von der schweren Anfangszeit oder davon, wie wir es geschafft haben, uns wieder als Familie zu stabilisieren und zufrieden in unseren Alltag zurückzufinden.

Der Focus in diesem Artikel soll jedoch auf einem ganz bestimmten Bereich in Benjamins und unserem Leben liegen: Auf der Frühförderung.

Rückblick

Rückblickend muss ich sagen, dass wir schon sehr früh viele Hilfen angeboten bekamen. Wir haben uns von Anfang an gut aufgefangen gefühlt von unserer Familie und unseren Freunden und danken ihnen, dass sie auf so vielfältige Weise für uns da waren. Aber auch die externen Angebote haben dazu beigetragen, dass wir recht schnell ein angemessenes Bild von Menschen mit Trisomie 21 aufbauen konnten und Benjamin medizinisch und therapeutisch gut betreut wurde bzw. wird.

Recht schnell war nach wenigen Wochen der erste Anruf bei der Lebenshilfe getan. Wir sprachen kurz über den Kindergarten der Lebenshilfe und die Offenen Hilfen sowie über die Möglichkeit der Frühförderung. Kurz darauf wurde der erste Besuch mit einer Frühförderin vereinbart und wir erwarteten gespannt ihren Besuch, da wir nicht wirklich wussten, was oder wer da auf uns zukommt.

Frau Aßmuth machte mir Mut

Benjamin war noch ein Winzling, wenige Wochen alt, und so waren die ersten Besuche von Frau Aßmuth, die wir sofort ins Herz schlossen, eher ein Plauderstündchen zwischen ihr und mir. Offen und ehrlich beantwortete sie mir meine Fragen zum Down-Syndrom, erzählte von ihren Begegnungen mit Menschen mit Trisomie und half mir, ein Bild aufzubauen, wie mein Leben bzw. das Leben von Benjamin und unserer Familie aussehen kann.

Sie machte mir Mut, tröstete mich und hatte ein offenes Ohr für meine Sorgen und Ängste, die ich mit meinem ganz besonderen Baby hatte. Außerdem zeigte sie mir, wie ich Benjamin heben und tragen konnte, um ihm Halt und Sicherheit zu geben. Sie empfahl mir erste Spielzeuge wie zum Beispiel den Koosh-Ball, den sie auch immer in ihrem Spielzeug-Korb für ihn dabei hatte.

Beim Parkfest der Lebenshilfe Bad Dürkheim im Sommer führte sie uns durch die Wohnanlagen und Werkstätten, zeigte uns die Siegmund-Crämer-Schule und erweiterte somit wieder ein Stück unser Bild von Menschen mit besonderen Bedürfnissen. Auch wichtige Themen wie die Beantragung eines Schwerbehindertenausweises und der Pflegestufe wurden bei ihren häuslichen Besuchen besprochen.

Überraschungen für Benjamin

Da Frau Aßmuth im Spätsommer in Rente ging, übernahm die Kollegin Frau Butz Benjamins Frühförderung. Mein Kleiner und ich hatten uns auch ganz schnell an sie gewöhnt, was bei ihrer herzlichen Art nicht schwer war.

Benjamin und mir machten die Begrüßungs- und Abschiedslieder, die sie mit ihm sang, viel Spaß. Auch Frau Butz erkannte rasch, welche Spielsachen Benjamin besonders ansprachen wie beispielsweise das Karussell mit den Steckfiguren.

Ich gebe zu, ich war auch immer ein bisschen neugierig darauf, welche Überraschungen sie heute wieder in ihrem Korb zum Spielen dabei hatte. Die Klangschale beeindruckte nicht nur Benjamin!

Frau Langbein hat immer ein offenes Ohr

Frau Butz begleitete uns jedoch auch nur einige Monate, denn bald war eine erneute personelle Umstellung notwendig.

Frau Langbein, unsere jetzige Frühförder-Dame, kam zum ersten Mal im Februar diesen Jahres zu uns. Ich freue mich immer sehr auf den Termin, denn ich merke, dass Benjamin viel Spaß hat, wenn sich Frau Langbein mit ihm beschäftigt. Jede Woche kommt sie mit einem Korb voller Spielsachen, von denen manches ausgepackt wird, was gerade passt und Benjamin zu interessieren scheint.

Doch nicht nur Benjamin profitiert von den Besuchen. Auch ich freue mich jedes Mal auf unsere Frühförder-Treffen, denn Frau Langbein hat immer ein offenes Ohr für meine Fragen und Erzählungen. Oft beginnen wir erst einmal zu plaudern und ich berichte von den neusten Ereignissen, Arztterminen oder Fortschritten. Sie lässt sich auch immer darauf ein und räumt dafür die nötige Zeit ein, bevor ich mich dann ein bisschen zurückziehe, damit Benjamin auch noch etwas von ihr hat!

Gegen Ende der Stunde tauschen wir uns noch einmal kurz aus und sie berichtet, mit was sie sich beschäftigt haben. Dabei ist es für mich besonders hilfreich, dass sie mir immer wieder Tipps gibt, was genau ich mit Benjamin spielen könnte und wie ich mich ihm zuwenden kann, um ihn optimal zu fördern.

Sortierboxen werden vereinfacht

Als zweifache Mutter kenne ich natürlich viel Reime und Lieder, habe genügend Spielsachen. Doch Frau Langbein berät mich, was genau jetzt für Benjamin passend ist, für sein Alter und für seinen geistigen sowie motorischen Entwicklungsstand.

So haben wir beispielsweise darüber gesprochen, die herkömmlichen so genannten Sortierboxen mit vielen verschiedenen Öffnungen und Formen zu vereinfachen. Jetzt hat Benjamin eine Holzbox mit nur einer eckigen Öffnung und nur quaderförmigen Bauklötzen.

Auch seine Probleme mit dem Essen werden von ihr spielerisch angegangen: Er hantiert mit Löffeln, die er in einen durchsichtigen Eimer hineinwerfen und wieder herausholen soll oder sie macht Mund- und Zungenspiele mit Benjamin, die ich dann gerne nachmache.

Die Frühförderung möchten wir nicht mehr missen

Am allerschönsten ist jedoch, dass Frau Langbein „ganz normal“ mit Benjamin umgeht, nichts bewertet und ihn so annimmt, wie er ist. Sie bestätigt mir mein Gefühl, dass Benjamin ein toller kleiner Junge ist, der mit der richtigen Unterstützung viel lernen kann und seinen Weg meistern wird – auf seine Art und in seinem Tempo.

Viele Eltern gehen mit ihrem Kind beispielsweise in das Eltern-Kind-Turnen. Bei uns kommt eben die Frühförderung. Was etwas flapsig klingt, schreibe ich hier mit einem Schmunzeln im Gesicht.

Denn ich möchte sie nicht mehr missen, diese wöchentliche Stunde, die Benjamin spielerisch und mit Freude fördert.

Und auf die vielen hilfreichen Tipps, wie ich mein Kind optimal unterstützen kann möchte ich auch nicht mehr verzichten.

Herzlichen Dank dafür, ich kann nur sagen: weiter so!

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FRÜHFÖRDERUNG

Die Frühförderstelle besteht seit 1985. Das Angebot der Frühförderstelle richtet sich vorwiegend an Kinder im Alter bis zu drei Jahren, die Auffälligkeiten in ihrer geistigen, körperlichen oder seelischen Entwicklung zeigen. Seit 1999 arbeiten wir in Kooperation mit dem Frühförderzentrum des Caritas-Förderzentrum St. Laurentius und Paulus in Landau. Eine ärztliche Erstuntersuchung und regelmäßige  … weiterlesen