Neuigkeiten vom Kleeblatt: Teil 7 – Wir haben viel zu geben!

Ich habe zwei Kinder und beide liebe ich genauso, nämlich unendlich! Warum schreibe ich hier also über nur einen von ihnen, nämlich über Benjamin, meinen Sohn, der mit einem kleinen Extra im Gepäck auf die Welt kam? Weil viele Menschen nicht glauben, dass man mit Extra glücklich sein kann. Sie wissen nicht, dass diese Kinder, die anders auf die Welt kamen, so viel zu geben haben, dass es sich lohnt, sich auf diese Herausforderung und das – zugegebenermaßen nicht immer leichte – Leben mit ihnen einzulassen.

„Wir haben viel zu geben!“ ist deshalb auch das Motto des diesjährigen Welt-Down-Syndrom-Tages gewesen, der sich wie immer am 21. März ereignete. Und wie jedes der vergangenen drei Jahre brachte mich dieses Ereignis dazu, ganz allgemein über Menschen mit Down-Syndrom nachzudenken und besonders über unseren kleinen Benjamin…

„Was fehlt dem denn?“ „Gar nichts, er hat sogar mehr als Sie!“ Dieser Spruch von Benjamins Papa drückt aus, was wir als Eltern vielen Menschen entgegnen würden, sollten sie sich negativ über Benjamin äußern. Zum Glück ist uns das noch nicht passiert. Denn nach wie vor schafft es Benjamin, die meisten Menschen zu entzücken und für sich zu gewinnen. Wie die nette Frau im Indoor-Spielplatz, der Benjamin den Ball zugerollt hatte und sie somit für sein Spiel gewonnen hatte. 

Dennoch merke ich unweigerlich, dass die „Entwicklungs-Schere“ immer weiter aufgeht und Benjamin immer weiter hinter Gleichaltrigen zurückbleibt. Seine drei Jahre sieht man ihm nicht an, da er kleiner und zierlicher ist als seine Altersgenossen. Ganz abgesehen von seinem Verhalten, das eher einem Einjährigen gleicht, da er noch krabbelnd die Welt erkundet und lautierend kommuniziert.

Manchmal bin ich erstaunt, wenn ich Dreijährige sehe, was die normalerweise schon alles können. „Liebe macht blind“ denke ich dann und vielleicht sehe ich es manchmal einfach nicht, dass Benjamin anders ist. Ein kleines Mädchen fragte mich vor einiger Zeit, als ich Benjamin auf dem Arm hielt: „Ist ihr Sohn behindert?“ „Ja, das ist er.“ Und das ist nicht immer leicht. Ich versuche, zu verstehen, wie er denkt. Warum manches nicht klappt, was ich ihm versuche beizubringen.

Warum er so reagiert, wie er es tut. Doch als Laie auf therapeutischem Terrain ist es für mich nicht immer leicht zu begreifen, wie ich ihn etwas lehren soll. Ich versuche, alle Ratschläge von Therapeuten und Erziehern umzusetzen und hoffe darauf, dass ich ihm genug geben kann, unserem kleinen Sonnenschein, denn immerhin gibt er mir eine Menge. Viel zu viel, denke ich manchmal, und schnappe über vor Liebe für ihn und versinke gleichzeitig in Sorge um seine Entwicklung.

Die Höhen sind höher, die Tiefen sind tiefer.

Immer noch ist er aktuell, dieser tröstende Zuspruch, den ich einst von einer Freundin bekam. Ich versuche mich zu lösen vom Vergleich mit anderen, doch es gelingt mir oft noch nicht. So halte ich daran fest, zu sagen: Benjamin ist Benjamin, so wie er ist. Er wird seinen Weg gehen! Also was hat Benjamin zu geben? Eine ganze Menge! Was ich einst als Klischee verstanden habe, erlebe ich jetzt selbst Tag für Tag: Die Freude an den kleinen Fortschritten, die unser kleiner Kämpfer erzielt. Sein Strahlen Tag für Tag. Wie zum Beispiel neulich, als ich ihn vom Kindergarten abholte.

Er hatte mal wieder entzündete Augen und dennoch strahlte er mich an, so dass mir ganz warm ums Herz wurde vor Liebe. Wie er lacht in jeder Situation, nie den Mut verliert und nie seinen Kampfgeist. Wie er treu seine Linie verfolgt, oft auch sturköpfig und zu meiner Verzweiflung mitunter beharrlich an seiner Verweigerung festhaltend. Und auch wie er sich jeden Abend aufs Neue freut, wenn ich ihn zur Kuschelrunde vor der Schlafenszeit in meinen Arm lege.

Tag für Tag sehe ich, wie Benjamin im Einklang ist mit sich und der Welt, wie ausgeglichen er scheint. „Er ist ein zufriedener kleiner Junge“, wie eine Erzieherin vor einiger Zeit zusammenfasste.

Immer mittendrin im Geschehen erlebt er unsere Welt. So wie vor kurzem an Fasching, als wir daheim eine kleine Party machten oder immer an den Geburtstagsfeiern. Benjamin war mit dabei, hatte Spaß und Freude.

Ich wünsche mir sehr, dass dies stets so bleibt. Und, dass ihn eines Tages nicht die Anforderungen unserer leistungsorientierten Welt überrollen oder ihn gar seine eigenen Erwartungen an sich selbst erdrücken.

Benjamin hat unheimlich viel zu geben

Bleibt mir nur zu sagen: So unterschiedlich meine beiden Jungs auch sein mögen, sie erfüllen mich beide mit Stolz und ich kann behaupten: Ja, auch Benjamin, ein behindertes Kind, hat so unheimlich viel zu geben!

Er lehrt mich, einen veränderten Blick auf die Welt zu haben. Er macht mich unheimlich stark und so verletzlich zugleich, lässt mich zutiefst lieben und lässt mich ihn bewundern.

Deshalb hoffe ich, dass anlässlich des Welt-Down-Syndrom Tages unzählig viele Menschen darauf aufmerksam wurden, wie lebensfroh Menschen mit Down-Syndrom sind und wie viel sie zu geben haben!

Neuigkeiten vom Kleeblatt: Teil 6 – Los geht’s, es gibt so viel zu entdecken!

„Wer hat an der Uhr gedreht, ist es wirk-lich schon so spät?“
So wie Paulchen Panther geht es mir im Moment öfter. Denn in letzter Zeit fliegen die Tage und Wochen nur so dahin und ich wundere mich manchmal, wie schnell die Welt sich dreht.

Wie ich bereits in der letzten Ausgabe der NOTIZEN berichten konnte, sind wir wieder zu Hause. Der übliche Trott mit Arbeiten und Kindergarten hat wieder Einzug in unseren Alltag gehalten. Und das Wichtigste ist: Benjamin geht es richtig gut! Gerade erst vor kurzem sind wir auch das letzte Laster, das aufgrund seiner schweren Erkrankung notwendig war, losgeworden: Unser Kleiner braucht nun endlich keine Infusionen mehr, denn die Nachsorgeuntersuchung verlief positiv und Benjamin scheint es im Großen und Ganzen wirklich gepackt zu haben! Nicht nur wir als Eltern sind befreit von einer großen Last, vor allem Benjamin scheint die Welt nun voller Spaß zu entdecken!

Stetiges Lernen

Er lernt fast täglich kleine Dinge dazu und wir wundern uns nicht selten darüber, was so alles in dem kleinen Kerl steckt.

So kann er mittlerweile ganz gut aus einem Becher trinken und beginnt, mit dem Löffel zu essen. An der Hand kann er nun recht gut stehen und die Treppe im Haus ist für ihn auch keine unüberwindbare Grenze mehr.

Im Indoor-Spielplatz entdeckte er vor kurzem die Rampe und Rutsche zum Bällchen-Bad als neue Herausforderung und hatte riesigen Spaß! Außerdem beginnt er mit Klötzchen und Steinen zu bauen und eifert offensichtlich sehr seinem Bruder nach, dessen größtes Hobby es ist, ganze Welten mit Lego-Steinen zu entwerfen.

Die beiden sind überhaupt ein Herz und eine Seele. Denn „Mini“, wie Florian liebevoll seinen kleinen Bruder nennt, „ist einfach cool“, sagt er. Das stimmt, er ist schon ein toller, kleine Junge, mit dem wir viel Spaß haben und der sich zum Beispiel schlapp lacht, wenn seine Autos die Abfahrt der Spielzeug-Parkgarage heruntersausen oder wir das Radio in der Küche ganz laut aufdrehen und zur Musik tanzen.

Zugegeben, die großen Entwicklungsschritte wie das freie Laufen oder das Sprechen lassen noch auf sich warten. Doch wenn Benjamin beim Abendessen anfängt zu quengeln und keiner weiß, was er uns mitteilen will, wird die Laune spätestens dann wieder besser, wenn wir ein „Da-da-da-da“ mit ihm gemeinsam anstimmen und er sich ganz konzentriert auf das Geplapper mit uns einlässt.

Übrigens, auch als wir im Herbst ein paar Tage verreist waren, konnten wir sehen, wie gut Benjamin von seiner Umgebung aufgenommen wird. Er war mittendrin im Geschehen und spielte mit den anderen Kindern ganz selbstverständlich in der Spielecke, sodass ich unwillkürlich dachte: Das ist gelebte Inklusion!

Es gibt noch so viel zu entdecken

Doch ich möchte nichts beschönigen. Natürlich gibt es auch Momente, in denen ich zurückblicke und realisiere, wie knapp wir einem ganz anderen Ausgang der Geschichte entkommen sind. Oder ich mich frage, wie wir das nur alles schaffen konnten.

Was habe ich eigentlich von morgens bis abends gemacht in den vielen Wochen, als ich an Benjamins Bett im Krankenhaus saß, frage ich mich dann. Oder ich erinnere mich beim Anblick von Fotos aus dieser Zeit schmerzlich zurück und denke bei mir: Wie konnte ich es nur ertragen, dass meinem Kind vier Schläuche aus dem Kopf herausragten und er ans Bettchen fixiert wurde, sodass er sich auch auf keinen Fall etwas herausziehen konnte?

Wie geht es dem Kleinen?

Natürlich werde ich auch oft gefragt: „Wie geht es dem Kleinen?“. Einerseits schwer zu sagen, da er uns nicht mitteilen kann, ob er all die Eindrücke verarbeitet hat.

Doch andererseits sehen wir, wie fröhlich und unbeschwert er ist, als scheint ihn das alles nicht zu kümmern. Er denkt sich wohl einfach: Los geht’s, es gibt so viel zu entdecken! Offensichtlich hat er keine Schäden davongetragen, nein, er hat sogar vieles dazu gelernt und sich weiterentwickelt. In so manchen schweren Stunden habe ich damals gedacht, ich brauche ein Wunder. Jetzt weiß ich: Ich habe eins erlebt!

Nachuntersuchungen sind nötig

Doch Benjamin wäre wohl auch nicht Benjamin, wenn seine Geschichte nicht immer wenigstens mit einem kleinen ABER verbunden wäre. Er hat das Down-Syndrom, einen inoperablen Herz-Fehler, aber auch einen Hirnabszess (gehabt).

Und nun heißt es: Er ist zwar geheilt, aber das letzte MRT macht eine Wiedervorstellung Anfang des nächsten Jahres nötig. Ich muss also einsehen, dass es wohl noch länger neurologische Nachuntersuchungen geben wird, und auch die Herz-Problematik uns noch weiter begleiten wird.

Das größte ABER kommt jedoch zum Schluss

Er hat zwar das Down-Syndrom, er hat einen Herz-Fehler und er hatte einen Hirnabszess. ABER er hat auch eine Familie, die ihn über alles liebt!

Außerdem wächst er in einer Gesellschaft auf, die bisher immer offen für ihn und seine Besonderheiten war und ihm freundlich begegnet ist. So kann sich dann auch der größte Wunsch einer jeden Mutter für ihr Kind erfüllen:

Dass es trotz aller ABER, die jedes so mit sich trägt, glücklich ist!

Neuigkeiten vom Kleeblatt: Teil 5 – Happy End

„Am Ende wird hoffentlich alles gut!“
Mit diesen Worten habe ich meinen Bericht in der letzten Ausgabe der NOTIZEN über unseren tapferen Benjamin abgeschlossen, der zu diesem Zeitpunkt seit vielen Wochen wegen eines Hirnabszesses in der Kinderklinik lag.

Nach 11 ½ Wochen, davon drei auf der Intensiv-Station, ist unser Kämpfer nun endlich wieder zu Hause! Er hat in sechs Operationen um sein Leben gerungen und letztendlich die Krankheit besiegt. Unendlich viele Stunden voller Sorge um unseren Kleinen liegen hinter uns, ebenso wie viele Gedanken an meinen großen Sohn Florian, der daheim tapfer mit Papa die Stellung hielt ohne zu verzagen, obwohl es sicherlich auch nicht leicht für ihn war. Was bleibt ist ein Gefühl der Dankbarkeit, dass wir tolle Ärzte hatten sowie treue Wegbegleiter und sich somit letztendlich alles zum Guten gewendet hat.

Ich erinnere mich zurück

Die erste Zeit lag Benjamin auf der Intensivstation und hatte drei große Operationen hinter sich gebracht. Danach wurde er dann auf die normale Station verlegt, zwar immer noch mit vielen Schläuchen versehen, aber das war zumindest ein gutes Zeichen!

In den letzten Wochen ging es dann allmählich immer weiter aufwärts mit Benjamins Genesung und er wurde immer fitter.

Wir hatten sogar richtig schöne Momente in der Klinik! Denn nachdem Benjamin den Shunt (eine Art flexibles Schlauchsystem, welches von der Hirnkammer unter der Haut bis in die freie Bauchhöhle verlegt wird) bekommen hatte, durfte ich ihn nach Belieben auf den Arm nehmen, was vorher wegen der „Schläuche“ (der externen Ventrikeldrainagen) gar nicht möglich war. Benjamin bekam Physio- und Musiktherapie und wir haben lange Spaziergänge gemacht. Kurz vor der Entlassung waren wir sogar im Zoo! Diese wenigen Tage sind mir sehr positiv in Erinnerung geblieben im Vergleich zu den vielen eintönigen und sorgenvollen Wochen zuvor.
Irgendwann war es dann soweit und ich packte unsere Sachen für die Entlassung.

Es war schon ein seltsames Gefühl und ich dachte so bei mir: „Jetzt gehen wir nach Hause, Benjamin hat es geschafft!“

Benjamins wundervoller Bruder Florian (den besten, den man sich vorstellen kann) kam uns bereits vor dem Haus entgegengelaufen. Dabei hatte er nur Augen für Benjamin und wich ihm den ganzen Abend nicht mehr von seiner Seite. Auch der Papa war heilfroh, dass nun wieder alle beisammen sind, ebenso wie der Rest der Familie und unsere Freunde. Sie alle bereiteten uns eine schöne Rückkehr mit einem geschmückten Haus und kleinen Überraschungen.

Benjamin erkannte sein Zuhause gleich

Er saugte an diesem Abend wie auch in den weiteren Tagen all die Eindrücke aus seiner Umgebung auf und genoss es sichtlich, wieder daheim zu sein.

Auch ich finde es immer noch herrlich, morgens aufzuwachen und zu wissen: Alle sind da. Ich hoffe sehr, mir dieses Gefühl der Wertschätzung für einen eigentlichen so selbstverständlichen Zustand bewahren zu können!
Bewahren vor allem in Augenblicken, in denen es, trotz all der Freude, wieder zuhause zu sein und trotz all der Erleichterung, dass Benjamin noch bei uns ist und es geschafft hat, auch manchmal schwierig ist. Denn seine Narben und sein geschorener Kopf sowie der Zugang, über den er noch dreimal täglich eine Infusion mit Antibiotikum erhalten muss, erinnern mich unausweichlich an die letzten Monate. Wenigstens die Son-de ist er mittlerweile wieder losgeworden, denn seit einigen Tagen klappt es prima mit dem Essen!

Getreu dem Zitat „Im Leben geht es nicht darum, zu warten, bis das Unwetter vorbeigezogen ist, sondern zu lernen, im Regen zu tanzen!“ meistern wir also unseren Alltag mit Benjamin, der schon fast wieder der alte ist und das alles anscheinend wirklich gut überstanden hat. Mittlerweile war unser kleiner Held auch wieder stundenweise im Kindergarten und hat sich ganz schnell wohl gefühlt in seiner Gruppe, von der er liebevoll aufgenommen wurde!

Daheim haben wir eine kleine Löwen-Party gefeiert und symbolisch dieses schwere Kapitel in Benjamins und unserem Leben abgeschlossen.

Ihr werdet es nicht glauben

Wir haben sogar bereits einen kurzen Urlaub als Familie verbracht, der uns so gut getan hat! Zugegeben, wir haben anfangs gezögert, ob wir es wagen können, in Benjamins Zustand ein paar Tage wegzufahren. Doch wir waren mutig und es hat sich gelohnt! Schöne Ausflüge zu viert, neue Eindrücke und vor allem viel Zeit füreinander waren wie Balsam für unsere Seelen. Und die ganze Zeit über wurden wir – mein Mann, mein großer Sohn und ich – darin bestätigt, dass Benjamin allemal die Strapazen und Entbehrungen der letzten Zeit wert war (nicht, dass wir jemals daran gezweifelt hätten)! Denn unser Kleiner gibt uns so viel zurück und strahlt so viel Freude und Fröhlichkeit aus, dass ein anderes Ende als ein gutes gar nicht möglich gewesen wäre, denn sein Platz ist genau hier, bei uns, auf dieser Welt!

Neuigkeiten vom Kleeblatt: Teil 4 – Gute Zeiten, schlechte Zeiten

Turbulente Zeiten liegen mal wieder hinter uns, voller positiver Erlebnisse, aber auch unterbrochen von weniger angenehmen Tagen. Doch fangen wir mal mit den schönen Ereignissen an:

Gute Zeiten

Benjamin bereitet uns so viel Freude und macht tolle Fortschritte! So zieht er sich zum Beispiel mittlerweile an Möbelstücken hoch und probiert aus, erste Schrittchen rund um den Couchtisch zu laufen. Außerdem trägt er jetzt eine Brille und erforscht aufmerksam seine Umwelt. Wir sind so stolz auf ihn! Und um der ganzen Welt zu zeigen, was für ein süßes Kerlchen unser Benjamin ist, haben wir auch dieses Jahr zum Welt-Down-Syndrom-Tag am 21. März ein Plakat von Benjamin drucken lassen und an verschiedenen Plätzen ausgehängt. Denn darum geht es doch an diesem Tag, der Öffentlichkeit zu zeigen:

„Schaut her, das sind wir, wir gehören dazu und sind absolut l(i)ebens-wert!“

Deshalb werden an diesem Tag auch verschiedene Veranstaltungen organisiert, die das öffentlich Bewusstsein für die Thematik des Down-Syndroms steigern sollen, wobei der 21. März das charakteristische Merkmal des Down-Syndroms, nämlich das dreifach vorhandene 21. Chromosom, symbolisieren soll (aus: Wikipedia).

Dazu passend gab es dieses Jahr über das Deutsche Down-Syndrom Infocenter auch die Möglichkeit, eine Auszeichnung für Kindergärten und Schulen zu erwerben. Diese Chance haben wir als Familie natürlich gerne wahrgenommen. Denn Benjamin fühlt sich total wohl als „Bär“ und der Kindergarten bemüht sich sehr in allen Belangen.

So kam es dazu, dass ich kürzlich der Leiterin unserer integrativen Kindertagesstätte „Regenbogen“ eine Urkunde und einen kleinen Blumengruß überreicht habe.

Außerdem konnten wir mit unserer Elterninitiative namens 21*3 einen so genannten „Büchertisch“ in der Stadtbücherei aufbauen. Es wurde Literatur zum Thema Down-Syndrom zusammengestellt und Informationsbroschüren wurden ausgelegt. Geschmückt mit Luftballons und Plakaten lud der Tisch zum Verweilen ein und vielleicht hat der ein oder andere Interessierte sein Bild von Menschen mit Trisomie 21 erweitern oder zurechtrücken können. Unsere große Tageszeitung in der Region lehnte es übrigens ab, einen Artikel über den WDST zu bringen, schade eigentlich.

Es gab also viele „gute Zeiten“. Aber leider gab es und gibt es aktuell immer noch Herausforderungen zu meistern. Wir haben momentan richtig „schlechte Zeiten“.

Was ist passiert?

Vor etlichen Wochen begann alles in den Osterferien mit einem harmlosen Erbrechen am Tag vor unserem geplanten Kurzurlaub, den wir natürlich absagen mussten. Mit dem Verdacht auf einen heftigen Magen-Darm-Virus kam Benjamin ins Krankenhaus.

Doch so recht konnte nichts gefunden werden, was bei ihm derartige Symptome auslösen könnte. Nachdem auch nach fast zweiwöchigem Klinikaufenthalt immer noch keine Besserung in Sicht war, wurde ein CT angeordnet, das die traurige Diagnose ans Licht brachte: Unser kleiner Spatz hat einen Abszess im Hirn, begleitet von einer Entzündung der Hirnventrikel (Ventrikulitis), keinen Magen-Darm-Infekt! Umgehend wurden wir in die weiter entfernte Kinderklinik verlegt.

Not-OP

Heute, einige Wochen später, hat unser tapferer kleiner Mann bereits eine Not-OP hinter sich sowie zwei weitere schwere operative Eingriffe und befindet sich auf der Intensivstation.

Dort kämpft er, kämpft wie ein Löwe um sein Leben! Er ist tapfer, schlägt sich jeden Tag durch, gleichwohl es schwer für ihn sein muss. Denn er leidet, ist abgeschlagen und mitgenommen.

Kein Ende in Sicht!

Ich kann ihm seinen Schmerz nicht abnehmen, kann ihn nur mit ihm aushalten, so wie ich es einst an seiner Taufe geschworen habe, ihn begleiten und ihm die Hand halten. Viele Stunden der Angst und Sorge um sein Leben liegen hinter uns. Ein Ende ist vorerst nicht in Sicht…Aber selbst in dieser schweren Zeit können wir viel Positives erfahren!

Da sind Familie und Freunde, die uns auf so vielfältige Weise unterstützten:
Der große Bruder wird umsorgt und bespaßt. Besucher kommen zu Benjamin und mir ins Krankenhaus und sorgen für Abwechslung an diesen öden Tagen.
Zahlreiche Nachfragen und tröstenden Worte, aus denen wir Kraft und Mut schöpfen können, er-reichten uns, gefolgt von lieben Gesten. Uns trägt die Zuversicht, dass wir es schaffen werden!

Und so verspüren wir auch in dieser schweren Zeit etwas Gutes:
Den Rückhalt unserer Familie und Freunde und, dass wir nicht alleine sind. Alle bangen um Benjamin, denn er hat jeden berührt, der sich auf ihn eingelassen hat und er hat unsere Welt bereichert!

Bleibt mir nur zu sagen: Am Ende wird hoffentlich alles Gut!

Neuigkeiten vom Kleeblatt: Teil 3 – Happy Birthday, Benjamin, jetzt bist du ein Bär!

Jawohl, Benjamin hatte Geburtstag und ist nun schon zwei Jahre alt.

Noch dazu ist er jetzt ein Kindergartenkind und besucht die „Bärengruppe“ der integrativen Kindertagesstätte „Regenbogen“ in Lachen-Speyerdorf. Es gibt also wieder einiges zu berichten!

Kennt ihr die Geschichte vom kleinen „Prinz Seltsam“, der mit seiner ganz besonderen Art (er hat ein Chromosom mehr als andere Prinzen) die Menschen, de-nen er begegnet, verzaubert? Daran habe ich denken müssen, als Benjamin an seinem zweiten Geburtstag mit einer von den Erzieherinnen liebevoll gebastelten Krone aus dem Kindergarten nach Hause kam!

Wir haben uns sehr auf diesen Tag gefreut und viele liebe Menschen kamen, um zu gratulieren und Benjamin zu feiern, so wie er ist, etwas anders als andere, aber liebenswert und ein absoluter Sonnenschein!

Jedoch muss ich gestehen, dass der Geburtstag auch ein Anlass war, zurückzublicken. Ich erinnerte mich an die Stunden der Geburt, in denen ich mich freute auf unseren Nachwuchs, voller Erwartung, wie er sein möge, unser kleiner Zwerg, um dann so ein ganz anderes Baby als erwartet, zu empfangen.

Was wäre, wenn ich es gewusst hätte in der Schwangerschaft?

Ich kann aus heutiger Sicht nur sagen: Unser Leben mit Benjamin ist so normal, wie wir es mit ihm gestalten. Er entwickelt sich gut und macht – in seinem Tempo – Fortschritte, über die wir uns riesig freuen. Aber er kann uns auch zur Weißglut bringen, wenn er beispielsweise nicht einschlafen will oder die Lego-Landschaften seines großen Bruders zerstört. Und es gibt Dinge, mit denen wir uns beschäftigen müssen: Pflegegeld, Herz-Operationen, Therapien.

Doch insgesamt ziehen wir eine positive Bilanz, denn unser kleiner Prinz bringt uns viel Freude und so konnten wir seinen Geburtstag gebührend feiern. Dabei ehrten wir einen kleinen Jungen, der – genauso wie sein großer Bruder – nicht nur das Leben unserer Familie enorm bereichert hat. Vielmehr hat er, wie Prinz Seltsam aus der Geschichte, den einen oder anderen Menschen, dem er bisher gegenübertrat, berührt.

Wie schön, dass du geboren bist, wir hätten dich sonst sehr vermisst

Gefeiert wurde Benjamin, wie bereits erwähnt, auch in seinem Kindergarten, zu dem er seit Dezember offiziell gehört! Es war schön zu hören, dass unser Kleiner bei Kuchen und einem Geschenk beglückwünscht wurde und gab uns als Eltern das Gefühl, die richtige Entscheidung bei der Wahl des Kindergartens getroffen zu haben. Denn genau diese haben wir uns wahrhaftig nicht leicht gemacht!

Schon Wochen vorher habe ich mir den Kopf zermartert, wo Benjamin denn besser aufgehoben sei. In einem „normalen“ Kindergarten wäre er unter Kindern, mit denen er sich niemals messen können würde. Er würde auffallen und immer der Einzige sein, der anders ist, der vielleicht auch nicht mithalten können würde, womöglich ausgegrenzt werden würde. Oder würde er dort im Sinne der Inklusion ein Teil der Gemeinschaft werden und dazu beitragen, dass diese offener und bunter wird?

Warum es also nicht mit Hilfe einer Integrationskraft versuchen, zumal der Kindergarten, bei dem wir angefragt hatten, Bereitschaft signalisierte, Benjamin aufzunehmen? Allerdings ist hierbei nicht zu verschweigen, dass bei dem Vorgespräch auch einige Schwierigkeiten aufgetaucht sind, wie beispielsweise die Tatsache, dass Benjamin im Falle einer Erkrankung seiner Integrationskraft nicht in den Kindergarten kommen dürfe (es sei denn, es gäbe umgehend jemanden, der die Vertretung übernimmt). Alternativ gab es die Möglichkeit, ihn in einer integrativen Kindertagesstätte der Lebenshilfe anzumelden.

Dort wäre er ein buntes Blatt unter vielen, betreut von erfahrenen Erzieherinnen und Heilpädagogen, die außerdem aufgrund der niedrigeren Gruppenstärken mehr Zeit für Benjamins individuelle Bedürfnisse hätten. Außerdem wäre von Vorteil, dass die notwendigen Therapien (Logopädie, Ergotherapie und Physiotherapie) hier direkt durchgeführt werden könnten und somit die zusätzlichen Nachmittagstermine entfallen würden, ganz zu schweigen von dem Vorzug dieser „vernetzten“ Betreuung.

Es galt also abzuwägen: Einen „normalen“ Kindergarten wählen, in der Überzeugung, dass sich Benjamin seinen Platz in der Gemeinschaft trotz seiner besonderen Bedürfnisse sichern würde und die nötige Unterstützung auch in einer großen Gruppe erhalten würde? Oder sich lieber für einen integrativen Kindergarten entscheiden, wo sich Benjamin unter vielen anderen „besonderen“ Kindern entwickeln könnte? Mich hat lange der Ohrwurm „Stimme“ („Hör auf die Stimme, hör was sie sagt …du musst abwägen und überlegen, was du wählst und wofür du gehst“) begleitet und irgendwann hörte ich tatsächlich auf mein Bauchgefühl:

Wir meldeten Benjamin im integrativen Kindergarten der Lebenshilfe in Lachen-Speyerdorf an!
So kam es, dass Benjamin nun seit Dezember nach einer kurzen und reibungslosen Eingewöhnung ein „Bär“ ist!

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Ich glaube, könnte er schon sprechen, würde er sagen:

„Ja, hier fühle ich mich wohl, hier sind liebe Erzieherinnen, die sich um mich kümmern und Menschen, von denen ich so
akzeptiert werde, wie ich bin!“

Wenn wir unseren Kleinen bringen oder abholen und ihm noch einige Minuten beim Spielen zusehen, so wissen wir als Eltern: Hier ist er richtig! Hier unter vielen Prinzen und Prinzessinnen, die ihren Mitmenschen jeden Tag zeigen: Es kann auch „anders“ gut sein!

Neuigkeiten vom Kleeblatt: Teil 2 – Darf ich vorstellen: Benjamin

Manche Dinge geschehen ganz schnell, quasi über Nacht, und ehe man sich versieht darf man, wie in meinem Fall, eine eigene Artikelreihe für eine Zeitschrift schreiben! Stolz eröffne ich hiermit meinen ersten Beitrag der Reihe „Neuigkeiten vom Kleeblatt“, die ab nun fortlaufend in den NOTIZEN erscheint.

Einige Leser kennen meinen kleinen Benjamin, um den es hier in erster Linie gehen wird, bereits aus dem Artikel „Frühförderung – Ein Bericht einer Mutter“ aus den NOTIZEN vom 2. Quartal 2016. Darin habe ich von Benjamin und unserer Erfahrung mit der Frühförderung erzählt.

Hier in dieser Rubrik werde ich nun immer wieder von Benjamin, unserem kleinen Jungen, der mit einem 21. Chromosom mehr im Gepäck auf die Welt kam (er hat das Down-Syndrom), berichten. „Neuigkeiten vom Kleeblatt“ soll eine bunte Mischung aus unseren Erlebnissen und meinen Gedanken zu dem ein oder anderen Thema sein und somit von dem Leben als Familie mit zwei Kindern, von denen eines etwas anders ist, erzählen.

Warum der Name Kleeblatt?

Weil unsere Familie bis zum Dezember 2014 aus drei Köpfen bestand: Meinem großen Sohn Florian, meinem Mann und mir. Doch erst mit der Geburt von Benjamin, unserem zweiten Wunschkind, wurde unsere Familie vollständig und aus unserem dreiblättrigen Kleeblatt wurde ein vierblättriges Glücks-Kleeblatt!

Man kann sich fragen

Warum macht sie das, warum gibt sie so viel Privates preis? Weil ich erzählen will, wie schön und normal ein Leben mit einem behinderten Kind sein kann, trotz all der anstrengenden Momente und der Abweichung vom Normalen! Weil ich zeigen will, wie liebenswert diese besonderen Menschen sind und wie froh wir sein können, dass sie unter uns sind. Denn immer wieder erlebe ich Unsicherheit im Umgang mit Behinderten. So war es beispielsweise anfangs nicht leicht für einige Freunde und Bekannte, die richtigen Worte zu finden. „Habt ihr es gewusst?“ werde ich auch heute immer noch gefragt, als ob damit alles Wichtige geklärt wäre. Nein, haben wir nicht, es hat uns eiskalt erwischt – und es war gut so, wie es kam!

Immer noch weiß ich zu schätzen, wer damals für uns da war und uns begleitet hat: Hebamme, Seelsorger, Therapeuten und natürlich vorne weg die Familie und Freunde, die stets da waren und sofort signalisiert haben, dass Benjamin dazu gehört, so wie er ist!

Die erste Zeit war schwierig, doch mittlerweile kann ich voller Überzeugung sagen: Uns geht es gut! Und ich denke: Habe ich ein Recht, unglücklich zu sein über Benjamin, wenn er selbst doch glücklich ist und es mir jeden Tag zeigt, indem er so fröhlich ist?

Interessanterweise höre ich oft: Benjamin kann froh sein, dass er in eure Familie hineingeboren wurde!

Ja, schon klar, damit ist gemeint, dass wir ihn herzlich aufgenommen haben, uns kümmern, ihn fördern, ihn lieb haben (wobei ich die Erfahrung gemacht habe, dass eigentlich jede Mutter ihr Kind liebt, egal wie es ist). Doch ist es nicht auch so, dass wir, also der Rest der Familie, froh sein können, dass Benjamin bei uns ist? In der ersten Zeit nach der Geburt fragte ich oft nach dem „Warum?“.

Heute weiss ich, dass uns Benjamin in vieler Hinsicht einiges gelehrt hat

Was wirklich wichtig ist im Leben, wie man in Krisen zusammenwächst, auf wen man zählen kann. Ein Kind verändert einen, jeder, der Kinder hat, weiß das. So hat sich bereits mit meinem ersten Sohn mein Leben gewandelt und er ist bei all den Geschichten dabei, wichtig und unersetzlich.

Außerdem, das sei nur kurz erwähnt, ist er sicherlich auch kein „Schattenkind“ (ein Begriff, den ich so manches Mal im Zusammenhang über Geschwister behinderter Kinder lese). Dennoch hat sich vor allem durch Benjamin meine Sichtweise auf viele Dinge unweigerlich geändert. „Man wächst mit seinen Aufgaben“ heißt es, und daran ist etwas dran, denn ich bin stärker geworden.

Benjamin hat einen inoperablen Herzfehler

Zugegeben, es gibt auch schwierige Zeiten und wir waren schon mehrmals in der Klinik. Jedes Mal fühlte ich mich erdrückt von der Last während dieser Krankenhausaufenthalte. Das Weg-Sein von zu Hause, das Zerissen-Sein zwischen meinem großen Sohn und meinem kleinen, der schmerzliche Anblick Benjamins, wie er mit Kabeln und Schläuchen versehen im Bettchen liegt, all das ist nur schwer zu ertragen. Die Welt steht still in solchen Momenten. Auch Benjamins ersten Geburtstag haben wir, zumindest vormittags, im Krankenhaus verbringen müssen. Am selben Nachmittag wurde er überraschender Weise entlassen – das war unser Weihnachtswunder!

Es ist gut, so wie es ist!

Es gibt also viel zu berichten von Benjamin und von unserer Welt. Viele lustige, traurige und spannende Momente warten darauf, erzählt zu werden mit der Überzeugung, dass letztendlich alles gut ist, so wie es ist!

Neuigkeiten vom Kleeblatt: Teil 1 – Die ersten Besuche der Frühförderung

Seit gut eineinhalb Jahren bin ich Mutter des kleinen Benjamins, einem bezaubernden Jungen mit Down-Syndrom und einem Herzfehler. Von so vielem könnte ich jetzt erzählen:

Von dem ersten Schock der Diagnose nach der Geburt, von der schweren Anfangszeit oder davon, wie wir es geschafft haben, uns wieder als Familie zu stabilisieren und zufrieden in unseren Alltag zurückzufinden.

Der Focus in diesem Artikel soll jedoch auf einem ganz bestimmten Bereich in Benjamins und unserem Leben liegen: Auf der Frühförderung.

Rückblick

Rückblickend muss ich sagen, dass wir schon sehr früh viele Hilfen angeboten bekamen. Wir haben uns von Anfang an gut aufgefangen gefühlt von unserer Familie und unseren Freunden und danken ihnen, dass sie auf so vielfältige Weise für uns da waren. Aber auch die externen Angebote haben dazu beigetragen, dass wir recht schnell ein angemessenes Bild von Menschen mit Trisomie 21 aufbauen konnten und Benjamin medizinisch und therapeutisch gut betreut wurde bzw. wird.

Recht schnell war nach wenigen Wochen der erste Anruf bei der Lebenshilfe getan. Wir sprachen kurz über den Kindergarten der Lebenshilfe und die Offenen Hilfen sowie über die Möglichkeit der Frühförderung. Kurz darauf wurde der erste Besuch mit einer Frühförderin vereinbart und wir erwarteten gespannt ihren Besuch, da wir nicht wirklich wussten, was oder wer da auf uns zukommt.

Frau Aßmuth machte mir Mut

Benjamin war noch ein Winzling, wenige Wochen alt, und so waren die ersten Besuche von Frau Aßmuth, die wir sofort ins Herz schlossen, eher ein Plauderstündchen zwischen ihr und mir. Offen und ehrlich beantwortete sie mir meine Fragen zum Down-Syndrom, erzählte von ihren Begegnungen mit Menschen mit Trisomie und half mir, ein Bild aufzubauen, wie mein Leben bzw. das Leben von Benjamin und unserer Familie aussehen kann.

Sie machte mir Mut, tröstete mich und hatte ein offenes Ohr für meine Sorgen und Ängste, die ich mit meinem ganz besonderen Baby hatte. Außerdem zeigte sie mir, wie ich Benjamin heben und tragen konnte, um ihm Halt und Sicherheit zu geben. Sie empfahl mir erste Spielzeuge wie zum Beispiel den Koosh-Ball, den sie auch immer in ihrem Spielzeug-Korb für ihn dabei hatte.

Beim Parkfest der Lebenshilfe Bad Dürkheim im Sommer führte sie uns durch die Wohnanlagen und Werkstätten, zeigte uns die Siegmund-Crämer-Schule und erweiterte somit wieder ein Stück unser Bild von Menschen mit besonderen Bedürfnissen. Auch wichtige Themen wie die Beantragung eines Schwerbehindertenausweises und der Pflegestufe wurden bei ihren häuslichen Besuchen besprochen.

Überraschungen für Benjamin

Da Frau Aßmuth im Spätsommer in Rente ging, übernahm die Kollegin Frau Butz Benjamins Frühförderung. Mein Kleiner und ich hatten uns auch ganz schnell an sie gewöhnt, was bei ihrer herzlichen Art nicht schwer war.

Benjamin und mir machten die Begrüßungs- und Abschiedslieder, die sie mit ihm sang, viel Spaß. Auch Frau Butz erkannte rasch, welche Spielsachen Benjamin besonders ansprachen wie beispielsweise das Karussell mit den Steckfiguren.

Ich gebe zu, ich war auch immer ein bisschen neugierig darauf, welche Überraschungen sie heute wieder in ihrem Korb zum Spielen dabei hatte. Die Klangschale beeindruckte nicht nur Benjamin!

Frau Langbein hat immer ein offenes Ohr

Frau Butz begleitete uns jedoch auch nur einige Monate, denn bald war eine erneute personelle Umstellung notwendig.

Frau Langbein, unsere jetzige Frühförder-Dame, kam zum ersten Mal im Februar diesen Jahres zu uns. Ich freue mich immer sehr auf den Termin, denn ich merke, dass Benjamin viel Spaß hat, wenn sich Frau Langbein mit ihm beschäftigt. Jede Woche kommt sie mit einem Korb voller Spielsachen, von denen manches ausgepackt wird, was gerade passt und Benjamin zu interessieren scheint.

Doch nicht nur Benjamin profitiert von den Besuchen. Auch ich freue mich jedes Mal auf unsere Frühförder-Treffen, denn Frau Langbein hat immer ein offenes Ohr für meine Fragen und Erzählungen. Oft beginnen wir erst einmal zu plaudern und ich berichte von den neusten Ereignissen, Arztterminen oder Fortschritten. Sie lässt sich auch immer darauf ein und räumt dafür die nötige Zeit ein, bevor ich mich dann ein bisschen zurückziehe, damit Benjamin auch noch etwas von ihr hat!

Gegen Ende der Stunde tauschen wir uns noch einmal kurz aus und sie berichtet, mit was sie sich beschäftigt haben. Dabei ist es für mich besonders hilfreich, dass sie mir immer wieder Tipps gibt, was genau ich mit Benjamin spielen könnte und wie ich mich ihm zuwenden kann, um ihn optimal zu fördern.

Sortierboxen werden vereinfacht

Als zweifache Mutter kenne ich natürlich viel Reime und Lieder, habe genügend Spielsachen. Doch Frau Langbein berät mich, was genau jetzt für Benjamin passend ist, für sein Alter und für seinen geistigen sowie motorischen Entwicklungsstand.

So haben wir beispielsweise darüber gesprochen, die herkömmlichen so genannten Sortierboxen mit vielen verschiedenen Öffnungen und Formen zu vereinfachen. Jetzt hat Benjamin eine Holzbox mit nur einer eckigen Öffnung und nur quaderförmigen Bauklötzen.

Auch seine Probleme mit dem Essen werden von ihr spielerisch angegangen: Er hantiert mit Löffeln, die er in einen durchsichtigen Eimer hineinwerfen und wieder herausholen soll oder sie macht Mund- und Zungenspiele mit Benjamin, die ich dann gerne nachmache.

Die Frühförderung möchten wir nicht mehr missen

Am allerschönsten ist jedoch, dass Frau Langbein „ganz normal“ mit Benjamin umgeht, nichts bewertet und ihn so annimmt, wie er ist. Sie bestätigt mir mein Gefühl, dass Benjamin ein toller kleiner Junge ist, der mit der richtigen Unterstützung viel lernen kann und seinen Weg meistern wird – auf seine Art und in seinem Tempo.

Viele Eltern gehen mit ihrem Kind beispielsweise in das Eltern-Kind-Turnen. Bei uns kommt eben die Frühförderung. Was etwas flapsig klingt, schreibe ich hier mit einem Schmunzeln im Gesicht.

Denn ich möchte sie nicht mehr missen, diese wöchentliche Stunde, die Benjamin spielerisch und mit Freude fördert.

Und auf die vielen hilfreichen Tipps, wie ich mein Kind optimal unterstützen kann möchte ich auch nicht mehr verzichten.

Herzlichen Dank dafür, ich kann nur sagen: weiter so!

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FRÜHFÖRDERUNG

Die Frühförderstelle besteht seit 1985. Das Angebot der Frühförderstelle richtet sich vorwiegend an Kinder im Alter bis zu drei Jahren, die Auffälligkeiten in ihrer geistigen, körperlichen oder seelischen Entwicklung zeigen. Seit 1999 arbeiten wir in Kooperation mit dem Frühförderzentrum des Caritas-Förderzentrum St. Laurentius und Paulus in Landau. Eine ärztliche Erstuntersuchung und regelmäßige  … weiterlesen